C型肝炎の私の人生のタイムライン
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診断前、90年代前半
診断の前に、私は疲れを感じ、一貫して衰弱しました。風邪で病気になった場合、それを乗り越えるのにいつもより長くかかります。
全体的に気分が悪い。当時、私は疲れ果てて働きすぎだと思っていました。 C型肝炎にかかっていることに気づかなかった。
診断、1994年7月
外来手術センターから、私が1992年1月に手術を受けたのと同時に、C型肝炎に罹っていたスクラブ技術者が働いていたことが通知されました。
その直後、私はC型肝炎に陽性であることを示す3つの血液検査を受けました。
後の調査により、スクラブ技術が手術センターで注射薬を使用していたことが明らかになりました。彼らは、患者の注射器を麻酔科医のトレイに置いたままにして、薬を注射し、患者のIVバッグから同じ注射器を補充して、何も起こらなかったかのようにトレイに戻します。
診断後、1994年7月
C型肝炎と診断されて間もなく、C型肝炎が一緒に住んでいたことを思い出しました。私はそれと一緒に住んでいませんでした。
私はC型肝炎にかかり、自分の面倒をみなければならなかったという事実を無視することはできませんでしたが、それが私の人生を支配することも許しませんでした。
私にとって、特に妻と母親として、人生をできるだけ正常に保つことは非常に重要でした。私の家族と私自身の世話をすることが私の優先事項でした。
診断後、血液検査、医師の予約、検査、治療が私のルーチンの一部になりました。家族の世話をする上で、家とスケジュールをできる限り正常に保つことは私にとって非常に重要でした。
私の診断後の最初の数日間、私はC型肝炎にかかっている人と話し、それを克服したいと思いました。しかし、当時は誰もいませんでした。
治療の準備、1994–1995
私の肝臓専門医は私が登録栄養士と会うことを勧めました。彼らは私が健康な肝臓を維持するための食事計画を立てるのを助けました。私はどの食品が私の肝臓に有益で、何を避ける必要があるかを学びました。事前に食事を準備することで、治療中の休憩に役立ちました。
私の医療チームも治療の準備をしてくれました。彼らは私の治療薬の服用方法と私が経験する可能性のある副作用の理解に役立ちました。
治療中、1995–2012
治療を始めたときは、仕事を休み、治療に行き、自分と家族の面倒を見ることができるようにスケジュールを組みました。子供が在学中に医師の予約と検査をスケジュールしました。
他の人に手伝ってもらうことの価値を学び、彼らの申し出を受け入れました。それは私にサポートを提供し、私の体が必要な休息を取ることを可能にしました。
その間、私は2つの不成功な治療を受けました。
私の最初の治療は1995年にインターフェロンでした。これは、厳しい副作用のある48週間の治療でした。残念ながら、私は簡単に対応しましたが、私の血液検査と症状により、それが機能していないことがわかりました。私は実際に悪化していました。
私の2番目の治療は2000年にペグインターフェロンとリバビリンでした。副作用は再び厳しいものでした。そして、私の血の仕事は私が治療に反応していないことを示しました。
2つの治療は失敗しましたが、いつか治るのではないかと期待していました。私の肝臓専門医は、臨床試験が今後数年で治療の改善に有望であるように見えることを私に奨励しました。
長期にわたる治療に焦点を合わせるのではなく、一度に1週間を通過することに重点を置くことが重要でした。私が治療を始めた曜日は私のマイルマーカーの日でした。
毎日、私は治療中にできないことではなく、達成できる小さな目標に集中しました。損失ではなく、利益に焦点を合わせることが重要でした。
私は毎日曜日をチェックし、次のマイルマーカーの日に到達することに集中しました。これにより、治療が速く進み、積極的で前向きな考え方を維持することができました。
2012年の治療法
2012年に、3番目の新しい治療法によってようやく治癒しました。私の3番目の治療は、ペシインターフェロンとリバビリンと組み合わせて、Incivek(テラプレビル)と呼ばれる新しいプロテアーゼ阻害剤でした。
治療開始から1ヶ月以内に対応しました。すぐにテストで、C型肝炎ウイルスが私の血中に検出されないことがわかりました。それは、治療の6ヶ月すべてを通して検出されないままでした。
治療と回復の後、私のエネルギーは増加し、私に新しい正常を与えました。疲れたり、昼寝をしたりせずに一日を過ごすことができました。
私は毎週もっと達成することができました。脳の霧がなくなり、治療の副作用に対処する必要がなくなりました。
回復は私の肝臓の治癒期間であると考えることで、前向きな考え方を維持し、忍耐強く滞在することができました。
今日、2020
C型肝炎の反対側の生活は私の新しい正常です。私はエネルギーを増やし、健康な肝臓を回復させました。 20年ぶりに、今まで以上に気分が良くなりました。
長い旅の間、私は他の人に手を差し伸べ、希望、励まし、そして理解を共有するという強い呼びかけがありました。そこで、2011年に患者擁護団体Life Beyond C型肝炎を設立しました。
C型肝炎を超えた生活は、C型肝炎の患者さんとその家族がC型肝炎の全過程をナビゲートするのを助け、信念、医療リソース、および患者のサポートが出会う場所です。
コニーウェルチはC型肝炎患者で、C型肝炎と20年以上戦い、2012年に完治しました。コニーは、患者擁護者であり、プロのライフコーチ、フリーランスのライターであり、Life Beyond C型肝炎の創設エグゼクティブディレクターです。