糖尿病トライアルチャット：あなたが逃したもの

コンテンツ

• 1.過去10年間で、糖尿病の研究は患者の生活をどのように変えましたか？
• 私たちのコミュニティから：
• 2.糖尿病の臨床研究において、患者はどのような役割を果たしますか？彼らはどのような役割を果たすべきですか？
• 私たちのコミュニティから：
• 3.臨床試験への参加が不足しているという問題を、どうすれば患者にうまく伝えることができるでしょうか。
• 私たちのコミュニティから：
• 4.臨床試験への参加に対する最も一般的な障壁は何だと思いますか？それらはどのように対処できますか？
• 私たちのコミュニティから：
• 5.患者のニーズに焦点を当てた臨床試験をどのように行うのですか？
• 私たちのコミュニティから：
• 6.どの臨床試験に参加するかをどのように見つけることができますか？
• 7.臨床試験についてさらに学ぶために、どのようなリソースをお勧めしますか？
• 8.どのような潜在的な糖尿病治療の進歩があなたにとって最もエキサイティングですか？
• 私たちのコミュニティから：
• 9.糖尿病の治療法にどれだけ近いと思いますか？
• 私たちのコミュニティから：
• 10.患者に臨床試験について知ってもらいたいことの1つは何ですか？
• 私たちのコミュニティから：
• 11.臨床試験についての最大の神話は何ですか？
• 私たちのコミュニティから：

1月、HealthlineはTwitterチャット（#DiabetesTrialChat）を主催し、1型糖尿病の人々が直面している、新しい治療法や潜在的な治療法を見つけることを目的とした臨床試験へのアクセスに関する課題について話しました。チャットに参加したのは：

• サラ・ケルイシュ、Antidoteの最高戦略責任者および成長責任者。 （@Antidoteをフォローしてください）
• エイミー・テンデリッヒ、DiabetesMineの創設者兼編集長。 （@DiabetesMineをフォローしてください）
• サンジャイ・ダッタ博士、JDRFの翻訳開発担当副社長。 （@JDRFをフォローしてください）

彼らと私たちの素晴らしいコミュニティが特定した問題と潜在的な解決策を確認するために読んでください！

1.過去10年間で、糖尿病の研究は患者の生活をどのように変えましたか？

サンジャイ・ダッタ博士： 「意識の向上、負担の軽減、継続的な血糖値モニタリング（CGM）の償還、デバイスを使用したより良い結果、および早期診断。」

サラ・ケルイシュ： 「それはすべてを変えました。膵島移植から潜在的な人工膵臓まで–大きな進歩がありました…過去50年間に達成されたすべての進歩について、米国糖尿病学会からのこの記事が気に入りました。」

エイミー・テンドリッヒ： 「研究により、CGMと間もなく人工膵臓、そして糖尿病の原因について学ぶための解毒剤が得られました。驚くべきことです！」

私たちのコミュニティから：

@everydayupsdwns： 「T1Dで笑顔になるたくさんの新しいガジェットと調合…センサー拡張ポンプ療法が思い浮かびます。インスリンアナログは多くの人を助けてきましたが、スマートインスリンは素晴らしく見えます。」

@ ninjabetic1： 「糖尿病の研究が議題の上位にあるのを見ると、私は幸せで健康的な生活を送ることができると期待しています」

@JDRFQUEEN： 「非常に多くの変化。私は2007年に最初にGuardianMedtronic CGMを着用しました。それはひどいもので、100〜200ポイントオフでした。今やAPに値する。」

2.糖尿病の臨床研究において、患者はどのような役割を果たしますか？彼らはどのような役割を果たすべきですか？

AT： 「患者は研究の概念化にもっと関与する必要があります！新しいVitalCrowdをチェックしてください。糖尿病の臨床試験のVitalCrowdクラウドソーシングに関するAnnaMcCollisterSlipのローンチスライドをここで参照してください。」

SD： 「患者はまた、試験のデザインと結果に展望とフィードバックを提供する上で積極的な役割を果たすべきです。」

SK： "はい！デザインに影響を与えることは重要です！彼らは大きな役割を果たすべきです！患者は自分のニーズを最もよく表現できるので、研究者は注意深く耳を傾ける必要があります。」

私たちのコミュニティから：

@ AtiyaHasan05： "正直。彼らが何であるかについて正直であり、研究プロトコルに従って行っていない。」

@ ninjabetic1： 「患者はつま先で糖尿病の研究を続けていると思います（良い意味で！）–＃wearenotwaitingプロジェクトはその証拠です」

@JDRFQUEEN： 「Clinicaltrials.govは、研究に参加しようとしている人にとって良い出発点です！」

3.臨床試験への参加が不足しているという問題を、どうすれば患者にうまく伝えることができるでしょうか。

AT： 「LivingBioBankのような糖尿病患者と研究者のためのマッチングサービス。」

SK： "教育！米国では50万人の患者が糖尿病の治験に必要ですが、治験の85％は登録の問題により遅れるか、失敗しています。それは患者と研究者にとって悪いニュースです。」

SD： 「私たちは、各患者の重要性について率直である必要があります。彼らはこれらの試験の大使であり、1型糖尿病を患っているすべての人々のより大きな利益です。合理化された参加が鍵です！患者を裁判にかけないでください。患者に試験をもたらします。」

SK： "はい！"

私たちのコミュニティから：

@ ninjabetic1： 「HCPにこの情報を適切な患者とよりよく共有するように依頼してください。 13。5年の間、研究について私に言及されたことはありません！」

@ AtiyaHasan05： 「完全なプロセスとその中でのそれらの不可欠な役割を説明します。ほとんどの人は、試験がどのように機能するかを完全には理解していません。」

@everydayupsdwns： 「ソーシャルメディアの力を活用してください！ …多くの研究は、地理的に制限されているために苦しんでいます。」

4.臨床試験への参加に対する最も一般的な障壁は何だと思いますか？それらはどのように対処できますか？

SK： "アクセス！そこにある情報は患者ではなく研究者向けです。それがMatchを作成した理由です。私たちは患者を研究の中心に置く必要があります。彼らにとって何が重要ですか？デイブ・デブロンカートは私たちにこれを教えてくれました。」

AT： 「人々はしばしば糖尿病鉱山で私たちに電子メールを送り、1型糖尿病の子供たちがどのように試験に参加できるかを尋ねます。それらをどこに送るのが最善ですか？問題は、Clinicaltrials.govがナビゲートするのが非常に難しいことです。」

SD： 「直接的および間接的な参加は、オープンなコミュニケーションと同様に重要です。介護者とHCPの支援エコシステム。裁判への不信感があるかもしれません。全体像を共有し、試験中心から患者中心に移行します。

AT： "いい案！彼らがそれを達成することをどのように提案しますか？」

SD： 「患者の意見に基づいた試験。彼らの1型糖尿病を管理しやすくするものは何ですか？彼らの好みと制限は何ですか？」

SK： "簡単です。情報とアクセス。大多数の人は臨床試験について知りません。これを修正しようとしています。」

私たちのコミュニティから：

@davidcragg： 「私にとって重要な要素は、結果に関係なく、完全な方法と結果が報告されることへのコミットメントを見ることです。」

@gwsuperfan： 「より参加者に優しい試験は参加を増やすでしょう。ある人は私に[2週間以上]施設に滞在してほしいと思っていました…仕事/学校/生活をしている[糖尿病患者]にとって現実的なことではありません。」

@everydayupsdwns： 「試験デザインに依存します。いくつもの可能性があります…私は何度か参加を申し出て、「見つけられる」ようにサインアップしましたが、自分のクリニックによってのみ採用されました。」

@lawahlstorm： 「試験参加に関する誤解を克服する。 「モルモット」の誤謬。」

@ ninjabetic1： 「時間：コミットするのにどれくらいの時間が必要ですか？結果：結果は見られますか？要件：私から何が必要ですか？」

5.患者のニーズに焦点を当てた臨床試験をどのように行うのですか？

SD： 「プロトコルの複雑さを軽減し、製品開発を検討する際には特定の患者の要望を組み込む必要があります。」

SK： 「患者を念頭に置いて設計してください。研究者は患者のように考え、試験に簡単に参加できるようにする必要があります。そして、質問することを恐れないでください！患者は患者にとって何が最善かを知っているので、研究者はそれを利用する必要があります。」

AT： 「また、あなたの試験が何を達成しているかを追跡するために、糖尿病研究接続のようなものが必要です。」

私たちのコミュニティから：

@lwahlstrom： 「「テストパイロット」を超えて、試験デザインのすべての段階に患者を参加させます。コミュニティの意見が重要です！」

@ ninjabetic1： 「このようなツイートチャットをもっと実行してください。フォーカスグループ。ブログを読む。私たちに話してください。 HCPを通過して、患者に到達します。」

@JDRFQUEEN： 「そして、法外な金額を支払う必要があるわけではありませんが、時間とガスの払い戻しは、参加者にとって大きなインセンティブです。」

6.どの臨床試験に参加するかをどのように見つけることができますか？

SD： 「個人的な調査と医療提供者の意見の組み合わせ。」

SK： 「私たちの新しいツールをチェックしてください-いくつかの質問に答えてください、そして私たちのシステムはあなたのためのトライアルを見つけます！」

7.臨床試験についてさらに学ぶために、どのようなリソースをお勧めしますか？

SD： 「Clinicaltrials.gov、およびJRDF.org」

SK： 「私たちの友人CISCRPはいくつかの素晴らしいリソースを提供しています。そして、糖尿病のオンラインコミュニティは、個人的な経験について学ぶための優れた方法です。」

8.どのような潜在的な糖尿病治療の進歩があなたにとって最もエキサイティングですか？

SK： 「とてもたくさん！私は人工膵臓に最も興味をそそられます–何人の命が変わるか想像してみてください。幹細胞を膵臓のベータ細胞に変える新しい研究にも興味があります。大きな進歩のように感じます！」

AT： 「真剣に。 [私たちの]糖尿病とマリファナの記事のためにインタビューされた患者とプロバイダーは、研究が必要であると言います。 CGMがフィンガースティックに取って代わることを可能にする研究に興奮しています。」

SD： 「自動化された人工膵臓システム、ベータ細胞の置換（カプセル化）、腎臓病の試験…より良いグルコース制御のための新薬、ベータ細胞の機能を維持するための試験。」

SK： 「2016年にハーバード大学とUVA医学部を通じて、2つの大きな有望な人工膵臓試験が予定されています。」

私たちのコミュニティから：

@OceanTragic： 「確かにOpenAPS」

@ NanoBanano24： 「APは本当に近いようです！とても興奮しています。」

9.糖尿病の治療法にどれだけ近いと思いますか？

SK： 「どれだけ近いかはわかりませんが、昨日、このニュースは私に希望を与えてくれました。」

私たちのコミュニティから：

@delphinecraig： 「私たちはまだ治療に行くには長い道のりがあると思います。」

@davidcragg： 「私の生涯ではありません。角を曲がった治療法についての多くのメディアの誇大宣伝は、研究のための資金を確保することについてです。」

@Mrs_Nichola_D： "10年？冗談はさておき、私は本当に知りません。しかし、私が望むほど速くはありません。」

@ NanoBanano24： 「これまで以上に近づきました！私は28歳ですが、一生のうちにあるかどうかはわかりません。すばらしいAPは10年以内に登場する可能性があります。慎重な楽観主義者。」

@diabetesalish： 「[糖尿病]は5年から10年で治ると38年間言われました。予測ではなく結果が必要です」

10.患者に臨床試験について知ってもらいたいことの1つは何ですか？

SD： 「私は患者が自分たちが本当にどれほど重要であるかを知ってほしいと思います…患者は1型糖尿病を患っている人々にとってより良いものへの道のプレーヤーでありディレクターです。」

SK： 「ほとんどの場合、私は試験を見つけることについて質問をします。患者は行き詰まったときに私たちのところに来て、私たちは彼らが試験を見つけるのを手伝います。私たちはあなたが糖尿病の試験を見つけるのを助けることができる素晴らしいチームを持っています。すべての試験をリストしているので、バイアスはありません。」

私たちのコミュニティから：

@lwahlstrom： 「80％は登録不足であり、重要な突破口を妨げており、すべての参加者は最小になります。標準治療。」

11.臨床試験についての最大の神話は何ですか？

AT： 「最大の神話は、糖尿病の試験は「エリート」にのみ開かれており、すべての人が利用できるわけではないということです。言葉を広める必要があります！」

SD： 「臨床試験が何であるか、そして何でないかについて健康的なバランスをとることが重要です。一部の皮肉屋は、患者は実験動物と同等であると感じています。それは真実ではありません。理想主義者は、すべての試験が治療に等しいと感じるかもしれません。それも真実ではありません。科学、期待、希望のバランスをとることが、臨床試験の材料です。」

私たちのコミュニティから：

@davidcragg： 「最大の神話は、すべての試験が適切に設計され、データが常に公開されているというものです。多くの場合、入力の価値が低くなることはありません。患者は、それがトークニズムではなく、（最初から）影響を与えるプロセスの重要な部分であると感じる必要があります。」

@delphinecraig： 「私は神話が含まれていると思います。補償なし、麻薬/クリニック/臨床医に不安、参加者の費用。」

@JDRFQUEEN： 「「めちゃくちゃ」の結果。経営陣が苦しんでいる場合、あなたには常に撤退する権利があります。」

参加してくださった皆様、ありがとうございました！ Twitterで今後のイベントについて調べるには、フォローしてください @Healthline!