クローン病の人はこれらのことを自分の体重について聞くのにうんざりしています

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• 他の人にあなたの経験について何を知ってもらいたいですか？

体重は多くの人にとって感情的に帯電した問題です。クローン病を患っている人にとっては、体重の減少と増加が常にコントロールできるとは限らないため、これはさらに難しいトピックです。

フレアアップ、ステロイドのコース、そして時には手術の間でさえ、スケールの変動はその状態での生活のいくらか避けられない部分です。

確かに役に立たないことが1つありますか？彼らが何をしているのか本当に理解していない人々からの、批判的で、傷つき、失礼なコメント。

Facebookでクローンのコミュニティの人々とクローンの擁護者やブロガーに尋ねた。

他の人にあなたの経験について何を知ってもらいたいですか？

多くの場合、人々はクローン病の診断の苦痛の中で誰かの体重について言うことがその人の自尊心に深刻な影響を与える可能性があることに気づいていない-特に食べること自体が痛みを伴うプロセスになったとき。

「クローンを手に入れたときに私が経験しなければならなかった最大のことの1つは、大幅な減量でした」とLeaving the Seat Downの背後にいるクローンの擁護者でブロガーであるVernは書いています。. 「私が劇的なことを言うとき、それは困難かつ迅速になりました。当時は怖かったし、どうしようもなかった。食べなくなった。食べた後、痛い。私はかなりの体重を落としました。ある時、路上で見知らぬ人が私がエイズを持っているかどうか尋ねました。これは80年代後半であり、当時エイズは大きな「もの」でした。そのコメントは私にとって大きな打撃となり、私はもう外に出たくありませんでした。誰にも会ってほしくない。」

また、「痩せている」ことはクローンを持っていることの銀色の裏地であるという一般的な誤解もあります。

「私があなたと同じくらい痩せていればいいのに」とさえ言う人もいます。あなたはしません。これは好きではありません」とHealthlineコミュニティのメンバーであるLori V.は言います。

「私がよく耳にするコメントの1つは、「少なくともクローン病があると、あなたはいつも痩せていることになります！」ブログGirl in Healingと本「クローン病と潰瘍性大腸炎の完全ガイド：長期治癒へのロードマップ」の著者であるAlexa Federicoは言います。

「私たちの社会はより細いほうが良いと信じるように条件付けられているので、それはイライラさせられます。私が体重を増やして維持するためにどれだけ努力したかを彼らが知っているなら、彼らはそれらのコメントをしないだろうということを思い出します。彼らは単にクローン病の範囲を理解していません。私はそれを丁寧に教育する機会として使用しています。」

最悪の場合、病気がどのようにして彼らの体重を減らすのに役立つかについて人々が観察するときがあります—彼らが彼らもいくつかのポンドを流すことができるように彼らがそれを持っていることを望んでいるとさえ言ってさえ。

「いいえ、あなたは本当にそうではありません」とHealthlineのコミュニティメンバーであるHaley Wは言いました。でも私は体重が減ったからいいの？いいえ！」

「私はかつて私がどうしたら食べられないかについて話していました、そして友人は「私がその問題があったらいいのにと思います」と言った」 「とても無知です。」

これらのコメントが減量を中心に展開することは非常に一般的ですが、人々はクローン病を持つ人々はすべて異なる形やサイズであることを理解していないという過ちを犯します。

「私が最初に診断されたとき、同僚は私に医者が間違っていたはずだと言った、「あなたはクローン病を発症するには太りすぎている」」-Healthlineコミュニティメンバー、Pamela F.

時々、この恥ずかしさは微妙な形で現れます：「あなたは 見て 病気。"

「上司にそのことを教えてもらい、トイレに行って泣いた」とHealthlineコミュニティのメンバーであるKaitlin D.は語った。 「人々はとても思いやりがないかもしれません！」

さらに、多くの人が両方向に変動を経験し、これも注意を引く可能性があります。

「クローン病と13年近く闘ってきた私として、私の体重について、スペクトルの両側から公平なコメントを受けました」と、ライトのカメラクローンの著者で活動家のクローンであるナタリーヘイデンは述べています。 「私の診断の前は、食べるのがつらかったときに体重が減っていました。人々は私がどのように厳格に見えたか、それがとても薄くてすてきであることについてどのようにコメントするでしょう。次に、フレアを管理するためにステロイドを服用したので、水分と塩分を保持するために数ポンドを服用しました。以前のニュースのアンカーとして、私がステロイドの2週間後に戻ってくるとき、視聴者は私が妊娠していたかどうか質問しました。時間が経つにつれ、コメントを聞くのは簡単にはなりませんが、あなたはより厚い肌を得る傾向があります。」

「私は診断された後、自分がどれだけ体重が減ったかについて判断されました。肉体的には食べられなくても、もっと食べる必要があると人々は言っていました。そして、もし私がクローン病だと知っていたら、私が食べていた食べ物の種類を私に判断してもらい、病気にならないと食べられなかったとしても、私はそれらを食べてはならないと告げました。食べ物の話になると、ときどき勝つことができないような気がします」とKirsten CurtisはHealthlineに話します。

「私が体重を増やして維持するためにどれだけ努力したかを彼らが知っているなら、彼らはそれらのコメントをしないだろうと私は思い出します。」 —アレクサ・フェデリコ

次は、クローン病の人がどのように食べるのか本当に分からなくても、クローン病の人が自分の体重を管理するために食べる最善の方法を知っていると考える人がいます。

「私はすべての一方的なアドバイスや仮定が少し痛いことに気づきます。たとえば、人々がどんな食事やサプリメントについてのアドバイスを試して欲しいと思っていると仮定したり、セリアック病のためにグルテンを食べられないと仮定したりします。彼らはロールやパンをパスすることを拒否し、私の皿にあるものは何でもバラバラにします。」ヘルスラインのコミュニティメンバーであるケイティC.

コメントが意図的な場所からのものであっても、適切ではありません。 「彼らは役立つことを意味しますが、実際には私を個人として見なしていないため、あまり役に立たないのです。」

次のようなコメントもあります：「あなたはそれを食べることができますか？」「Xダイエットを試しましたか？」「アレルギーテストを済ませる必要があります。」「食べるだけでは地雷原のようではない」健康ライン、ロザリーJ.コミュニティのメンバーは言った。 「私は自分の選択を、この病気を明らかに理解していない人に正当化する方法を知っています！」

「私を悩ませているコメントの1つは、「私の友人のいとこの隣人がそれをしたので、たぶん、乳製品、大豆、グルテン、ナイトシェード、肉、卵、果物、および加工食品をあきらめる必要があります...」安全に食べることができるので、水と日光を避けて生活することを勧めますか？」 CROHNicleSで彼女のIBDの旅を共有するIBD患者の擁護者であるハイメワインスタインは、Healthlineに言います。

そして、この宝石があります：「ローフードダイエットはあなたを癒します。」多分私を殺します」Healthlineコミュニティのメンバー、ゲイルW.は言いました。

ここで一番下の行？どんな状況でも誰かの体重についてコメントすることは決して良いことではありませんが、特にクローン病など、体重に影響を与える可能性のある慢性疾患を扱っている場合はそうです。

あなたが彼らを褒めている、彼らの闘争を危うくしている、またはあなたが自分の体重よりも自分の体重に近いと感じていることを言っていると思ったとしても、体重、食べ物、食事に関連する発言がクローン病の人になる可能性が高いことは明らかです気分が良くなるよりはむしろ気分が悪い

そして、あなた自身があなたに向けられているこの性質のコメントを扱っているなら、それに対処するいくつかの生産的な方法があります。

「私は返事をしたいと思います。「私はいつでもクローン病がないことと自分の体重を交換します！」とフェデリコは言います。 「丁寧でありながら直接的な方法で見つけたので、メッセージを伝えることができます。通常は、相手が私に同意することで終わります。」

コメントは一般に残酷ではなく無知の場所から来ていることを理解することも役立ちます。

「私たちの社会は、外見と身体のイメージに取りつかれています。 IBDと一緒に住んでいて、誰かがあなたの体についてコメントしている場合（快適であれば）私は常にこの病気と一緒に暮らすことの実際の意味を説明するために時間をかけることをお勧めします。このタイプのコメント」患者の擁護者リリー階段は言います。

「私は人々に疑いの恩恵を与え、彼らの言葉を悪意があると考えないようにしたい」とヘイデンは説明する。 「コメントとともに笑ったり笑ったりするのではなく、友人や家族とコミュニケーションをとり、病気が身体的、精神的、感情的にどのように影響するかを教えてください。」

「IBDは目に見えない病気なので、痛みや苦しみを簡単に隠すことができます。ストーリーを共有し、近くの人と話すとすぐに、サポートと理解を深めることができます。」

ジュリアは元雑誌の編集者であり、ヘルスライターであり、「トレーニング中のトレーナー」です。アムステルダムを拠点に、彼女は毎日自転車に乗り、厳しい汗をかくセッションと最高のベジタリアン料理を求めて世界中を旅しています。