私のSMAのある生活：目に見えるもの以上のもの

好奇心旺盛な方、

離れたテーブルから私の姿を垣間見るのを見た。私があなたの興味をかきたてたことを私が知るのに十分長い間、あなたの目は凝視していました。

私は完全に理解しています。パーソナルケアアシスタントと介助犬が片方ずついるコーヒーショップに女の子が転がるのを目にするのは毎日ではありません。成長した女性がチョコレートチップマフィンを少しずつ食べたり、コーヒーを少しずつ飲んだり、人差し指を携帯電話に移動するまでのあらゆる身体的作業の支援を必要としているのを目にするのは毎日ではありません。

私はあなたの好奇心に戸惑いません。実際、私はあなたがもっと知ることをお勧めします。なぜなら、あなたは私である人と私が導く人生のかなり良い一般化のように見えるものを形成しましたが、私は目に会うものよりもはるかに多くあることを約束します。

私が生後6か月になる直前に、私は脊髄性筋萎縮症（SMA）と呼ばれる病状と診断されました。簡単に言えば、SMAは、筋ジストロフィーの傘下にある変性神経筋疾患です。私の診断時には、インターネットへのアクセスとこの病気に関する情報はすぐには利用できませんでした。私の医者が与えることができる唯一の予後は、親が聞く必要のないものでした。

「彼女は2年以内に屈するでしょう。」

SMAの現実は、時間の経過とともに筋肉の衰弱を引き起こす進行性および変性疾患であることです。しかし、結局のところ、教科書の定義が1つのことを言っているからといって、この病気の予後は常に同じ型に当てはまる必要があるということではありません。

好奇心旺盛な方、この1通の手紙だけであなたが私を知るようになるとは思いません。私の27年間の生活から語られるべき多くの物語があります。壊れて縫い直された物語は、私を今日の私に導きます。これらの物語は、SMAと一緒に住んでいる人にとって、どういうわけか第二の性質となる数え切れないほどの病院での滞在と毎日の戦いの物語を物語っています。しかし、彼らはまた、戦いをあきらめたくなかった少女を滅ぼそうとした病気の物語を語っています。

私が直面している苦労にもかかわらず、私の物語は一つの共通のテーマである強さで満たされています。その強さは、単にその日を向く能力から来るのか、私の夢を追求することに大きな飛躍を遂げる能力から来るのかに関わらず、私は強くなることを選びます。 SMAは私の筋肉を弱める可能性がありますが、私の精神を奪うことはできません。

大学に戻ったとき、自分の病気のために私は何にも当てはまらないと教授に言われた。彼が彼が表面で見たものを通り越して見過ごすことができなかった瞬間は、彼が私が実際に誰であるかについて私を見ることを怠った瞬間でした。彼は私の真の強さと可能性を認識できませんでした。はい、私は車椅子の女の子です。私は、独立して暮らしたり、車を運転したり、手を振ったりすることさえできない女の子です。

しかし、私は医学的診断のために何も乗り越えられない女の子には決してなりません。 27年の間に、私は自分の限界を押し広げ、生きる価値があると思う人生を作るために一生懸命に戦いました。私は大学を卒業し、SMAへの資金調達と意識向上に取り組む非営利団体を設立しました。私は執筆への情熱と、ストーリーテリングが他の人にどのように役立つかを発見しました。最も重要なのは、この人生は私が作るほど良くなるだけであることを理解するのに苦労していることに私は力を見いだしたことです。

次回、私と私の持ち物を見るときは、私がSMAを持っていることを知ってください。私の病気は、私が誰であるかを定義するものではなく、他の人と区別するものでもありません。結局のところ、夢を追いかけることと一杯のコーヒーの間に、私はあなたと私に共通点がたくさんある可能性が高いと思います。

私はあなたにそれを発見する勇気があります。

あなたの

アリッサ

アリッサシルバは生後6か月で脊髄性筋萎縮症（SMA）と診断され、コーヒーと親切さを活かして、この病気のある人生について他の人を教育することを彼女の目的にしています。そうすることで、アリッサは彼女のブログで闘争と強さの正直な話を共有します alyssaksilva.com 彼女が設立した非営利団体を運営している ウォーキングに取り組む、SMAの資金と意識を高めるため。余暇には、新しいコーヒーショップを見つけたり、ラジオに合わせて歌ったり、友達、家族、犬と一緒に笑ったりしています。