著者: Rachel Coleman
作成日: 27 1月 2021
更新日: 15 2月 2025
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多発性硬化症いろいろ
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息子を出産してから数ヶ月が経ち、しびれ感が体全体に広がり始めました。最初は、新しいお母さんになった結果だと思って、一掃しました。しかし、その後、しびれが戻った。今回は私の腕と脚を横切って—そしてそれは何日も何度も何度も何度も戻ってきました。やがて私の生活の質に影響が出るようになり、それについて誰かに会う時が来たと思いました。

診断への長い道のり

私はできるだけ早くかかりつけの開業医と連絡を取り、私の症状はストレスの副産物であると言われました。出産してから大学に戻って学位を取得するまでの間、私の食卓にはたくさんのことがありました。それで、私の医者は私にいくつかの抗不安とストレスの薬を与えて、私の途中で私を送りました。


数週間が経ち、私は散発的にしびれを感じ続けました。私は医師に何かがおかしいと強調し続けたので、彼は私にMRIを持って、根本的な原因についてもっと懸念があるかどうかを確認することに同意しました。

予定されていた約束を待っている間、顔と腕の一部が完全に麻痺しているのを感じたとき、私は母を訪ねていました。私はERに直行し、そこで脳卒中検査とCTスキャンを行いました。どちらもきれいに戻ってきました。 CTスキャンで何も表示されなかったため、プライマリケア医に結果を送信するよう病院に依頼しました。プライマリケア医はMRIをキャンセルすることにしました。 (関連:無視してはならない7つの症状)

しかし、次の数ヶ月間、私は全身のしびれを経験し続けました。ある時、目が覚めたら、脳卒中のように顔の側面が垂れ下がっていました。しかし、いくつかの血液検査、脳卒中検査、そしてその後のCTスキャンの結果、医師は私に何が悪いのか理解できませんでした。たくさんのテストと答えがなかったので、私は他に選択肢がないように感じました。


その時までに、私が最初にしびれを感じ始めてから2年が経ちました、そして、私がしなかった唯一のテストはMRIでした。私は選択肢が不足していたので、私の医者は私を神経内科医に紹介することにしました。私の症状について聞いた後、彼は私にMRIをできるだけ早く予定しました。

私は2つのスキャンを取得することになりました。1つは造影剤、MRI画像の品質を向上させるために注入される化学物質を使用したもの、もう1つは使用しないものです。私は非常に吐き気を催して約束を残しましたが、コントラストにアレルギーがあることにそれをチョークで書きました。 (関連:私がステージ4リンパ腫と診断される前に、医師は私の症状を3年間無視していました)

翌日、酔っ払ったような気分で目が覚めました。私は二重に見えていて、まっすぐ歩くことができませんでした。 24時間経ちましたが、気分が良くなりませんでした。それで、夫は私を神経内科医に連れて行ってくれました。そして、途方に暮れて、私は彼らに検査結果を急いで、私に何が悪いのか教えてくれるように頼みました。

その日、2010年8月にようやく答えが返ってきました。多発性硬化症またはMSがありました。


最初は、安堵感が私を襲いました。手始めに、私はついに診断を受けました、そして私がMSについてほとんど知らなかったことから、私はそれが死刑判決ではないことに気づきました。それでも、これが私、私の健康、そして私の人生にとって何を意味するのかについて、私は何百万もの質問をしました。しかし、医師に詳細を尋ねると、情報DVDと、電話番号が記載されたパンフレットが渡されました。 (関連:女性医師は男性文書よりも優れている、新しい研究ショー)

私はその約束から夫と一緒に車に乗り込み、恐怖、怒り、欲求不満、混乱などすべてを感じたことを覚えていますが、何よりも、私は孤独を感じました。私は自分の人生を永遠に変えるだろうという診断で完全に暗闇に残されました、そして私はその方法さえ完全には理解していませんでした。

MSと一緒に暮らすことを学ぶ

ありがたいことに、私の夫と母の両方が医療分野にいて、次の数日間にわたって私にいくつかのガイダンスとサポートを提供してくれました。残念ながら、神経内科医からもらったDVDも見ました。その時、ビデオの中で私のような人は一人もいないことに気づきました。

このビデオは、MSの影響を受けて身体が不自由になった人、または60歳以上の人を対象としています。 22歳の時、そのビデオを見ると、私はさらに孤立した気分になりました。どこから始めればいいのか、どんな未来があるのか​​さえ知りませんでした。私のMSはどれくらい悪くなるでしょうか?

私は次の2か月を費やして、突然、自分の人生で最悪の多発性硬化症の1つが発生したときに、見つけたあらゆるリソースを使用して自分の状態について詳しく学びました。体の左側が麻痺して入院してしまいました。歩くことができず、固形食を食べることができず、最悪の場合、話すことができませんでした。 (関連:女性に異なる打撃を与える5つの健康問題)

私が数日後に家に帰ったとき、夫は私の髪の毛を結ぶこと、歯を磨くこと、または私を養うことなど、すべてを手伝わなければなりませんでした。体の左側に感覚が戻り始めたので、理学療法士と協力して筋肉を強化し始めました。また、話し方を再学習しなければならなかったので、言語聴覚士にも会い始めました。自分で再び機能できるようになるまでに2ヶ月かかりました。

そのエピソードの後、私の神経内科医は、脊椎穿刺や別のMRIを含む一連の他の検査を注文しました。その後、再発寛解型MSとより正確に診断されました。再発寛解型MSの一種で、再燃して再発する可能性がありますが、数週間または数か月かかる場合でも、最終的には正常に戻るか、それに近い状態になります。 (関連:セルマブレアはMS診断後にオスカーに感情的な外観を作ります)

これらの再発の頻度を管理するために、私は十数種類の薬を服用しました。それは私の人生を生き、お母さんであり、私が愛したことをすることを非常に困難にする他の一連の副作用を伴いました。

最初に症状が出てから3年が経ちましたが、ようやく自分のどこが悪いのかがわかりました。それでも、私はまだ安堵を見つけていませんでした。主な理由は、この慢性疾患で人生を送る方法を説明するリソースがあまりなかったからです。それが私を最も不安で緊張させた理由です。

それから何年もの間、私は誰かが私を子供たちと完全に放っておくのを恐れていました。いつフレアアップが発生するかわからなかったので、助けを求めなければならない状況に彼らを置きたくありませんでした。いつも夢見ていたお母さんやご両親にはなれなかったような気がして、心が痛んだ。

どんな犠牲を払ってもフレアアップを避けようと決心したので、体にどんなストレスもかけるのは緊張しました。これは、私がアクティブになるのに苦労したことを意味しました—それが私の子供たちと一緒に運動することを意味するか、遊ぶことを意味するかどうかにかかわらず。自分の体を聞いていると思っていたのに、一生感じたよりも弱くて無気力になってしまいました。

どうやってようやく人生を取り戻したのか

私が診断された後、インターネットは私にとって巨大なリソースになりました。私は自分の症状、感情、経験をFacebookでMSと共有し始め、自分自身のMSブログも始めました。ゆっくりと、しかし確実に、私はこの病気と一緒に暮らすことの本当の意味について自分自身を教育し始めました。教育を受ければ学ぶほど、自信が持てるようになりました。

実際、それが私がMSマインドシフトキャンペーンと提携するきっかけとなったのです。MSマインドシフトキャンペーンは、脳をできるだけ長く健康に保つために何ができるかを人々に教えるイニシアチブです。私自身のMSの学習経験を通じて、迷子になったり孤独を感じたりしないように、教育リソースをすぐに利用できるようにすることがいかに重要であるかを理解しました。MSマインドシフトはまさにそれを行っています。

何年も前にMSMindshiftのようなリソースを持っていませんでしたが、それはオンラインコミュニティと私自身の調査によるものでした(いいえ DVDとパンフレット)MSの管理に関して、食事療法や運動などがどれほどの影響を与える可能性があるかを学びました。次の数年間、私はいくつかの異なるトレーニングとダイエット計画を試した後、最終的に自分に合ったものを見つけました。 (関連:フィットネスは私の命を救った:MS患者からエリートトライアスリートまで)

倦怠感はMSの主な症状であるため、激しいトレーニングができないことにすぐに気づきました。また、熱は簡単にフレアアップを引き起こす可能性があるため、ワークアウト中に涼しく保つ方法を見つける必要がありました。やがて、水泳は自分のトレーニングを始め、涼しく、そして他のことをするエネルギーを持っているための素晴らしい方法であることがわかりました。

私のために働いたアクティブなままでいる他の方法:太陽が沈んだら裏庭で息子と遊んだり、私の家の中でストレッチやレジスタンスバンドトレーニングの短い噴出をしたりしました。 (関連:私は若くてフィットスピンインストラクターです-そして心臓発作でほぼ死亡しました)

ダイエットも私の生活の質を高める上で大きな役割を果たしました。 2017年10月にケトジェニックダイエットが普及し始めた頃に偶然見つけましたが、炎症を抑えると考えられていたので惹かれました。多発性硬化症の症状は、神経インパルスの伝達を妨害し、脳細胞に損傷を与える可能性のある体内の炎症に直接関係しています。体が脂肪を燃料として燃焼している状態であるケトーシスは、炎症を軽減するのに役立ちます。これは、MSの症状の一部を抑えるのに役立つことがわかりました。

ダイエットを始めて数週間以内に、今まで以上に気分が良くなりました。エネルギーレベルが上がり、体重が減り、自分のように感じました。 (関連:(この女性がケトダイエットを行った後に得た結果を確認してください。)

ほぼ2年後の今、私はそれ以来再発や再燃はなかったと誇らしげに言うことができます。

9年かかったかもしれませんが、MSの管理に役立つ生活習慣の組み合わせをようやく見つけることができました。私はまだいくつかの薬を服用していますが、必要な場合のみです。それは私自身の個人的なMSカクテルです。結局のところ、これは私のために働いているように見えたものだけです。すべての人の多発性硬化症と経験と治療は異なるでしょうし、違うはずです。

それに、私はしばらくの間一般的に健康でしたが、それでも苦労しました。疲れ果ててシャワーを浴びることすらできない日もあります。私はまた、あちこちでいくつかの認知問題を抱えており、私のビジョンに苦労していました。しかし、最初に診断されたときの気持ちと比べると、はるかにうまくやっています。

過去9年間、私はこの衰弱させる病気で浮き沈みを繰り返してきました。それが私に何かを教えてくれたのなら、それは耳を傾け、私の体が私に伝えようとしていることを解釈することでもあります。休憩が必要なときと、もう少し押して、身体的にも精神的にも子供たちのためにそこにいるのに十分な強さを確保できるときがわかりました。何よりも、私は恐怖の中で生きることをやめることを学びました。私は以前車椅子に乗ったことがありますが、そこに戻ってしまう可能性があることは知っています。しかし、結論:これは私が生きることを妨げるものではありません。

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