C型肝炎での生活費：キムの話
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キムボスレーの母親は、輸血によってウイルスに感染してからほぼ40年後の2005年にC型肝炎感染症と診断されました。
腎臓移植のレシピエントとして、彼女の母親は定期的に血液検査を受けていました。彼女の医者は彼女の肝臓酵素レベルが高いことに気づいたとき、彼は潜在的な原因をチェックしました。
「彼らは彼女の肝臓酵素がチャートから外れていることに気づいた」とキムはヘルスラインに言った、「それで彼らは先に進んでhep Cテストを実行し、そして彼女は陽性に戻った。」
C型肝炎は、血液を介して人から人へ感染するウイルス感染症です。 C型慢性肝炎に感染している多くの人は、感染を知る前に何年もそれと一緒に住んでいます。時間が経つと、肝臓に損傷を与え、肝硬変として知られる瘢痕を引き起こす可能性があります。
キムの母親がC型肝炎の診断を受けたとき、彼女の医師は家族全員に検査を受けるように勧めました。キムの父親はウイルスの検査で陰性だった。彼女の妹もそうしました。
しかし、キムは検査結果を受け取ったとき、感染していることを知った。
「私は少し先延ばしにしました」と彼女は思い起こす。 「それほど深刻なことだとは思いませんでした。私はそれらが否定的であるかどうかを考えました、私もそうでした。しかし、私はポジティブに戻りました。」
残念ながら、キムの母親は2006年にこの疾患の合併症のために亡くなりました。キムはその後、他の人がC型肝炎感染に対処するために必要なサポートを得るのを助けるために、彼女の名前でHCVのボニーモーガン財団を設立しました。
キムにとって、彼女の体からウイルスを取り除くのに10年近くかかりました。その間、彼女は医療に数千ドルを費やし、数回の抗ウイルス治療を受け、末期肝疾患を発症しました。
HCVを含む輸血
キムは1968年に生まれました。出産中、母親は輸血を受けましたが、後にC型肝炎ウイルスに汚染されていることが判明しました。キムと彼女の母親の両方がその輸血からウイルスに感染した。
キムは、C型肝炎に感染していることを知ったとき、36年以上後、すでに症状が出ていました。しかし、彼女は2人の子供を持つ母親であり、複数の企業の経営者であったため、彼女は単に燃え尽きてしまったと思った。
[ブロック引用]
「私はひどい疲労、筋肉痛、関節痛を抱えていて、牛乳の容器や瓶を開けることができませんでした。私は本当に苦労していましたが、働きすぎだと思いました。」
陽性の検査結果を得た後、キムのプライマリケアプロバイダーは、自宅から車で約30分、コロラド州グリーリーの感染症専門医に紹介しました。
専門医は彼女の状態を評価するために血液検査と肝生検を行いました。結果に基づいて、彼は彼女に抗ウイルス治療を受ける前に待つことを勧めました。その時点で、唯一の治療オプションは、ペグ化インターフェロンとリバビリンの組み合わせを必要としました。この治療は成功率が比較的低く、有害な副作用のリスクが高かった。
「私は生検を行い、ステージ0からステージ1の[肝硬変]しかありませんでした」とキムは説明し、「インターフェロンによる治療は非常に厳しく、私たちは待つことを勧めました。」
治療の厳しい副作用
キムの状態が悪化するのにそれほど時間はかからなかった。
キムは感染症専門医の診察をやめ、高血圧で入院した後、コロラド州デンバーの肝臓専門医に通い始めた。 5年後の2回目の生検では、彼女の肝障害が非代償性肝硬変の4段階に進行したことが示されました。言い換えれば、彼女は末期肝疾患を発症していた。
キムは彼女の状態がどれほど深刻かを知っていた。彼女の母親は4年前に同じ病気で亡くなりました。彼女が亡くなったとき、彼女は59歳でした。
2011年、彼女の肝臓専門医はペグ化インターフェロンとリバビリンによる12週間の抗ウイルス治療を処方しました。
キムは、薬の費用の一部をカバーする健康保険を持っていました。それでも、3か月間の治療費は月額約3,500ドルに設定されていました。彼女は民間基金を通じて患者支援を申請しました。これにより、自己負担費用は月額1,875ドルにまで下がりました。
治療の副作用は「非常に厳しい」と彼女は言った。彼女は重度の疲労やその他のインフルエンザのような症状、貧血を発症しました。彼女は仕事の日を終わらせるために自分のオフィスで昼寝しなければなりませんでした。
「従業員が私に依存しているので、私はまだ会社を経営しなければなりませんでした。そのため、1日を逃しませんでした」と彼女は言いました。 「私はオフィスにエアマットレスを置いたので、子供を学校に連れて通勤し、少なくともドアを開けて顧客が来て、従業員が給料をもらえるようにしました。ダウン。"
「もし自分以外の誰かのために働かなければならなかったら、それが最悪だったと思います」と彼女は言った、「自分で仕事に行き、私が寝て休むためにやった贅沢を手に入れることができなかった」
治療の12週間後、キムはまだ彼女の血中に検出可能なレベルのC型肝炎ウイルスを持っていました。薬が効かなかったことは彼女の医者には明らかでした-そして彼はそれらの別のラウンドを処方することを拒否しました。
「私は無反応で12週目に離職しました。母がhep Cから亡くなり、彼女が死ぬのを見て、私がステージ4で、2人の小さな子供がいて、会社だったので、私は実際に打撃を受けました—私はつまり、多くの時間がかかりました。私は戦わなければなりませんでした。」当時、他に利用できる治療法はありませんでした。そのため、彼女ができることは、治療法がパイプラインを下るのを待つことだけでした。
適切な臨床試験を見つける
しかし、キムは別のルートを選びました。キムは新しい薬が市場に出るのを待つのではなく、複数の臨床試験を申請しました。彼女は、適格基準に適合しなかったため、最初に適用した3つの研究を拒否しました。最後に、彼女が申請した4番目の裁判は、彼女を参加者として受け入れました。
これは、C型肝炎の有望な新しい治療法に関する研究であり、ペグ化インターフェロン、リバビリン、およびソフォスブビル（Sovaldi）の組み合わせが含まれていました。
研究課題として、彼女は薬の支払いをする必要はありませんでした。彼女は参加するために1200ドルの奨学金を受け取った。
最初、彼女はプラセボ群に割り当てられました。 「本物」を受け取る前に、彼女はプラセボによる24週間の治療を受けなければなりませんでした。
2013年後半、彼女はようやく有効な薬物による48週間の治療を開始しました。薬は彼女の血中のC型肝炎ウイルスのレベルに即時の影響を与えました。
「私は1700万のバイラルロードから始めました」と彼女は言った。 3日以内に725に低下し、5日以内に124に低下しました。7日目までに、彼女のバイラルロードはゼロに達しました。
主任研究員は、誰かのバイラルロードが急激に低下するのを見たことはありませんでした。
キムは、抗ウイルス薬の最後の投与を受けてから12週間後にC型肝炎が治癒したことを知りました。 2015年1月7日、彼女の母親の誕生日でした。
保険の「黒旗」
キムはC型肝炎が治癒したが、肝臓への損傷が原因で生活を続けている。何年もの間、肝硬変は不可逆的であると広く考えられてきました。しかし、医学が進歩し続けているため、いつか回復が可能になるかもしれません。
「私たちは正しい方向に進んでいます」とキムは言った。 「数十年かかるかもしれませんが、[肝炎]が治り、[私の健康]が悪化するのではなく、逆に進んでいるだけで満足しています。」
キムは彼女の将来に希望を持っているが、回復の財政的コストは急上昇している。
彼女が初めて診断を受けたとき、彼女は民間健康保険に加入していました。しかし、彼女の保険会社はすぐに彼女を解雇し、彼女を引き継ぐものを見つけるのは困難でした。
「診断を受けるとすぐに、健康保険会社が発見したようなもので、その後、既存の状態でリストされました。私は生命保険に加入しました。私は自分の健康保険を解雇されました。」プライベートマーケットで「ブラックフラグ」の対象となった人物として、彼女はCoverColoradoを通じて健康保険に加入することができました。この州が後援するプログラムは、既存の病状のために民間保険を拒否されていた人々に補償を提供しました。彼女は毎月の保険料で約$ 400を支払い、約$ 500の年間控除額がありました。
2010年に、彼女は保険プロバイダーを切り替え、肝臓専門医を彼女の補償範囲のネットワークに連れ込むことを計画しています。彼女はブルークロスブルーシールドプランに登録し、月額約700ドルの保険料を支払いました。それ以来、彼女の月々の保険料は875ドルに増えました。彼女の年間控除額は2,500ドルに達しています。
医療に数千ドル
キムは毎年保険控除の対象となった後でも、医療の予約、検査、および薬物療法のための自己負担金としてポケットから数千ドルを支払います。
たとえば、彼女は感染症専門医の診察ごとに100ドルの自己負担金を支払いました。彼女は、肝臓専門医との面会ごとに45ドルの自己負担金を支払います。彼女の状態の身体的および心理的影響を管理するために、彼女はまた、カイロプラクターとメンタルヘルスカウンセラーを訪問するためにお金を払っています。
「私は定期的に鬱病にかかり、そこでカウンセリングを求めなければならなかった」と彼女は言った。 「これはhep Cの患者が受け入れるのが本当に難しいことだと思います。カウンセリングが必要であることをお勧めします。」
キムはまた、2回の肝生検を実施し、自己負担で数千ドルをポケットから支払った。彼女は3〜6か月ごとに血液の仕事を続けており、毎回約150ドルがポケットから出ています。彼女はまた、肝臓、膵臓、腎臓、および肺に発生した結節を監視するために、年に3回CTまたはMRIスキャンを受けます。スキャンの各ラウンドの費用は約1,000〜2,400ドルです。
これらの費用に加えて、彼女はまた、毎月数千ドルの薬を支払います。彼女は、リファキシミン（Xifaxan）に毎月約800ドルをポケットから支払い、ラクツロースに100ドル、トラマドールに50ドルを支払います。彼女は、Xifaxanとラクツロースを服用して、混乱やその他の認知症状を引き起こす肝疾患の合併症である肝性脳症を治療します。彼女は、トラマドールを使用して末梢神経障害を管理しています。これは、C型肝炎感染または彼女のインターフェロン治療によって引き起こされる可能性のある種類の神経損傷です。
肝疾患も食料品代に影響を与えています。彼女は栄養豊富な食事をしなければならず、以前よりも脂肪の少ないタンパク質、野菜、果物を食べます。健康的な食事はより多くのお金がかかると彼女は述べた。
毎日の生活費に加えて、彼女の医療費を賄うために、彼女は収入を慎重に予算に入れなければなりません。
「私たちは贅沢な生活をしているわけではありません。子供たちがやりたかったことを犠牲にしており、家族として私たちは犠牲にしていますが、私は彼らに話しました。いつか私はあなたに返済します。」より良いものに変える
C型肝炎の経済的コストは衰弱させる可能性がありますが、状態に関連するコストはそれだけではありません。慢性的な健康状態での生活は、特にC型肝炎と同じくらい非難されている場合、社会的および感情的に負担になる可能性があります。
「2005年から2010年まで、サポートも教育もありませんでした」とキムは説明しました。 「あなたは感染症と分類されており、病院エリアに行っても、感染症[クリニック]は病院の反対側ではっきりしているので、すぐに隔離され、すでに黒人のように感じています。額にX。」
「私は医者のオフィスに行って、そこに座っている人々の顔を見ていました。知っていますか？あなたはそれを手に入れましたか？接続したかっただけです」と彼女は言った。
スティグマとC型肝炎の感染は関係し続けていますが、金総書記は状況がより良く変化し始めていると信じています。診断を受けたときよりも多くのサポートと情報を入手できます。そして、彼女のような患者擁護者たちは、意識を高め、他の人が病気に対処するのを助けるために一生懸命働いています。
「それを持っている、治療を受けた人々があなたの話を共有することが本当に重要だと思います」と彼女は言った、「あなたが誰に触れようとしているのかわからないからです。」
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