子供の多発性硬化症への介護者向けガイド

コンテンツ

• 子供とMS
• 子供の状態の追跡：症状の記録を始める
• 自分に適したメディアを使用してください
• MSの症状について学ぶ
• 子供たちの気持ちについて話します
• 症状の変化を記録する
• 症状が変化したときに何が起こっていたかをメモします
• パターンに注意する
• これを覚えておいてください
• 治療オプションの評価と投薬の管理
• ほとんどのDMTは子供での使用が承認されていません
• 多くのDMTは子供に「適応外」として処方されています
• お子様が複数のDMTを試す必要がある場合があります
• 薬は副作用を引き起こす可能性があります
• いくつかの薬は互いに相互作用します
• 一部の薬は他よりも高価です
• 理学療法が役立つかもしれません
• 毎日の習慣が違いを生む
• これを覚えておいてください
• サポートとヘルプを見つける
• 小児MSを専門とする医療提供者を探す
• 患者組織とつながる
• サポートグループに参加する
• ピアホットラインに電話する
• ソーシャルメディアを通じて他のユーザーを見つける
• 介護リソースを探す
• カウンセラーとの面談
• 友達や家族に助けを求める
• これを覚えておいてください
• MSでお子様の健康を支援：運動、食事、遊びのヒント
• あなたの子供が栄養豊富な食事を食べるのを手伝ってください
• お子様に引っ越しを促す
• お子様に水泳のレッスンを申し込むことを検討してください
• 本やパズルを借りたり購入したりして、子供の心を刺激する
• あなたの子供が働いている間、気晴らしを減らす
• 子供が自分の限界を認識して尊重するのを助ける
• 子どもの学校に彼らの健康の必要性について話す
• お子様の気分に注意してください
• 子供に自分の気持ちや質問をあなたと共有するように誘います
• 子供が自分の状態を管理する方法を学ぶのを助ける
• これを覚えておいてください
• 要点：サポートに連絡する

子供とMS

多発性硬化症（MS）は、脳と脊髄に影響を及ぼす自己免疫疾患です。それはミエリンとして知られている神経の周りの保護コーティングに損傷を引き起こします。また、神経自体を損傷する可能性もあります。

ほとんどの場合、MSは若年成人で診断されます。しかし、それは子供にも影響を与える可能性があります。最近のレビューでは、MSの人の少なくとも5％が子供であることがわかりました。

MSの子供を世話する場合、子供たちが最適な健康を享受できるようにするために実行できる多くの手順があります。この介護者のガイドでは、状態を管理するためのいくつかの戦略を探ることができます。

子供の状態の追跡：症状の記録を始める

MSの症状は、日ごと、週ごと、または月ごとに変化する可能性があります。多くの人は症状が比較的少ないときに寛解期を経験します。症状が悪化すると、寛解後に再発または「フレア」の期間が続くことがあります。

子供の症状を追跡することは、症状を悪化させるトリガーがあるかどうかを知るのに役立ちます。たとえば、暑い時期に子供が症状を出す可能性があります。特定のアクティビティも影響を与える可能性があります。さまざまな要因がそれらにどのように影響するかがわかっている場合は、子供の症状を最小限に抑えるための対策を講じることができます。

症状を追跡するために日記をつけることも、あなたとあなたの子供の医療チームが状態がどのように進行しているかを理解するのに役立ちます。時間が経つにつれて、これは効果的な治療戦略の特定に役立つ可能性があります。

症状ジャーナルを始めるのに役立ついくつかのヒントを以下に示します。

自分に適したメディアを使用してください

スマートフォンまたはタブレットを使用している場合は、MSを使用する人向けに設計された症状追跡アプリを使用すると便利です。必要に応じて、子供の症状をコンピュータのドキュメントやスプレッドシート、または手書きのジャーナルに記録できます。

MSの症状について学ぶ

何に注意すべきかを知ることは、子供の症状をより効果的に追跡するのに役立ちます。たとえば、疲労、視力の変化、筋肉の硬直または弱さ、手足のしびれやうずき、物事の集中または記憶の問題、またはその他の症状が発生することがあります。

子供たちの気持ちについて話します

子どもの行動に基づいて、子どもの状態については多くのことを学ぶことができますが、子どもの気持ちについては最高の権威です。子どもたちが毎日どのように感じているかについて話し、症状のジャーナルを最新の状態に保つのを助けるように促してください日付。

症状の変化を記録する

子供が症状に変化を起こした場合は、それらの変化が何を含んでいるかに注意してください。たとえば、彼らの症状はいつ始まり、終わりましたか？彼らの症状はどのくらい深刻ですか？彼らはあなたの子供にどのような影響を与えていますか？

症状が変化したときに何が起こっていたかをメモします

潜在的なトリガーを特定するには、天候、子供の睡眠習慣、および最近の活動を記録することが役立つ場合があります。薬を服用したり、治療計画を微調整した後に症状が変化した場合は、それも注意する必要があります。

パターンに注意する

時間が経つにつれて、あなたはあなたの子供が特定の気象条件の間にまたは特定の活動の後に症状を発症することに気付くかもしれません。一部の種類または用量の薬物療法は、他の薬物療法よりも効果が高いようです。

これを覚えておいてください

子供の症状と潜在的な引き金について知ることは、あなたとその医療提供者が彼らの状態をより効果的に理解して治療するのに役立つかもしれません。医師との面会のたびに、子供の症状ジャーナルを忘れずに持参してください。

治療オプションの評価と投薬の管理

疾患修飾療法（DMT）は、MSの治療に使用される主な種類の薬物療法です。 DMTは、子供の状態の進行を遅らせるのに役立ちます。また、症状が悪化した場合の再発の防止にも役立ちます。

お子さんの医師も、症状の管理に役立つ他の薬を処方することがあります。たとえば、次のように規定する場合があります。

• 急性フレアを治療するためのコルチコステロイド
• 筋緊張やけいれんを和らげる筋弛緩薬
• 痛み、疲労、膀胱の問題、腸の問題、またはその他の症状の緩和に役立つ薬

子供の医療提供者と協力して治療計画を立てる際に留意すべき8つのことを次に示します。

ほとんどのDMTは子供での使用が承認されていません

これまでのところ、米国食品医薬品局（FDA）は、10歳未満の子供に使用するDMTを承認していません。FDAは、10歳以上の子供に使用するDMTを1つだけ承認しました— fingolimod（Gilenya）—年齢以上。

多くのDMTは子供に「適応外」として処方されています

FDAが子供向けのDMTを承認していない場合でも、医師はそれを処方する可能性があります。これは適応外使用として知られています。

FDAは薬物のテストと承認を規制しますが、医師が患者を治療するために薬物を使用する方法は規制しません。したがって、医師は薬を処方することができますが、彼らはあなたの子供の世話に最適であると考えています。適応外処方薬の使用についての詳細をご覧ください。

お子様が複数のDMTを試す必要がある場合があります

お子様の医師が処方する最初のタイプのDMTは、うまく機能しないか、手に負えない副作用を引き起こす可能性があります。その場合、医師は別のDMTを処方することがあります。

薬は副作用を引き起こす可能性があります

子供の治療計画に新しい薬を追加する前に、副作用の潜在的なリスクについて医師に相談してください。あなたの子供が薬の副作用を発症したと思ったら、すぐに医師に連絡してください。

いくつかの薬は互いに相互作用します

子供に薬やサプリメントを与える前に、他の薬やサプリメントと相互作用する可能性があるかどうか、医師または薬剤師に尋ねてください。場合によっては、医師が薬物相互作用を避けるために治療計画を変更することがあります。

一部の薬は他よりも高価です

健康保険の適用範囲によっては、一部の薬は他の薬よりも購入しやすい場合があります。保険が適用されるかどうかについては、保険会社に問い合わせてください。

理学療法が役立つかもしれません

お子様の医師は、薬の処方に加えて、理学療法士または作業療法士に紹介することがあります。これらの専門家はあなたとあなたの子供にストレッチと強化運動を行う方法を教え、彼らのニーズを満たすために彼らの日々の習慣と環境を調整することができます。

毎日の習慣が違いを生む

お子さんの医者は彼らのライフスタイルの変更を勧めるかもしれません。たとえば、子供にとって次のことが重要です。

• 十分に休む
• 定期的な運動
• 栄養価の高い食事を食べる
• 遊びの時間を作る
• リラックスした活動を楽しみ、ストレスを避ける
• 症状を悪化させる可能性がある高温への暴露を制限する

これを覚えておいてください

時間の経過とともに、子供の状態や全体的な健康状態が変化する可能性があります。彼らの処方された治療計画も変わるかもしれません。彼らの医師は、あなたが持つかもしれない質問に答えながら、さまざまな治療オプションの潜在的な利点とリスクを理解するのを助けてくれます。

サポートとヘルプを見つける

子供たちはMSで充実した満足のいく生活を送ることができます。しかし、慢性的な健康状態の管理に伴う課題があります。あなたとあなたの子供が多発性硬化症の課題に対処するのを助けるために、支援を求めることは重要です。

ここでは、孤独感を和らげるのに役立つ8つの戦略を紹介します。

小児MSを専門とする医療提供者を探す

お住まいの地域によっては、MSの子供に焦点を当てたヘルスケアセンターまたはプロバイダーを訪問できる場合があります。全米多発性硬化症協会は、そのウェブサイトでプロバイダーのリストを維持しています。

患者組織とつながる

MSの子供がいる他の家族と連絡を取ると、孤独感が減ります。また、MSと同じ経験のいくつかを共有する他の子供たちに会うのにも役立ちます。

患者組織は、他者とのつながりを始めるのに最適な場所です。たとえば、アメリカ多発性硬化症協会、全米多発性硬化症協会、および小児多発性硬化症アライアンスは、MSを患っている家族に情報とサポートを提供しています。

Oscar the MS Monkeyは、この状態の子供たちのためにアウトリーチプログラムや活動を行っている別の非営利団体です。

サポートグループに参加する

全米多発性硬化症協会は、さまざまなオンラインサポートグループとディスカッション掲示板をホストし、多くの分野で地元のサポートグループに人々をつなぎます。アメリカ多発性硬化症協会もオンラインサポートコミュニティを運営しています。

ピアホットラインに電話する

全米多発性硬化症協会はまた、MSに対処する人々のための秘密のホットラインを運営しています。 1-866-673-7436に電話して、訓練されたボランティアと話すことができます。週7日、東部標準時午前9時から午前12時までです。

ソーシャルメディアを通じて他のユーザーを見つける

多くの家族がFacebook、Twitter、Instagram、およびその他のソーシャルメディアプラットフォームを介して接続しています。 MSを持つ子供たちの他の介護者を見つけるには、＃kidsgetMStooや#PediatricMSなどのハッシュタグを使用してソーシャルメディアプラットフォームを検索することを検討してください。

介護リソースを探す

介護行動ネットワークは、特別なニーズを持つ子供たちや慢性的な健康状態を持つ他の人々の介護者にヒントとサポートを提供します。これらのリソースはMSに固有のものではありませんが、介護者としての自分のニーズを理解して管理するのに役立ちます。

カウンセラーとの面談

慢性状態の管理はストレスを伴う可能性があり、そのストレスはメンタルヘルスに影響を与える可能性があります。あなたまたはあなたの子供が慢性的なストレス、不安、またはうつ病に苦しんでいる場合、助けることができる治療法があります。グループ、家族、または1対1のカウンセリングを提供できるメンタルヘルスの専門家への紹介を医師に依頼することを検討してください。

友達や家族に助けを求める

自分が直面している課題について愛する人と話したり、彼らと一緒に充実した時間を楽しんだり、介護作業について助けを求めたりすると役立つでしょう。たとえば、彼らはベビーシッターやあなたの子供を診察に連れて行くことができるかもしれません。

これを覚えておいてください

慢性的な健康状態の子供を世話することは、時々難しい場合があります。サポートに連絡することで、介護の責任を管理し、困難な感情に対処することができます。助けを求めることは恥ずべきことではありません。必要なサポートを得ることは、あなたとあなたの子供たちの生活を改善するかもしれません。

MSでお子様の健康を支援：運動、食事、遊びのヒント

健康的なライフスタイルは、子供たちが精神的および肉体的幸福をサポートしながら、病気やけがのリスクを下げるのに役立ちます。あなたの子供が多発性硬化症である場合、健康的な習慣は彼らの状態を管理する上で重要な部分です。介護者として、あなたは彼らが若い年齢から始まるそれらの習慣を発達させるのを助けることができます。

あなたの子供が可能な限り健康な生活を楽しむのを助けるために、これらの10のヒントに従うことを考慮してください。

あなたの子供が栄養豊富な食事を食べるのを手伝ってください

さまざまな果物や野菜、豆や他の豆類、ナッツと種子、全粒穀物、赤身のたんぱく質源を使って食事を計画し、子供が成長に必要な栄養素を手に入れるのを助けます。健康的なスナックや食事を準備する自信がない場合は、栄養士との面談を検討してください。お子様の医療チームが紹介を提供できます。

お子様に引っ越しを促す

定期的な運動と肉体的な遊びは、お子様が筋力と全体的な健康を維持するのに役立ちます。お子様の医師または理学療法士は、安全で身体のニーズに適した運動または活動計画を作成できます。

お子様に水泳のレッスンを申し込むことを検討してください

水の浮力は子供の手足をサポートするのに役立ち、水の抵抗は筋肉を強化します。水中でのエクササイズは、お子さんを涼しく保ち、過熱を防ぐのにも役立ちます。これはMSの懸念事項です。

本やパズルを借りたり購入したりして、子供の心を刺激する

MSは潜在的にあなたの子供の記憶と思考に影響を与える可能性があります。本、パズル、単語ゲーム、およびその他の精神的に刺激的な活動は、彼らが練習し、認知スキルを強化するのに役立つ場合があります。

あなたの子供が働いている間、気晴らしを減らす

子供が宿題やその他の精神的に困難な仕事をしているときは、テレビの電源を切り、他の注意散漫を最小限に抑えるようにしてください。これは、MSの潜在的な認知効果に対処しながら、彼らが集中するのを助けるかもしれません。

子供が自分の限界を認識して尊重するのを助ける

たとえば、子供が疲労の感じ方を学び、疲れたら休むように促します。また、必要なときに助けを求めることも重要です。

子どもの学校に彼らの健康の必要性について話す

教師や学校関係者との面談を予約して、状況について話し合い、必要に応じて特別な宿泊施設をリクエストすることを検討してください。米国および他の多くの国では、学校は法的に子供の健康状態に対応することを要求されています。

お子様の気分に注意してください

子供が時々落ち着くのは普通のことです。しかし、子供が定期的または継続的に悲しい、不安、いらいら、または怒りを感じている場合は、医師に相談して、メンタルヘルスの専門家への紹介を依頼することを検討してください。

子供に自分の気持ちや質問をあなたと共有するように誘います

お子様の声に耳を傾け、必要に応じて子供たちが泣くようにすることで、お子様が安全でサポートされていると感じられるように支援できます。子供が自分の状態について質問する場合は、理解できる言葉で正直に答えてください。

子供が自分の状態を管理する方法を学ぶのを助ける

子供が年をとるにつれて、子供が自分の状態について学び、徐々にそれを管理する責任を引き受けることが重要です。今はもっと簡単にできるように見えるかもしれませんが、症状の追跡や食事の計画など、状態管理の側面に関与することでメリットが得られます。

これを覚えておいてください

子供が健康を維持し、MSでの生活の準備をするのを助けるために、若い頃から健康的な習慣と自己管理スキルを促進することが重要です。医師や他の医療提供者は、あなたとあなたの子供がさまざまな活動に参加している間、彼らの健康ニーズに対応する方法を学ぶのを助けることができます。

要点：サポートに連絡する

介護者として、あなたはあなたの子供が十分で満足のいく生活を送るのを助けるのに重要な役割を果たします。お子様のヘルスケアプロバイダーは、状態と治療計画の管理方法を学ぶのに役立ちます。患者組織、サポートグループ、およびその他のリソースも、子供を安全かつ健康に保つための戦略の開発に役立ちます。

介護の課題を管理しながら、自分の健康ニーズにも対応することは、バランスのとれた行動になり得ます。そのため、リソースと支援を求めることが非常に重要です。サポートネットワークを構築することで、子供のニーズと自分のニーズを満たすのに役立ちます。