多発性硬化症について人々に理解してもらいたい5つのこと

コンテンツ

• みんなのMS体験は違う
• MSの一部の人は「元気」に見えるかもしれません
• 誰もが疲れますが、MSの疲労は異なります
• 誰もがMSとの生活に同じように反応するわけではありません
• 秘密の治療法はありません

2014年7月下旬、再発寛解型多発性硬化症と診断された後、私の人生は破裂したように感じました。

それ以来、私は世界を移動する方法を調整するだけでなく、この不治の自己免疫疾患が実際にどのようなものであるかについて他の人々を教育することに気づきました。

多発性硬化症（MS）に関するいくつかのことが一般的な知識になれば、生活はずっと簡単になります。そのために、MSについて皆さんに理解してもらいたいと思います。

みんなのMS体験は違う

MSを定義する基準はありますが、MSは各個人で独自に現れます。

MSの一部の人は、車椅子や杖などの移動補助器具を使用しています。視力に問題がある、集中するのに苦労している、または味わう能力を失う人もいます。

発生する症状は、病気が脳と脊髄の神経にもたらした損傷の結果です。それらの神経の保護層の損傷の場所（脳/脊椎と体の間のメッセージを中断および歪ませます）が、誰かの症状を決定します。

たとえば、視力を含む脳の領域が病気によって損なわれると、誰かの視覚能力が影響を受ける可能性があります。

MSの一部の人は「元気」に見えるかもしれません

誰かがMSを持っている場合、あなたはそれらを見ただけでは彼らに健康問題があることを伝えることができないかもしれません。

病気の症状が軽い人は無症候性に見えるかもしれません。しかし、すべてがそうであるとは限りません。

私のMS症状のいくつかは、階段を登ろうとしているときに観察者に見えるようになり、足が非協力的になるにつれて手すりを使って自分を前に持ち上げる必要があります。

また、暑くて湿度の高い天候のときに、私が気分が悪く、弱く、めまいがして、座ったり横になったりしなければならない場合も明白です。

ただし、私が認知の問題、疲労、またはぼやけた視力に対処しているときは、外見からは「健康」に見えるため、MSであることはわかりません。

「あなたは病気ではない」などの発言は意味がありますが、私が経験している可能性があることは観察者には見えないことを考慮に入れません。

代わりに、「MSの症状はどうですか？」と尋ねてみてください。オープンエンドのままにします。

誰もが疲れますが、MSの疲労は異なります

MSになる前に、私は疲労を経験しました。 3人の母親として、双子のセットと、3歳になるまで夜通し眠らなかった3人目の子供を含め、私は疲労に精通しています。

当時（3人とも大学にいる）、私はカフェイン入り飲料の後にカフェイン入り飲料を消費し、そのまま続けることができました。私は不機嫌ですが、それでも機能します。

その疲労はMS疲労と同じではありません。

MS疲労について私が提供できる最も良い説明は、あなたの前に壁が落ちるのを想像することです—あなたが通り抜けることも、一周することも、登ることもできない壁です。あなたは閉じ込められています。それはあなたがあなたがいる場所を正しく止めて待つことを強います。

MS疲労が激しい場合、手足がしびれ、集中できなくなり、体が回復するまでベッドに潜り込む必要があります—時間がかかる場合でも、数時間または数日かかります。

誰もがMSとの生活に同じように反応するわけではありません

病気をいくつも持っている人が病気を偽装の祝福であると考えている人がいます。この人々のグループには、MSの人々が含まれる場合があり、その一部はこの病気の重荷を負って苦情を述べています。

しかし、MSを持つすべての人がそのように感じるわけではありません。 MSとの生活について誰もが楽観的であるとは限りません。

たとえば、私はまだマルチタスク、MS以前の方法を待ち望んでおり、私の病気の不本意な範囲内に住むことに不本意ながら同意しているだけです。

私はそれについて満足しておらず、それを祝福とは考えていません。

MSを持っている人とやり取りするときは、予測できない状況に対する個々の反応で本物である余裕を彼らに与えてください。

次のようなことを言わずに、悪い日も良い日も過ごせるようにします。 このような、」または「前向きな思考があなたを助けるでしょう。」

私たちはいつもポジティブでいるように感じるとは限りません。

秘密の治療法はありません

私はあなたが意味していることを知っています本当にそうですしかし、オンラインまたはFacebookでMSの治療法に偶然出会ったことを知らせないでください。

米国の主要な病院でMSクリニックを運営している神経科医に会い、彼が不必要な検査や処方薬について私の保険会社に請求し続けることができるように彼が私から治療法を隠しているとは思いません。

もちろん、MSに関する記事を共有したい場合は、必要に応じて見てください。ただし、ケールダイエットの摂取などを主張していない正当なウェブサイトや組織からの記事を転送するだけで、MSの脳病変が治癒します。

そして、私がやるだけだと言ってはいけません この または それ、MSは魔法のように消えます。魔法の思考は私の損傷した脳を癒しません。

あなたが私たちを探しているなら、私たちは感謝しますが、あなたが共有し、提案するものについて慎重に考えてください。

ボストンのエリアライターであるメレディスオブライエンは、 不快な麻痺、 彼女のMS診断の人生を変える影響についての回顧録。