強直性脊椎炎の自己擁護のための私のヒント

コンテンツ

• 状態について自分自身を教育する
• 友達や家族と具体的に
• 環境を変更する
• 取り除く

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私が最初に医者に行って、私が経験した痛みを伴う症状について話したとき、それはただの「接触刺激」であると言われました。しかし、私はひどい痛みを感じていました。日常の仕事はやりがいがあり、社交への欲求を失っていました。さらに悪いことに、私が経験していることを誰も本当に理解したり信じたりしていないように感じました。

私が最終的に私の症状を再評価するように医者に頼むまでに何年もかかりました。その時までに、彼らは悪化していた。私は腰痛、関節痛、慢性疲労、消化器系の問題を発症していました。医者は単に私にもっとよく食べてもっと運動するように忠告した。でも今回は抗議しました。その後すぐに、強直性脊椎炎（AS）と診断されました。

私は最近、ASでの生活の経験についてエッセイを書きました。 「バーン・イット・ダウン」というアンソロジーの一部となる作品の中で、私は最初にその状態と診断されたときに感じた怒りについて語ります。症状の重症度を軽視しているように見える医者に腹を立て、大学院を卒業しなければならないことに腹を立て、理解できない友達に腹を立てました。

診断を受けるのは困難な道のりでしたが、その過程で直面した大きな課題は、友人、家族、医師、そして耳を傾けてくれる人に自分自身を擁護することの重要性を私に教えてくれました。

これが私が学んだことです。

状態について自分自身を教育する

医師は知識が豊富ですが、医師に質問したり、ケアプランの意思決定プロセスに参加したりできるように、自分の状態をよく読んでおくことが重要です。

豊富な情報を持って医師の診察室に来てください。たとえば、ノートブックまたはスマートフォンのNotesアプリに症状を書き留めて、症状の追跡を開始します。また、両親に病歴について尋ねたり、家族に知っておくべきことがあるかどうかを尋ねてください。

そして最後に、あなたの医者に尋ねる質問のリストを準備してください。最初の予約の準備ができていればいるほど、医師は正確な診断を下し、適切な治療を受けることができます。

ASの研究を終えると、医師と話すことに自信が持てるようになりました。私はすべての症状をハッシュし、父がASを持っていることにも言及しました。それは、私が経験していた再発性の眼痛（ブドウ膜炎と呼ばれるASの合併症）に加えて、ASに関連する遺伝子マーカーであるHLA-B27について私をテストするように医師に警告しました。

友達や家族と具体的に

あなたが何を経験しているのかを他の人が理解するのは本当に難しいかもしれません。痛みは非常に具体的で個人的なものです。特にASを持っていない場合、あなたの痛みの経験は次の人とは異なるかもしれません。

ASのような炎症性疾患がある場合、症状は毎日変化する可能性があります。ある日は元気いっぱいになり、次の日は疲れ果ててシャワーを浴びることさえできなくなります。

もちろん、そのような浮き沈みはあなたの状態について人々を混乱させるかもしれません。彼らはまた、あなたが外でとても健康に見えるならば、あなたがどのように病気になることができるかについておそらく尋ねるでしょう。

他の人が理解できるように、私が感じている痛みを1から10のスケールで評価します。数値が大きいほど、痛みは極端になります。また、キャンセルしなければならない社会的な計画を立てた場合や、イベントを早めに辞める必要がある場合は、気分が悪いからではなく、悪い時間を過ごしているからではないことをいつも友達に伝えます。私は彼らに私を招待し続けてほしいと言いますが、時々柔軟である必要があると言います。

あなたのニーズに共感していない人は、おそらくあなたがあなたの人生に望んでいる人ではありません。

もちろん、自分で立ち上がるのは難しい場合があります。特に、診断のニュースにまだ順応している場合はなおさらです。他の人を助けることを願って、私は状態、その症状、そしてその治療についてこのドキュメンタリーを共有したいと思います。うまくいけば、それは視聴者にASがどれほど衰弱させることができるかについての良い理解を与えるでしょう。

環境を変更する

ニーズに合わせて環境を適応させる必要がある場合は、そうしてください。たとえば、職場では、利用可能な場合はオフィスマネージャーにスタンディングデスクをリクエストします。そうでない場合は、上司に入手について相談してください。机の上のアイテムを並べ替えて、頻繁に必要なものに手を伸ばす必要がないようにします。

友達と計画を立てるときは、その場所をもっとオープンな場所にするように依頼してください。小さなテーブルのある混雑したバーに座って、バーやバスルームに行くために人々の群れを無理やり通り抜けなければならないことは、症状を悪化させる可能性があることを私は知っています（私のタイトなヒップ！痛い！）。

取り除く

この人生はあなたのものであり、他の誰のものでもありません。それのあなたの最高のバージョンを生きるために、あなたはあなた自身のために主張しなければなりません。それはあなたの快適ゾーンから出るということを意味するかもしれませんが、時にはそれが私たち自身のためにできる最善のことであり、最も難しいことです。最初は恐ろしいように思えるかもしれませんが、一度コツをつかめば、自分自身を擁護することは、これまでに行った中で最も力を与えることの1つになります。

リサ・マリー・バジルは詩人であり、「ライト・マジック・フォー・ダーク・タイムズ」の著者であり、ルナ・ルナ・マガジンの創立編集者です。彼女は健康、トラウマの回復、悲しみ、慢性疾患、そして意図的な生活について書いています。彼女の作品は、ニューヨークタイムズとサバトマガジン、そしてナラティブ、ヘルスラインなどで見つけることができます。彼女はlisamariebasile.com、Instagram、Twitterで見つけることができます。