血友病Aで愛する人をサポートする6つの方法
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あなたの愛する人が血友病Aである場合、彼らは凝固因子VIIIと呼ばれるタンパク質を欠いています。つまり、けがをしたときに過度の出血を起こしやすくなったり、警告や説明なしで出血し始めたりする可能性があります。
世界血友病連盟は、1万人に1人が血友病Aで生まれていると推定しています。この血液疾患の希少性にもかかわらず、愛する人が一人ではないことを認識することが重要です。また、自分と自分の状態を気にする人がいても幸運です。
以下は、血友病Aの愛する人をサポートするのに役立つ最良の方法の一部です。
1.安全な活動を奨励する
愛する人が血友病Aを持っている場合、特定の活動中の安全を心配することは完全に理解できます。接触スポーツなどの一部のエクササイズは、発生する可能性のある重度の出血のタイプを考えると、特にリスクが高いと考えられています。あなたは彼らにすべての活動を控えるように助言するように誘惑されるかもしれませんが、そうすることは彼らの身体的および感情的な幸福に悪影響を及ぼす可能性があります。
接触の激しいスポーツや頭部外傷のリスクのある活動は推奨されませんが、世界血友病連盟は、ウォーキング、水泳、サイクリングは一般的に安全であると述べています。すべてのスポーツを禁止する代わりに、愛する人が出血エピソードから身を守る方法を見つけ出すのを手伝ってください。血友病Aの重症度によっては、特定の予防策を講じる必要があります。保護具が必要ですか？彼らは、活動の前に、デスモプレシン（DDAVP）注射をする必要があるか、または点滴を受ける必要がありますか？安全に楽しむことができる活動の邪魔をせずに、愛する人をサポートするためにそこにいてください。
2.アイスパックと包帯を手元に用意する
高リスクの活動中に愛する人が予防策を講じるのを助ける1つの方法は、彼らの薬物を含む救急箱を用意することです。包帯は、出血を遅くしたり止めたりするために圧力を加えた後、小さな切り傷や擦り傷を覆うのに完全に適しています。バンプを治療してあざを防ぐのに役立つアイスパックを手元に置くこともできます。
3.手を貸す（文字通り！）
血友病Aで切り傷を付けるには、包帯や抱擁以上のものが必要になることがよくあります。あなたの愛する人は出血を止めるのに必要な凝固能力を自然に持っていないので、彼らはいくつかの追加の援助を必要とするでしょう。ガーゼを使用して傷口に圧力をかけることで手助けできます（これは特に、身体の届きにくい場所で役立ちます）。出血が治まったら、その領域に包帯を巻いて傷を保護します。出血が止まらない場合は、愛する人を緊急治療室に連れて行き、医師に連絡してください。
4.薬の管理を支援する
ほとんどの輸液は社内で行われますが、重度の血友病Aの一部の人は自宅で行う必要があります。愛する人の状態が穏やかな場合でも、緊急時や予防策として、DDAVPを自分で服用する必要がある場合があります。あなたの愛する人が助けを必要とする場合に備えて、これらの薬を管理する方法を学んでください。医師に助言を求めるか、愛する人にできるかどうかを見せてもらいましょう。
5.運転手になる
定期健康診断、治療予約、理学療法の間に、あなたの愛する人は運転中のすべてから疲労するかもしれません。あなたができるときはいつでも彼らを彼らの約束に追いやることを申し出ることによって助けることができます。そうすることはあなたの愛する人が彼らのエネルギーを節約するのを助けることができるので、彼らは最も重要なことに集中することができます：良くなること。さらに、膝や足首の関節からの出血が多い場合、車の運転はさらに困難になります。
6.最新情報を入手する
血友病Aとの生活は多くの管理が必要であり、愛する人は病状の状態よりも治療と予防に重点を置いているようです。あなたは彼らの研究者になることで助けることができます：医師と話し合う新しい治療法はありますか？これらの治療にはどのような副作用がありますか？愛する人が服用している薬は、期待どおりに機能していますか？進行中の臨床試験はありますか？
医師の予約に同行することで、愛する人を助けることもできます。メモを取り、感情的なサポートを提供することを申し出ます。あなたの愛する人は、あなたの注意に関して、あなたに彼らの限界を知らせます。
取り除く
血友病Aは、治療法が知られていない生涯にわたる状態です。道徳的サポートと医療サポートの両方を提供することで、愛する人の生活の質を向上させることができます。適切なケアは、通常の寿命を確保するのに役立ちます。ですから、愛する人の状態に直面して無力感を感じるかもしれませんが、あなたは気づかない以上に多くのことをしているでしょう。
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