脊髄性筋萎縮症と一緒に生活しながらアクティブにとどまる方法
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脊髄性筋萎縮症（SMA）は、全身の筋肉、特に呼吸筋に影響を及ぼし、腕や脚の衰弱を引き起こします。これらの条件下でアクティブな状態を維持することは難しい場合があります。身体活動は、健康な関節と呼吸機能の維持に役立ち、肥満を防ぐことができます。
アクティブな状態を維持できないと、SMAの症状が悪化することがあります。移動性の欠如は、以下につながる可能性があります。
- 直立したままのトラブル
- 筋肉の緊張と拘縮
- 関節痛
- 消化不良
- 呼吸困難
ここでは、SMAのような障害があるにもかかわらず、子供がどのようにアクティブな状態を維持できるかについてのヒントをいくつか紹介します。
健康的な食事をとる
健康的な体重を維持します。果物、野菜、赤身のタンパク質、全粒穀物が豊富な食事は、子供をより長く活動させておくことができます。
栄養は筋肉量とある程度の強度を維持するために重要です。経験豊富な栄養士または栄養士がお手伝いします。彼らはあなたの子供が彼らの体重を維持するために適切な数のカロリーだけでなく、できるだけ健康を維持するために必要なビタミン、ミネラル、栄養素を確実に得ることができます。
SMAケアチームとの面会をお見逃しなく
あなたとあなたの子供がSMAケアチームとの面会を最大限に活用することが重要です。作業療法士および理学療法士は、お子様がさまざまな運動訓練を行うのを支援します。これらの演習は、柔軟性と機能の向上に役立ちます。
お子様の関節が可動域全体を頻繁に移動していない場合、筋肉が引き締まる可能性があります。これは拘縮と呼ばれています。拘縮は不快感をもたらし、動きを制限し、柔軟性を損ないます。
作業療法士および理学療法士は、装具の使用を推奨する場合もあります。装具は、関節の不快感や誤った位置合わせを軽減し、拘縮を軽減します。これらのセラピストは、抵抗力のあるエクササイズや筋力トレーニングを通してあなたを導くこともできます。あなたはあなたの子供と一緒に家でこれらを行うことができます。 SMAケアチームと協力することで、子供を成功へと導きます。
新しいテクノロジーに投資する
医療機器やコンピューターツールの進歩により、SMAを使用する人は自分で身体活動を行うことが可能になりました。車椅子、ブレース、および外骨格は、運動性を向上させることができます。また、家庭や学校での積極的な参加を促進することもできます。
車椅子技術の向上により、サッカーやテニスなどの多くの車椅子対応スポーツが可能になりました。適応型三輪車は、子供の運動や仲間との遊びにも役立ちます。多くのコミュニティには、アダプティブスポーツ組織全体があります。
筋ジストロフィー協会（MDA）には、物資を買う余裕のない人のための全国装備プログラムがあります。優しく使用されている車椅子やその他の医療機器を良好な状態で貸してくれます。サービスをリクエストする、または詳細については、MDAにお問い合わせください。
アクアセラピーを試す
アクアセラピーは、SMAを持つ人々にとって素晴らしい身体活動です。水の浮力は、関節への圧力を和らげるのに役立ちます。また、腕と脚の可動範囲が広がります。
水中で泡を吹くなどの活動は、呼吸筋を強化するのに役立ちます。浮力抵抗運動とジャンプ活動は、筋力を向上させることができます。水中を前後左右に歩くと、筋肉が強化されます。
サマーキャンプに登録する
障害を持つ子供たちのためのサマーキャンプは、安全な環境で他の子供たちと楽しい活動に参加するのに最適な方法です。たとえば、MDAのサマーキャンプは、SMAやその他の病気の子供たちに、乗馬や水泳などの冒険を楽しむ自由を与えます。子供たちは、同じタイプの障害を共有する他の子供たちと友情を築くこともできます。
呼吸器感染を防ぐ
SMAと一緒に暮らしている人は、深刻な感染症にかかるリスクが高くなります。これは、呼吸筋が弱いという事実によるものです。子供が呼吸困難になり、呼吸が困難になると、アクティブな状態を維持することがさらに難しくなります。
呼吸器専門医または呼吸器専門医と協力していることを確認してください。また、適切な医療機器にアクセスできることを確認してください。咳補助機のような機器は感染を防ぐことができます。病気の人との接触も避けるべきです。
お持ち帰り
SMAやその他の筋肉の状態による身体的な制限は、子供がアクティブな状態を維持できないことを意味するものではありません。栄養士や理学療法士、作業療法士と協力することで、成功を収めることができます。アクアセラピー、車椅子スポーツ、サマーキャンプでは、障害のある子供たちが安全でアクセス可能な環境で自分のペースで楽しいアクティビティに参加できます。
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