SMAの子供を持つ他の親へのアドバイスは次のとおりです

親愛なる新たに診断された友人、

妻と私は病院の駐車場で私たちの車に唖然と座っていました。街の喧騒は外で鳴り響きましたが、私たちの世界は話されていない言葉だけで構成されていました。私たちの生後14か月の娘は、車の座席に座って、車を埋め尽くした沈黙を真似ました。彼女は何かがおかしいことを知っていた。

彼女が脊髄性筋萎縮症（SMA）を患っているかどうかを確認するために、一連のテストを終えたところです。医者は遺伝子検査なしでは病気を診断できないと私たちに言ったが、彼の態度と目の言葉は私たちに真実を教えてくれた。

数週間後、遺伝子検査が私たちに戻ってきて、私たちの最悪の恐怖を確認しました。私たちの娘は、行方不明の3つのバックアップコピーを持つタイプ2SMAを持っていました SMN1 遺伝子。

それで？

あなたは自分自身に同じ質問をしているかもしれません。私たちがその運命の日をしたように、あなたは唖然と座っているかもしれません。混乱したり、心配したり、ショックを受けたりする可能性があります。感じていること、考えていること、していることは何でも— {textend}少し時間を取って息をして読んでください。

SMAの診断には、人生を変えるような状況が伴います。最初のステップはあなた自身の世話をすることです。

グリーブ： このタイプの診断で発生する特定の種類の損失があります。あなたの子供は、典型的な生活やあなたが彼らのために想像した生活を送ることはありません。あなたの配偶者、家族、そして友人とこの喪失を悲しんでください。泣く。エクスプレス。反射する。

リフレーミング： すべてが失われるわけではないことを知ってください。 SMAの子供たちの精神的能力は何の影響も受けません。実際、SMAの人はしばしば非常に知的で非常に社交的です。さらに、現在、病気の進行を遅らせることができる治療法があり、治療法を見つけるために人間の臨床試験が行われています。

求める： 自分のためのサポートシステムを構築します。家族や友人から始めましょう。あなたの子供の世話をする方法を彼らに教えてください。トイレの使用、入浴、着替え、持ち運び、移動、給餌など、機械の使用法について訓練します。この支援体制は、お子さんの世話をする上で貴重な一面となります。家族や友人の内輪を確立したら、さらに進んでください。障害を持つ人々を支援する政府機関を探します。

育成： ことわざにあるように、「子供を助ける前に、自分の酸素マスクを着用する必要があります。」同じ概念がここでも当てはまります。あなたに最も近い人々とのつながりを保つ時間を見つけてください。喜び、孤独、反省の瞬間を探すように自分を励ましてください。あなたが一人ではないことを知ってください。ソーシャルメディアでSMAコミュニティに連絡してください。子供ができないことよりも、子供ができることに焦点を合わせます。

予定： 将来がどうなるか、何が起こらないかを先取りし、それに応じて計画を立てます。積極的に。お子様が正常にナビゲートできるように、お子様の生活環境を設定してください。 SMAの子供が自分でできることが多ければ多いほど良いです。彼らの認知は影響を受けず、彼らは自分たちの病気とそれがどのように自分たちを制限しているかを痛感していることを忘れないでください。あなたの子供が仲間と自分自身を比較し始めると欲求不満が起こることを知ってください。彼らのために働くものを見つけて、それを楽しんでください。家族旅行（休暇、外食など）に着手するときは、会場が子供を収容できることを確認してください。

提唱する： 教育の場であなたの子供のために立ち上がってください。彼らは彼らに最も適した教育と環境を受ける権利があります。積極的に行動し、親切に（しかししっかりと）、学校の一日を通して子供と一緒に働く人々と敬意を持って有意義な関係を築きましょう。

楽しい： 私たちは私たちの体ではありません— {textend}私たちはそれ以上のものです。あなたの子供の性格を深く見て、彼らの中で最高のものを引き出してください。彼らはあなたが彼らを喜ばせることを喜ぶでしょう。彼らの人生、彼らの障害、そして彼らの成功について彼らに正直になりなさい。

SMAで子供の世話をすることは、あなたを計り知れない方法で強化します。それはあなたとあなたが現在持っているすべての関係に挑戦します。それはあなたの創造的な側面を引き出します。それはあなたの中の戦士を引き出します。 SMAで子供を愛することは、間違いなく、あなたが存在することを知らなかった旅にあなたを乗り出すでしょう。そして、あなたはそれのためにより良い人になるでしょう。

あなたはこれを行うことができます。

よろしくお願いいたします。

マイケルC.カステン

Michael C. Castenは、妻と3人の美しい子供たちと暮らしています。彼は心理学の学士号と初等教育の修士号を持っています。彼は15年以上教えており、書面で喜んでいます。彼はの共著者です エラのコーナー、脊髄性筋萎縮症で彼の末っ子の人生を記録します。