マントル細胞リンパ腫のサポートを見つける：役立つリソース

コンテンツ

• 必要なリソースへのアクセス
• リンパ腫の専門家
• 患者のウェブサイトとホットライン
• 財政援助プログラム
• カウンセリングサービスとサポートグループ
• 緩和ケアと終末期計画
• お持ち帰り

必要なリソースへのアクセス

マントル細胞リンパ腫（MCL）を患っている人が利用できるリソースはたくさんあります。病状についてさらに学ぶことで、治療の選択肢を理解し、情報に基づいたケアについて意思決定を行うことができます。感情的および社会的なサポートに手を差し伸べることも、状態をより簡単に管理するのに役立ちます。

あなたが利用できるいくつかのリソースについての詳細を学ぶために読んでください。

リンパ腫の専門家

MCLと診断された場合は、治療の選択肢を理解し、必要なケアを得るのを助けることができる専門家との面談を行うことが重要です。 MCLは比較的まれであるため、一部の医師は最新の治療オプションに慣れていない場合があります。理想的には、リンパ腫の専門家と面会するのが最善です。

リンパ腫の専門医を紹介できるかどうか、かかりつけの医師またはがん治療センターに尋ねることを検討してください。

American Society of Clinical Oncologyは、全米のリンパ腫専門医を見つけるために使用できるオンラインデータベースを運営しています。アメリカ血液学会にも、リンパ腫の専門知識を持つ血液専門医を含む検索可能なデータベースがあります。

お住まいの地域にリンパ腫の専門家がいない場合は、訪問するために旅行する必要があるかもしれません。それが選択肢でない場合、地元の医師が電子メール、電話、またはビデオ会議で専門家に相談できる可能性があります。

患者のウェブサイトとホットライン

MCLを適切に維持するための治療オプションと戦略について学ぶのに役立つ多くのリソースがあります。しかし、場合によっては、信頼できる正確なリソースを知るのが難しいことがあります。

信頼できる情報：

• MCLの詳細については、医師またはがん治療センターにお問い合わせください。
• Lymphoma Research FoundationのWebサイトのMCLセクションを参照するか、ヘルプライン（800-500-9976）または[email protected]にお問い合わせください。
• 白血病とリンパ腫協会を通じて情報専門家に連絡するには、800-955-4572に電話するか、infocenter @ LLS.orgに電子メールを送信するか、組織のオンラインチャットサービスを使用します。

財政援助プログラム

治療費は、治療計画、治療を受ける場所、および健康保険に応じて大きく異なります。

ケアの費用を管理するには、次のことが役立つ場合があります。

• 医師またはがん治療センターに健康保険に加入しているかどうか尋ねてください。保険に加入していない、または治療をする余裕がない場合は、より手頃な治療を処方できるかどうか、または金融サポートサービスに接続できるかどうかを尋ねます。
• あなたの医療の予定、テスト、および治療がカバーされているかどうかを知るためにあなたの健康保険プロバイダーに連絡してください。彼らはあなたがあなたが毎月の保険料、年間の控除額、および共同保険または自己負担金で支払う必要がある金額を学ぶのを助けることができます。
• 彼らが患者のリベートまたは助成金プログラムを提供しているかどうかを知るために服用している薬の製造元に連絡してください。割引の対象となる場合があります。
• 無料で実験的治療を受けるために臨床試験への適用を検討してください。医師は、治験に参加することの潜在的な利点とリスクについて学ぶ手助けをすることができます。

以下の組織を通じて、より多くの情報と財政支援リソースを見つけることができます。

• アメリカ癌協会
• アメリカ臨床腫瘍学会
• がん治療
• がん財政支援連合
• 白血病およびリンパ腫協会
• リンパ腫研究財団

カウンセリングサービスとサポートグループ

MCLの管理はストレスになる可能性があります。ストレス、不安、怒り、悲しみ、絶望感を頻繁に感じている場合は、医師に相談してください。彼らはあなたをサポートのためにメンタルヘルスの専門家に紹介するかもしれません。

一部の患者団体はカウンセリングサービスも提供しています。たとえば、800-813-4673に電話するか、info @ cancercare.orgにメールを送信して、Cancer Care’s Hopelineを通じて訓練を受けたカウンセラーと話します。

また、同じような経験をした他の人たちとつながるのも快適だと感じるかもしれません。たとえば、次のことが役立つ場合があります。

• リンパ腫を患っている人のための地元の支援グループがあるかどうか、あなたの医者または癌治療センターに尋ねてください。
• American Cancer Societyのオンラインデータベースを使用して、地域のサポートプログラムを見つけます。
• 白血病とリンパ腫協会のWebサイトにアクセスして、オンラインチャットに登録したり、地域のサポートグループを見つけたり、1対1のピアサポートにアクセスしたりしてください。
• リンパ腫サポートネットワークに参加して、オンラインまたは電話でピアと接続してください。
• Cancer Careを通じてオンラインサポートグループにサインアップします。

緩和ケアと終末期計画

新しい治療法は、MCLを持つ多くの人々の延命に役立ちました。しかし、結局、病気は進行または再発する傾向があります。白血病とリンパ腫協会は、MCLと診断された人の全生存期間の中央値は5〜7年であると報告しています。

多くの人々は、緩和ケア、終末期の決定、および財産の問題に​​ついて事前に計画することを選択します。事前の計画が治療をあきらめることを意味するのではないことを覚えておくことは重要です。代わりに、それはあなたがあなたのケアと生活のすべての側面についての意思決定において積極的な役割を果たすことを保証できる多くの方法の1つです。

次のいずれかを選択できます。

• 終末期計画とケアサービスの詳細については、医師またはがんケアセンターにお問い合わせください。
• 国立ホスピスおよび緩和ケア機構のCaringInfo Webサイトにアクセスして、ホスピスプログラムおよびその他の緩和ケアサービスについて学んでください。
• 弁護士または他の法務専門家と面会して、事前のヘルスケア指令を設定します。このドキュメントは、自分自身を擁護することができなくなった時点に達した場合に、治療の希望を医師に伝えます。
• 法務専門家と会って、意志または信頼を確立します。これらの不動産計画ツールは、あなたの財産に何が起こるかを決定します。
• 身体の管理方法に関する好みを含め、終末期と終末期の希望について家族と話します。また、愛する人に手紙を書いて、大切な会話に時間をかける人もいます。

お持ち帰り

MCLで診断されている場合は、リソースにアクセスしてサポートのニーズを満たすことができます。医師やがん治療センターに相談するか、信頼できるがん組織と連絡を取り、参考になるリソースを見つけてください。