乾癬との闘いが皮膚の深さ以上のものである理由

コンテンツ

• 乾癬は私の人生で多くの役割を果たしてきました
• そしてそれが起こった…
• 治療が効かなくなったらどうなりますか？
• 精神状態が気になります
• 特別な人に会ったらどうなりますか？
• 副作用は私にどのように影響しますか？

私は20年間乾癬との戦いを続けてきました。 7歳の時、水痘にかかっていました。これが私の乾癬の引き金となり、当時の私の体の90パーセントを覆っていました。私は乾癬がない場合よりも乾癬のある人生の多くを経験しました。

乾癬は私の人生で多くの役割を果たしてきました

乾癬を持つことは、避けられない迷惑な家族を持つようなものです。最終的に、あなたは彼らが周りにいることに慣れます。乾癬では、あなたは自分の状態に適応する方法を学び、その中の良いものを見ようとするだけです。私は人生のほとんどを乾癬に適応することに費やしてきました。

一方で、乾癬とは感情的に虐待的な関係にあるように感じることもありました。それは私が呪われていて愛らしくないと信じるようになりました、そしてそれは私がしたことすべてと私がそれをした方法をコントロールしました。人々が見つめるので特定のものを着ることができない、または人々が私が伝染性であると思うので場所に行くのを避けるべきだという考えに悩まされました。

友人や恋愛相手になる可能性のある人に座って、特定のイベントに参加したり、親密になったりすることにとても不安を感じた理由を説明するたびに、「カミングアウト」したような気分を忘れないでください。

乾癬が私の内面のいじめっ子だった瞬間もありました。それは私の気持ちを傷つけないように私を孤立させるでしょう。それは私の周りの他の人がどう思うかという恐れをもたらしました。乾癬は私を怖がらせ、私がやりたいと思っていた多くのことをするのを妨げました。

後から考えると、私はこれらの考えに単独で責任があることを認識し、乾癬が私をコントロールすることを許可しました。

そしてそれが起こった…

最後に、18年後、10人以上の医師に診てもらい、10人以上の治療を試した後、自分に合った治療法を見つけました。私の乾癬は消えました。残念ながら、この薬は私がいつも扱ってきた不安に対して何もしませんでした。 「乾癬に悩まされてきた何年にもわたって、100％のクリアランスを達成した今、何を恐れなければならないのですか？」と質問するかもしれません。それは有効な質問ですが、これらの考えはまだ私の心に残っています。

治療が効かなくなったらどうなりますか？

私はトリガーを特定できる人ではありません。私の乾癬は、私のストレスレベル、私が食べるもの、または天気に応じて出入りしません。治療なしでは、私の乾癬は何の原因もなく24時間年中無休です。何を食べているのか、何日なのか、気分、誰が神経質になっているのかは関係ありません。常にそこにあります。

そのため、以前に起こったことのある、体が治療に慣れて機能しなくなる日が怖いです。私は2年後に機能を停止したある生物学的製剤を使用していたため、切り替えを余儀なくされました。今、私は新しい懸念を持っています：私の体がそれに慣れるまで、この現在の薬はどのくらい効きますか？

精神状態が気になります

私の人生の大部分において、私は乾癬と一緒に暮らすことがどのようなものかしか知りませんでした。肌が澄んでいるとはどういう意味かわかりませんでした。私は成人になるまで乾癬に遭遇しなかった人の一人ではありませんでした。乾癬は幼い頃から私の日常生活の一部でした。

肌が透明になったので、乾癬のない生活がどのようなものかがわかりました。見つめられたり、嘲笑されたりせずに、ショートパンツやノースリーブのシャツを着ることの意味を知っています。病気を隠しながらかわいく見える方法を考え直すのではなく、単にクローゼットから服を掴むことの意味がわかりました。肌が元の状態に戻ったら、薬を飲む前よりもうつ病が悪化すると思います。どうして？今私は乾癬のない人生がどのようなものかを知っているからです。

特別な人に会ったらどうなりますか？

私が今の元夫に最初に会ったとき、私はこの病気で90パーセント覆われていました。彼は乾癬で私を知っていただけで、彼が私と一緒にいることを決心したとき、彼は自分が何を約束しているかを正確に知っていました。彼は私のうつ病、不安、はがれ、なぜ私が夏に長袖を着たのか、そしてなぜ私が特定の活動を避けたのかを理解しました。彼は私の最低点で私を見ました。

今、私が男性に会うと、彼は乾癬のないアリーシャを見るでしょう。彼は私の肌が本当にどれほど悪くなるか気づかないでしょう（私が彼に写真を見せない限り）。彼は私の最高の状態で私を見るでしょう、そしてそれが潜在的に斑点で覆われることに戻ることができるとき私の肌が100パーセント澄んでいる間に誰かに会うことを考えるのは怖いです。

副作用は私にどのように影響しますか？

私は以前、生物製剤に反対していました。なぜなら、生物製剤はそれほど長くはなく、20年後に人々にどのような影響を与えるかわからないからです。しかし、その後、乾癬性疾患を患い、生物学的製剤を使用している女性と会話しました。彼女は私に次の言葉を言いましたが、それは際立っていました。「それは量ではなく、生活の質です。乾癬のときは、ベッドから出られない日もあり、それで本当に生きていませんでした。」

私にとって、彼女は素晴らしい点を指摘しました。私はそれについてもっと考え始めました。人々は毎日自動車事故に巻き込まれますが、それでも私が車に乗り込んで運転するのを止めることはできません。ですから、これらの薬の副作用は恐ろしいかもしれませんが、私は今生きています。そして、私は乾癬がかつて私に課した制約なしに本当に生きていると言うことができます。