私のMSピアは私に戦い続ける力を与えます

コンテンツ

• どのようにしてMS診断を受けましたか？
• 最初の数日と数週間、どこでサポートを求めましたか？
• オンラインコミュニティからのアドバイスやサポートを探し始めたきっかけは何ですか。
• これらのオンラインコミュニティで何が一番役に立ちましたか。
• これらのコミュニティの人々の開放性のレベルはあなたを驚かせましたか？
• これらのコミュニティの1つで出会い、刺激を受けた特定の個人はいますか？
• MSを持っている他の人と直接つながることができることがなぜあなたにとって重要なのですか？
• 最近MSと診断された人に何を言いますか？

Arnetta Hollisは、温かい笑顔と魅力的な個性を持つ明るいテキサンです。 2016年、彼女は31歳で、新婚生活を送っていました。 2か月も経たないうちに、彼女は多発性硬化症と診断されました。

ニュースに対するアルネッタの反応は、あなたが期待するものとはまったく異なりました。 「私の最も難しいことの1つ そして 人生で最高の瞬間がMSと診断されています」と彼女は思い起こす。 「私はこの病気に何らかの理由で恵まれたと感じています。神は狼瘡や他の自己免疫疾患を与えられませんでした。彼は私に多発性硬化症を与えました。その結果、自分の強さと多発性硬化症のために戦うことが私の人生の目的だと感じています。」

HealthlineはArnettaに座り、彼女の人生を変えた診断について、そして直後の数ヶ月で彼女がどのように希望とサポートを見つけたかについて話しました。

どのようにしてMS診断を受けましたか？

ある日目が覚めて転んだとき、私は普通の生活を送っていました。次の3日間、私は歩く能力、タイプする能力、手を正しく使う能力、さらには温度や感覚を感じる能力さえ失っていました。

この恐ろしい旅の最も驚くべき部分は、私を見て、彼女が私が多発性硬化症であると感じたと私に言った偉大な医者に会ったことでした。これは恐ろしいことでしたが、彼女は私に可能な限り最高の治療を提供してくれると私に保証しました。その瞬間から、私は怖がることはありませんでした。私は実際に、この診断をさらに充実した人生を送るための私のしるしとして受け入れました。

最初の数日と数週間、どこでサポートを求めましたか？

私の診断の初期段階では、家族が集団で力を合わせて、私の世話をしてくれることを保証してくれました。また、最高の治療とケアが受けられるように精力的に取り組んでいた夫の愛情とサポートにも囲まれていました。

医学的見地から、私の神経科医と治療チームは私をケアし、私が直面している多くの症状を克服するのに役立つ実地体験を提供することに非常に献身的でした。

オンラインコミュニティからのアドバイスやサポートを探し始めたきっかけは何ですか。

私が最初にMSと診断されたとき、私はICUに6日間、入院患者のリハビリに3週間いました。この間、私は時間を手にしていました。この病気にかかったのは私だけではないことを知っていたので、オンラインサポートを探し始めました。 Facebookで利用できる多様なグループのため、最初にFacebookを調べました。これは、最も多くのサポートと情報を得た場所です。

これらのオンラインコミュニティで何が一番役に立ちましたか。

私の同僚は、家族や友人ができない方法で私をサポートしてくれました。私の家族や友人が私をもっとサポートする気がなかったということではありません。それは、彼らが感情的に投資されているので、彼らが私と同じようにこの診断を処理していたという事実です。

私のMS仲間は毎日この病気に住んでいる、またはこの病気に取り組んでいるので、彼らは善、悪、そして醜いことを知っており、その点で私をサポートすることができました。

これらのコミュニティの人々の開放性のレベルはあなたを驚かせましたか？

オンラインコミュニティの人々はかなりオープンです。財務計画、旅行、一般的に素晴らしい人生を送る方法など、すべての主題が議論され、多くの人々が議論に参加します。最初は驚きましたが、直面する症状が多ければ多いほど、これらの素晴らしいコミュニティに依存するようになります。

これらのコミュニティの1つで出会い、刺激を受けた特定の個人はいますか？

JennはMS Buddyで出会った人で、彼女の歴史から私は決してあきらめないようになりました。彼女は他のいくつかの衰弱させる病気と共にMSを持っています。彼女はこれらの病気にかかっていますが、自分の兄弟を育て、今では自分の子供を育てています。

政府は最低限の労働クレジットを満たしていないため、彼女の障害給付を拒否しましたが、それでも、彼女はできるときに働いており、彼女はまだ戦い続けています。彼女は単にすばらしい女性であり、私は彼女の強さと忍耐力に感心しています。

MSを持っている他の人と直接つながることができることがなぜあなたにとって重要なのですか？

彼らが理解しているからです。簡単に言えば、彼らはそれを手に入れます。家族や友人に症状や気持ちを説明すると、彼らはそれがどういうものか理解していないので、ボードに話しかけるようなものです。 MSを持っている人と話すことは、目と耳と目の前にある対象に注意を向けて、オープンルームにいるようなものです。MS。

最近MSと診断された人に何を言いますか？

新たに診断された人のための私のお気に入りのアドバイスはこれです：あなたの古い人生を埋めてください。あなたの古い人生の葬式と悲嘆の時間を持っています。その後、立ち上がります。あなたが持っている新しい人生を受け入れ、愛してください。あなたが新しい人生を受け入れるなら、あなたがあなたが持っていたことを知らなかった強さと持久力を見つけるでしょう。

世界中で約250万人が多発性硬化症と生活しており、米国だけで毎週200人以上がこの状態と診断されています。これらの人々の多くにとって、オンラインコミュニティは、住んでいる、個人的な、そして現実的なサポートとアドバイスの不可欠な情報源です。 MSはありますか？ FacebookでLiving with MSコミュニティをチェックして、これらのトップMSブロガーとつながりましょう！