著者: Randy Alexander
作成日: 3 4月 2021
更新日: 23 Aug. 2025
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あなたの子供が年をとるにつれて、彼らは嚢胞性線維症(CF)のある生活の中で新しい機会と課題に直面するかもしれません。また、子供たちが時間の経過とともに自立を切望することもよくあります。子供の頃から10代以降への移行を管理するのに役立つ手順があります。

この時期に子供をサポートする5つの方法を見てみましょう。

彼らの状態について彼らに教える

お子さんが自立とセルフケアのスキルを身に付けるのを助けるには、自分の状態とそれを管理するための戦略について教えることが重要です。

あなたの子供が年をとるにつれて、彼ら自身の世話に対してより多くの責任を負うように彼らを励ますたとえば、次のことを行うために必要なスキルと自信を徐々に伸ばせるよう支援します。

  • 診察中の質問と症状の変化の報告
  • 治療機器のセットアップ、使用、および清掃
  • リマインダーなしで薬を服用する
  • 自分の状態について友達と話す

手綱をとるのに苦労している場合は、ライフスキルコーチ、ソーシャルワーカー、または心理学者との面談を予約することが役立つ場合があります。彼らはあなたの子供が対処スキルと自信を養うのを助けることができるかもしれません。


思いやりのある正直さを提供する

あなたはあなたの子供の状態をシュガーコートしたくなるかもしれません。しかし、特に子供が年を取り、将来についてもっと考えるようになると、正直なコミュニケーションが重要になります。

子供が恐れや不満を表明するときは、誤った快適さを提供したいという衝動に抵抗するようにしてください。代わりに、彼らの感情を認め、彼らの考えや経験について学ぶために彼らに質問をしてください。見返りとして質問をするように依頼し、思いやりを持ちながら、誠実に対応してください。

彼らの感情について話し合った後、彼らが彼らの人生の課題を管理するための戦略をブレインストーミングするのを助けるように申し出ます。場合によっては、ソーシャルワーカー、心理学者、またはその他のメンタルヘルスの専門家にサポートを求めると役立つことがあります。お子さんは、CFを使用して、青少年のためのオンラインまたは対面のサポートグループに参加することで利益を得ることもできます。

医療チームと一緒にプライベートな時間を過ごす

特に10代になると、ヘルスケアチームのメンバーと一緒にいる時間だけで子供が恩恵を受ける可能性があります。これは彼らにコミュニケーションと自己管理スキルを開発する機会を与えます。また、次のような他の人の前で話したくないようなデリケートなトピックについて話す時間も与えられます。


  • セックス、セクシュアリティ、親密な関係
  • 家族や友人との対立
  • ボディイメージの問題
  • アルコールや薬物

場合によっては、お子さんのケアチームが、部屋を出る前に、面会のために面会するようにお願いすることがあります。

最終的に、あなたの子供は自分で予定に出席する準備が整います。彼らがあなたなしでアポイントメントに参加することに神経質になっている場合は、一緒に座って、ケアチームと話し合うことができる最新情報と質問のリストをブレインストーミングすることが役立つ場合があります。彼らが彼らと一緒に彼らの約束に持って行くことができるリストを書くことを彼らに励ましてください。

中学校または高校への進学をサポートする

あなたの子供は新しい中学校や高校に引っ越していますか?学校年度が彼らの健康の必要性について話し始める前に、学校の管理者との面談を行うことを検討してください。

お子様が次のことができるように、宿泊施設をリクエストする必要がある場合があります。


  • 授業時間中に薬を服用する
  • クラスから離れてプライベートエリアにアクセスし、気道浄化療法を行う
  • 彼らが医療の予定に出席する必要があるときにクラスを出る
  • 医療の予定や病気のために見逃されたレッスンや課題に追いつく

あなたの子供にあなたと一緒に会議に出席するように頼むことを検討してください、そうすれば彼らは学校の管理者を知り、セルフアドボカシースキルを発達させ、宿泊施設の好みを表現する機会を持つことができます。

彼らが大学の準備をするのを助ける

あなたの子供は専門学校、コミュニティカレッジ、または大学に通う予定ですか?あなたは、彼らがする必要があるかもしれないいくつかの準備について彼らが考えるのを助けることができます。

時間が来たら、ケアチームとの面談を予約して、キャンパスで必要となる宿泊施設について話し合うように勧めます。ケアチームのメンバーは、特別な手配が必要になる可能性のある研究や生活状況の計画を立てる手助けをすることができます。

お子様がキャンパス内の住居をリクエストする場合は、学校の担当者に予約を取り、状態とニーズについて話し合う必要があります。学校が提供する特別な手配やサポートをリストした書面による合意を確立するのが最善です。

彼らが別の町または都市で学校に通うことを計画している場合、あなたの子供は彼らが地元の医療サポートにアクセスできるように、その地域のCFケアチームに連絡するべきです。

お持ち帰り

お子様が成長するにつれて、お子様のサポートと成長の余地を与えることのバランスをとることが重要です。彼らに彼らの状態について教育し、彼らに思いやりのあるケアを提供し続けながら、彼らが自己管理に対してより大きな責任を取るように彼らを奨励することは不可欠です。お子様のケアチームのメンバーや他の医療専門家が、途中での課題への対処をお手伝いします。

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