EDSで診断されました。私の人生は終わりましたか？

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• ほら、私が言おうとしているのは礼儀正しいですが、礼儀正しさはしばしば真実に根ざしています。
• 昨年32歳で診断を受けたとき、私はあなたが言うように怒りと悲しみを抱いていました。

コメディアンのアッシュフィッシャーからの結合組織障害エーラースダンロス症候群（EDS）やその他の慢性疾患の悩みに関するアドバイスのコラム、ティッシュイシューへようこそ。 AshにはEDSがあり、非常に偉そうです。アドバイス欄を持つことは夢の実現です。アッシュに質問がありますか？ Twitter @AshFisherHahaから連絡してください。

親愛なる組織の問題、

私は30歳の女性です。ハイパーモバイルEDSを持っていることがわかりました。私が頭がおかしい、または心気症ではないことを知っていることは一種の安堵ですが、私も荒廃しています。以前はとてもアクティブでした。今では、ほとんどの日、ほとんどベッドから出られません。私はたまらない痛みを感じており、毎日めまいがしたり吐き気を催したりしています。私はすべての医者がこれを長い間見逃していたのでとても悲しくて怒っています。私はただ叫び、泣き、物を投げたいです。どうすればこれを克服できますか？

—怒ったシマウマ

親愛なる怒っているシマウマ、

ウーフ。ごめんなさい、ごめんなさい。 30代で遺伝性疾患で生まれただけでなく、現在のところ治療法や治療法が限られていることを確認するのは簡単なことです。エーラース・ダンロス症候群の曲がりくねった、痛みを伴う、イライラする世界へようこそ！

EDSは永遠にあなたと一緒にいてきましたが、人生の非常に遅いことを知ると、突然の侵入者のように感じることがあります。私たちはあなたのEDSを廃止することはできず、あなたの症状を却下したことがあるすべての無能な医師を個人的に罰することはできないので（私はしたいのですが）、この非常に不公平な診断の受け入れに焦点を当てましょう。

まず、別のレーベルをあげましょう。あなたは悲しんでいます、女の子！これはうつ病よりも大きいです。これは大文字G悲しみです。

うつ病は 部 悲しみの、しかし怒り、交渉、拒否、そして受け入れもそうです。あなたは忙しい、アクティブな20代でしたが、今ではほとんどの日はベッドから出ることができません。それは悲しくて怖くて、難しくて不公平です。あなたはそれらの感情を受け取る権利があり、実際には、それらを通過するように感じる必要があります。

私にとって、抑うつと悲しみを区別することは、自分の感情を理解するのに役立ちました。

診断後はとても悲しかったが、以前に経験したうつ病とは明らかに異なっていた。基本的に、落ち込んでいるときは死にたいです。しかし、悲しんでいたとき、私はとてもひどく生きたいと思っていました...ただ、この痛みを伴う不治の病ではありませんでした。

ほら、私が言おうとしているのは礼儀正しいですが、礼儀正しさはしばしば真実に根ざしています。

だから、ここであなたがすることです：あなたは悲しむでしょう。

恋愛関係や愛する人の死を悼むのと同じくらい深くかつ真剣に、以前の「健康な」人生を悼みます。涙管が乾くまで泣きましょう。

これらの複雑な感情を処理するのに役立つセラピストを見つけてください。最近はほとんどベッドにいるので、オンラインセラピストを検討してください。ジャーナリングを試してください。手書きやタイピングが痛い場合は、ディクテーションソフトウェアを使用してください。

オンラインまたは直接EDSコミュニティを検索します。何十ものFacebookグループ、サブレディット、InstagramやTwitterのハッシュタグをたどって、あなたの人々を見つけましょう。 Facebookグループや口コミを通じて多くのIRLの友達に会いました。

この最後の部分は特に重要です。EDSを持っている人と友達になることで、ロールモデルを作ることができます。私の友人のミシェルは、彼女が幸せで繁栄し、充実した人生を送っているのを見たので、私が最悪の数ヶ月を乗り越えるのを助けてくれました にもかかわらず いつも苦しんでいる。彼女は私にそれが可能だと思った。

昨年32歳で診断を受けたとき、私はあなたが言うように怒りと悲しみを抱いていました。

私は、立ち上がるコメディ、病気になるまで実際にうまくいっていた生涯の夢をやめなければなりませんでした。仕事量を半分に削減する必要があり、それにより給与も半分になり、医療債務の束になりました。

友達が私から引き離されたり、完全に見捨てられました。家族が間違ったことを言った。夫が私を離れるだろうと確信し、涙や痛みのない一日を過ごすことは二度とありませんでした。

1年以上たった今、私は自分の診断についてもはや悲しくありません。私は私の痛みをよりよく管理する方法と私の物理的な限界が何であるかを学びました。理学療法と忍耐のおかげで、ほとんどの場合、1日あたり3〜4マイルのハイキングができるようになりました。

EDSは今でも私の人生の大部分を占めていますが、もはや最も重要な部分ではありません。あなたもそこに着くでしょう。

EDSはパンドラの診断の箱です。しかし、そのことわざの中で最も重要なこと、つまり希望を忘れないでください。希望がある！

あなたの人生は、あなたが夢見た、または予想したものとは違って見えるでしょう。違うことは必ずしも悪いことではありません。だから、今のところ、あなたの気持ちを感じてください。自分を悲しませてください。

グラグラ、

灰

追伸それはあなたの怒りに役立つなら、時々物を投げる私の許可を持っています。肩がずれないようにしてください。

アッシュフィッシャーは作家であり、ハイパーモービルエーラースダンロス症候群を抱えているコメディアンです。ぐらぐらするシカの日がないときは、コーギーのビンセントと一緒にハイキングをしています。彼女はオークランドに住んでいます。彼女の詳細については、彼女のウェブサイトをご覧ください。