著者: Morris Wright
作成日: 27 4月 2021
更新日: 1 J 2025
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これを想像してみてください。現実は、ジャック・オズボーンと彼の妹のケリーが、自己破壊するエイリアンの宇宙船から脱出しようとしています。そのためには、多発性硬化症に関する質問に正しく答える必要があります。

「誰かがMSを持っているかどうかを見分けるのは簡単です」と1つの質問を読みます。正しいか間違っているか? 「間違っている」とジャックは答え、ペアは先に進みます。

「世界で何人の人がMSを持っていますか?」別を読みます。 「230万」とケリーは正しく答えます。

しかし、なぜオズボーン家は宇宙船から脱出しようとしているのでしょうか。

いいえ、彼らはエイリアンに誘拐されていません。ジャックはロサンゼルスの脱出部屋と協力して、彼のYou Do n’t Know Jack About MS(YDKJ)キャンペーンの最新のウェビソードを作成しました。このキャンペーンは、4年前にテバファーマシューティカルズと提携して作成されたもので、MSと新たに診断された人や同居している人に情報を提供することを目的としています。


「私たちはキャンペーンを教育的で楽しく、気楽なものにしたかったのです」とジャックは言います。 「悲惨な状況ではなく、終わりが近づいているようなものです。」

「私たちは雰囲気をポジティブで高揚させ続け、娯楽を通じて教育にふりかけます。」

接続して権限を与える必要性

オズボーンは、視神経炎または視神経の炎症で医師の診察を受けた後、2012年に再発寛解型多発性硬化症(RRMS)と診断されました。目の症状が現れる前に、彼は3ヶ月間ずっと足のつまみとしびれを経験していました。

「神経をつまんだだけだと思ったので、足をつまむのを無視しました」とジャックは言います。 「私が診断されたときでさえ、「私はこれを得るには若すぎませんか?」と思いました。今、私は診断の平均年齢が20歳から40歳の間であることを知っています。」


オズボーンは、診断される前にMSについてもっと知っていればよかったと言っています。 「医師が「多発性硬化症だと思います」と言ったとき、私はちょっとびっくりして、「ゲームは終わった」と思いました。しかし、それは20年前のことかもしれません。もはやそうではありません。」

彼が多発性硬化症にかかっていることを知った直後、オズボーンは多発性硬化症を知っている人と連絡を取り、多発性硬化症と一緒に暮らすことについて直接個人的な説明を得ようとしました。彼は、Race to EraseMSを設立した家族の親友であるナンシーデイビスとモンテルウィリアムズに連絡を取りました。

「[MSについて]オンラインで読むことは1つですが、この病気にしばらく住んでいる人から連絡を取り、聞いて、日々の様子をよく理解することもできます」とOsbourne氏は述べています。 。 「それが最も役に立ちました。」

それを前払いするために、オズボーンはMSと共に生きる他の人々のためのその人と場所になりたかった。

YDKJで、ジャックはさまざまなウェビソード(両親、オジーとシャロンの出演を特集することもあります)、ブログ投稿、MSリソースへのリンクを投稿しています。彼の目標は、最近多発性硬化症と診断された人、または単にその状態に興味がある人にとって頼りになるリソースになることだと彼は言います。


「私が診断されたとき、私はインターネットに多くの時間を費やし、ウェブサイトやブログにアクセスしましたが、MSには本当に迅速なワンストップショップがないことに気づきました」と彼は回想します。 「私は人々がMSに行って学ぶためのプラットフォームを作りたかったのです。」

MSと素晴らしい生活を送る

ジャックは、MSを持っている友人が医者からアドビルを連れて寝て、昼間のトークショーを見始めるように言われたときのことを思い出します。それが彼女の人生のすべてだったからです。

「それは真実ではありません。そこには驚くべき進歩がたくさんあり、病気についての知識があるという事実は、特に正しい治療計画を立てていれば、[制限があっても]続けることができることを[人々は知る必要があります]」とジャックは説明します。 MSが提示する本当の課題にもかかわらず、彼は「MSで素晴らしい人生を送ることができる」という希望を刺激し、提供したいと述べています。

毎日の課題がないということではなく、彼が将来について心配していないということでもありません。実際、ジャックの診断は、長女のパールが生まれるわずか3週間前に行われました。

「私の子供たちの生活のすべてに身体的に活動したり、完全に存在したりすることができないという本質的な懸念は怖いです」と彼は言います。 「私は定期的に運動し、食事を観察し、ストレスを最小限に抑えるように努めましたが、子供がいて仕事をしている場合、それはほぼ不可能です。」

「それでも、診断されて以来、私は制限を感じていません。他の人は私が制限されていると感じていますが、それは彼らの意見です。」

ジャックは確かに彼の物語と生活を最大限に共有することに制限されていません。診断されて以来、彼は「ダンシングウィズザスターズ」に参加し、家族を増やし、有名人を使って意識を広め、情報を共有し、MSと一緒に暮らす他の人とつながりました。

「私はソーシャルメディアを通じてメッセージを受け取ります。MSを持っているか、家族や友人がいるかにかかわらず、通りの人々はいつも私に近づきます。 MSは、私が思いもよらなかった人々と私を確実に結びつけました。実はかっこいいです。」

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