ATTRアミロイドーシスのある場合のサポートの見つけ方

コンテンツ

• 医療専門家
• 遺伝カウンセリング
• わかりやすい情報
• 財政支援
• 感情的および社会的サポート
• お持ち帰り

ATTRアミロイドーシスは、さまざまな形であなたの人生に影響を与える可能性があります。

資格のある医療専門家から治療を受けることは、あなたの長期的な見通しと生活の質を改善するのに役立ちます。他のサポートソースと接続することで、この状態に伴う身体的、感情的、社会的な課題を管理するのにも役立つ場合があります。

あなたが利用できるいくつかのリソースについて学ぶために読んでください。

医療専門家

ATTRアミロイドーシスは、神経、心臓、その他の臓器など、体の多くの部分に影響を与える可能性があります。潜在的な症状と合併症を管理するには、包括的なケアを受けることが重要です。

あなたの治療ニーズに応じて、あなたの医療チームは以下を含むかもしれません：

• 心臓の健康を専門とする心臓専門医
• 血液の問題を専門とする血液学者
• 神経を専門とする神経科医
• 他の専門家

お住まいの地域の専門家を探すには、かかりつけの医師に推奨事項と紹介を依頼することを検討してください。また、次の場合にも役立ちます。

• アミロイド財団の治療センターのリストを検索してください。
• Amyloid Research ConsortiumのMy Amyloidosis Pathfinderを使用してください。
• American Medical AssociationのDoctorFinderデータベースを検索します。
• 近くの大学または大病院に連絡して、この疾患の専門知識と治療経験のある専門家がいるかどうかを確認してください。

遺伝カウンセリング

家族性ATTRアミロイドーシスがある場合、医師は遺伝カウンセラーに相談するよう勧めます。彼らはあなたがそれが親から子供に渡されるリスクを含む状態についての詳細を学ぶのを助けることができます。

最寄りの遺伝子クリニックまたはカウンセラーを見つけるには、全米遺伝カウンセラー協会または米国医科遺伝学およびゲノミクス大学が管理しているオンラインディレクトリを検索することを検討してください。

わかりやすい情報

ATTRアミロイドーシスについてさらに学ぶことは、あなたがあなたの病気とあなたの治療オプションのより良い理解を得るのを助けるかもしれません。

状態や治療計画について質問がある場合は、医師または他の医療提供者に知らせてください。彼らはあなたが状態についてより多くを学ぶのを助けて、情報に基づいた選択をすることであなたをサポートすることができます。

アミロイドーシス財団およびアミロイドーシス研究コンソーシアムのウェブサイトにアクセスして、オンラインで信頼できる情報を見つけることもできます。

財政支援

ATTRアミロイドーシスは、特に重篤な合併症を発症した場合、管理に費用がかかる可能性があります。

健康保険に加入している場合は、保険プロバイダーに連絡して、プランでカバーされている医療プロバイダー、診断テスト、および治療を確認してください。場合によっては、別の保険会社やプランに切り替えることで費用を節約できる場合があります。

医療費の管理が難しい場合は、次のことも役立ちます。

• 推奨される治療計画の費用について質問や懸念がある場合は、医療提供者に知らせてください。彼らはあなたの治療計画を調整したり、財政支援リソースを紹介したりできる場合があります。
• 薬剤師に相談するか、処方されている薬剤の製造元に連絡して、患者割引、助成金、またはリベートプログラムの対象かどうかを確認してください。
• 慢性的な健康状態の人との仕事の経験があるソーシャルワーカーまたは財務カウンセラーとの面談をスケジュールします。彼らはあなたを財政的支援プログラムと結びつけたり、財政的課題を管理するのに役立つヒントを提供したりできるかもしれません。

感情的および社会的サポート

診断に対して悲しみ、怒り、または不安を感じる場合、あなたは一人ではありません。慢性的な健康状態で生活することはストレスになり、時には孤立することもあります。

ATTRアミロイドーシスを患っている他の人とつながることは役立つでしょう。たとえば、次のことを考慮してください。

• アミロイドーシスサポートグループまたはアミロイドーシス財団のウェブサイトに記載されているサポートグループの1つに参加する
• Smart Patientsが運営するオンライン患者フォーラムの調査
• ソーシャルメディアを介して他のユーザーとつながる

この病気の感情的または社会的影響を管理するのが難しいと感じた場合は、医師がメンタルヘルスの専門家に紹介することもあります。あなたはカウンセリングまたは他の治療から利益を得るかもしれません。

お持ち帰り

資格のある医療専門家、患者組織、およびその他のリソースからのサポートを求めることは、ATTRアミロイドーシスとの生活の課題を管理するのに役立つ場合があります。

コミュニティでより多くのリソースを見つけるには、医師または医療チームの他のメンバーに相談してください。彼らは、ローカルサポートサービスやオンラインサポートのソースを紹介できる場合があります。