SMAがあなたの子供の人生で果たす役割について他の人を教育する方法

コンテンツ

• エレベータースピーチを準備する
• 学校で会議を開く
• 表示して伝えます
• 子供の仲間に手紙を送る
• 他の子供たちと話す
• 恥ずかしがらないで

お子さんが脊髄性筋萎縮症（SMA）を患っている場合は、お友達、ご家族、そしてお子さんの学校のスタッフに、いつか自分の状態を伝える必要があります。 SMAの子供は身体に障害があり、多くの場合特別なケアが必要ですが、この病気は感情的および認知的能力に影響を与えません。これは他の人に説明するのが難しい場合があります。

氷を砕くために、以下の役立つヒントを試してください。

エレベータースピーチを準備する

一部の子供と大人は恥ずかしがり屋で、子供の病気について尋ねることができない場合があります。 SMAとは何か、それがあなたの子供の生活にどのように影響するかを説明する短い紹介で、氷を解く手助けをすることができます。シンプルにしてください。ただし、人々があなたの子供について推測できないように十分な情報を含めてください。

たとえば、次のように言うことができます。

私の子供は脊髄性筋萎縮症、または略してSMAと呼ばれる神経筋疾患を持っています。彼/彼女はそれで生まれました。それは伝染性ではありません。 SMAは彼/彼女の動き回る能力に影響を与え、彼/彼女の筋肉を弱めるので、彼/彼女は車椅子を使わなければならず、特別な補佐の助けを必要とします。 SMAは精神障害ではないので、私の子供は他の子供と同じように考えることができ、友達を作るのが大好きです。ご質問やご不明な点がございましたらお知らせください。

子供の特定の症状と子供が持っているSMAのタイプに合わせて、スピーチを変更します。時が来たら簡単に暗唱できるように、覚えておくとよいでしょう。

学校で会議を開く

SMAは脳やその発達に影響を与えません。したがって、学校での学習と成長の能力には影響しません。教師とスタッフは、SMAが何であるかを明確に理解していない場合、お子様が学業で成功するための高い目標を設定しない場合があります。

保護者は、子供たちが適切な学問レベルに配置されることを提唱する必要があります。全員が同じページにいることを確認するために、教師、校長、学校の看護師を含む子供の学校との会議を呼び出します。

子供の障害は肉体的であり、精神的ではないことを明確にしてください。教室の周りで子供たちを支援するためにパラプロ（個人指導補佐官）が子供に割り当てられている場合は、学校に何を期待すべきかを知らせます。教室の改造は、お子様の身体的ニーズに対応するためにも必要になる場合があります。これは、学年度が始まる前に行ってください。

表示して伝えます

緊急事態や怪我の場合に、学校の看護師、放課後のスタッフ、または補佐官が何をすべきかを確実に理解する必要があります。子供の学校の初日に、すべての装具、呼吸装置、その他の医療機器を用意して、看護師や教師がどのように働いているかを見せてください。彼らがあなたの電話番号とあなたの医者のオフィスの番号も持っていることを確認してください。

パンフレットやパンフレットも非常に便利です。地元のSMA擁護団体に連絡して、教師やお子様のクラスメートの保護者向けに提供できるいくつかのパンフレットを入手してください。 SMA FoundationとCure SMAのWebサイトは、他の人に紹介する優れたリソースです。

子供の仲間に手紙を送る

お子様のクラスメートが車椅子やブレースに興味を持つのは自然なことです。それらのほとんどはSMAやその他の身体障害に気づいておらず、医療機器や装具を見たことがないかもしれません。お子さんのご両親だけでなく、ご両親にも手紙を送るとよいでしょう。

手紙では、オンラインの教育資料を紹介し、次のように述べることができます。

• あなたの子供は通常の友情を学び、構築することで大丈夫です、そして彼らが違うからといって、あなたが彼らと話したり遊んだりできないということではありません
• SMAは伝染しない
• あなたの子供ができる活動のリスト
• あなたの子供ができない活動のリスト
• お子様の車椅子、装具、特別なアクセス器具はおもちゃではありません
• 子供がコンピュータを書いたり、コンピュータを使用したりするために特別な装置を使用しなければならないからといって、彼らが精神的に困難を感じているわけではありません
• お子様の専任の指導補佐官の名前（該当する場合）、およびいつ現れるか
• あなたの子供は深刻な呼吸器感染症のリスクが高いことと、風邪で病気の子供を学校に送るべきではないこと
• 質問があれば、電話やメールで連絡できる

他の子供たちと話す

SMAと一緒に住んでいない他の子供がいる場合、彼らの仲間は彼らの兄弟や姉妹の何が悪いのかを彼らに尋ねるかもしれません。彼らが正しく答えるためにSMAについて十分に知っていることを確認してください。

恥ずかしがらないで

あなたはまだ、あなたの子供が診断される前と同じ人です。子供の診断を消滅させたり隠す必要はありません。他の人に質問して意識を広めるように促します。ほとんどの人はSMAについて聞いたこともないでしょう。 SMAの診断により、落ち込んだり不安になったりすることがありますが、他の人を教育すると、子供の病気や他の人がどう感じているかをコントロールしやすくなります。