嚢胞性線維症の人には、健康を第一に考え始めましょう

親愛なる友人、

私を見ても、私が嚢胞性線維症にかかっていることはわかりません。この状態は肺や膵臓に影響を及ぼし、呼吸や体重増加が困難になりますが、不治の病にかかっているようには見えません。

私は自分のヘルスケアから独立するように育てられました。それは私の両親が私のためにできる最高のことの1つでした。大学の準備をする頃には、8年間、毎週のピルケースを個別に分類していました。高校生の時は一人で医者の診察に行くこともあったので、質問はお母さんではなく私に向けられました。結局、私は一人で生きることができるでしょう。

しかし、大学を選ぶ時が来たとき、私は家の近くにいることが私の健康にとって重要であることを知っていました。実家から45分、ジョンズホプキンス病院から約20分のメリーランド州のタウソン大学を選びました。自立するのに十分な距離でしたが、必要に応じて両親の近くにいました。そして、私がやったことが数回ありました。

私はとても頑固でした。大学で次第に病気になったとき、私はそれを無視しました。私は学業成績が良かったので、病気で必要なことをすべてやるのが遅くなることはありませんでした。私は完全な大学の経験が欲しかった。

2年目の終わりまでに、私は自分が病気であることを知っていましたが、健康を第一に考えるにはあまりにも多くのコミットメントがありました。勉強する決勝戦、学生新聞のニュース編集者としての地位、そしてもちろん社会生活がありました。

その年の最後の決勝戦の後、母は私をジョンズホプキンスの小児救急治療室に連れて行かなければなりませんでした。試験終了後、寮の部屋に戻ることはほとんどできませんでした。私の肺機能は著しく低下しました。最後の決勝戦でもスタミナを集めたなんて信じられませんでした。

嚢胞性線維症の人として大学に移行することで最も難しいことの1つは、あなたの健康に取り組むことです。しかし、それは最も重要なことの1つでもあります。あなたはあなたの薬についていく必要があり、あなたの嚢胞性線維症の医者に定期的に診てもらう必要があります。また、休む時間を与える必要があります。 30歳近くになった今でも、自分の限界を知るのに苦労しています。

タウソンでの私の年月を振り返ると、嚢胞性線維症についてもっとオープンになっていたと思います。自分の状態で社交行事を断らなければならないたびに、友達に理解できないと思って罪悪感を覚えていました。しかし今、私は自分の健康が最優先されることを知っています。人生の多くを逃すよりも、1つか2つのイベントをスキップしたいです。より良い選択のようですよね？

よろしくお願いいたします。

アリッサ

アリッサ・カッツは、出生時に嚢胞性線維症と診断された29歳です。彼女は人間のスペルと文法チェッカーであるため、彼女の友人や同僚は皆、彼女のテキストメッセージを送信することに神経質になっています。彼女は人生のほとんどのものよりもニューヨークのベーグルを愛しています。今年の5月、彼女はニューヨーク市の散歩で膵嚢胞性線維症財団のグレートストライド大使を務めました。アリッサの嚢胞性線維症の進行についての詳細を読み、財団に寄付するには、ここをクリックしてください。