高度な乳がん患者ガイド：サポートの取得とリソースの検索

コンテンツ

• 感情的および社会的支援
• 健康とホームサービス
• 臨床試験
• 介護者サポート

乳がんの人々のためのたくさんの情報とサポートがあります。しかし、転移性乳がんを患っている人として、あなたのニーズは初期の乳がんを患っている人とは多少異なるかもしれません。

医療情報の最良のリソースは、腫瘍学チームです。彼らはあなたに進行性乳がんに特有の教材を提供することができます。転移性乳がんのある生活の他のさまざまな側面についての情報も必要になる可能性があります。

いくつかの組織は、特に進行性乳がんの人々に役立つ資料を提供しています。開始するのに適した場所は次のとおりです。

• 進行性乳がんコミュニティ
• アメリカ癌協会
• BreastCancer.org
• 転移性乳がんネットワーク

感情的および社会的支援

進行性乳がんと一緒に暮らすと、あなたは間違いなくあなたの心に多くを持っています。すべての治療法の決定、身体的変化、および副作用があるので、時々圧倒されたと感じたとしても、それはまったく珍しいことではありません。

あなたが感じている感情が何であれ、それは間違いではありません。自分がどのように感じるべきか、何をすべきかについて、他の人の期待に応える必要はありません。しかし、誰かに話してもらいたいかもしれません。

あなたには、感情的および社会的支援を提供できる配偶者、家族、または友人がいる場合といない場合があります。たとえそうだとしても、転移性がんを患っている他の人とつながることで恩恵を受けることができます。これは「それを手に入れる」人々のグループです。

オンラインであろうと直接であろうと、サポートグループは共通の経験を共有するユニークな機会を提供します。あなたは同時にサポートを受けることができます。支援グループのメンバーはしばしば強い友情の絆を形成します。

お住まいの地域のサポートグループは、腫瘍学者のオフィス、地元の病院、または礼拝所を通じて見つけることができます。

これらのオンラインフォーラムをチェックすることもできます：

• BreastCancer.orgフォーラム：ステージIVおよび転移性乳がんのみ
• CancerCare転移性乳がん患者支援グループ
• クローズド転移性（高度）乳がんサポートグループ（Facebook上）
• Inspire.com Advanced Breast Cancer Community
• TNBC（トリプルネガティブ乳がん）転移/再発ディスカッション掲示板

腫瘍学のソーシャルワーカーは電話をかけるだけです。これらは、乳がんの感情的および実際的な課題に対処するのに役立ちます。

健康とホームサービス

進行性乳がんと一緒に暮らすと、多くの疑問が生じます。治療に駆り立てられないとき、誰が助けてくれますか？どこで医療品を購入できますか？必要な在宅介護の助けをどのように見つけますか？

あなたの腫瘍学オフィスはこれらの質問を常に受け​​ます。彼らはおそらくあなたの地域のサービスとプロバイダーのリストを提供することができます。試してみるのに適したリソースがさらにいくつかあります。

• American Cancer Society Servicesは、次のようなさまざまなサービスや製品に関する情報を提供しています。
  • 財源
  • 脱毛、乳房切除術製品、およびその他の医療製品
  • 地元の患者ナビゲーター
  • 治療を受けながら宿泊
  • 治療への乗り物
  • 外観に関連する副作用への対処
  • オンラインコミュニティ
• CancerCare Financial Assistanceは、以下の支援を提供します。
  • 交通費、在宅介護費、育児費などの治療費
  • 化学療法と標的治療の費用をカバーするための保険自己負担援助
• Cleaning for a Reasonは、乳がんの治療を受けている女性に無料のハウスクリーニングサービスを提供しており、米国とカナダ全体で利用できます。

在宅ケアまたはホスピスケアが必要な場合は、これらのサービスを見つけるのに役立つ検索可能なデータベースをいくつか紹介します。

• National Association for Home Care National Agency Location Service
• National Hospice and PalliativeCareOrganization-ホスピスを探す

医師の診療所では、お住まいの地域のサービスを紹介することもできます。必要が生じる前にこれを調査することをお勧めします。そうすれば、準備が整います。

臨床試験

臨床試験は癌研究の重要な部分です。他の方法では利用できない新しい治療法を試す機会を与えてくれます。これらの試験には、多くの場合、含めるための厳格な基準があります。

臨床試験への参加に興味がある場合は、まず医師に相談してください。彼らはあなたの状況に合った裁判を見つけることができるかもしれません。これらの検索可能なデータベースをチェックアウトすることもできます。

• ClinicalTrials.gov
• 転移性乳がん同盟試験検索
• 転移性乳がんネットワーク臨床試験ファインダー

介護者サポート

主介護者も少し圧倒される可能性があります。愛する人の世話をする過程で、彼らはしばしば自分の幸福を無視します。彼らに助けを求めるように勧めます。

負荷を軽減するためのいくつかの方法を次に示します。

• 介護者行動ネットワーク：整理するための情報とツール
• Caring.com-介護者サポートグループになる：介護者の世話をするためのヒントとアドバイス
• 家族介護者同盟：情報、ヒント、介護者のサポート
• Lotsa Helping Hands：食事の準備などの介護業務の支援を整理するための「ケアコミュニティを作成する」ためのツール

これらの人々は、介護の義務に加えて、他のすべての人をループに保つ責任を負うこともあります。しかし、一日の時間はそれほど多くありません。

そこで、CaringBridgeやCarePagesなどの組織が登場します。これらの組織を使用すると、独自の個人Webページをすばやく作成できます。そうすれば、繰り返したり、何十回も電話をかけたりすることなく、友達や家族を簡単に更新できます。更新にアクセスできるユーザーを制御でき、メンバーは自分のコメントを追加して、自由に読むことができます。

これらのサイトには、ヘルプスケジュールを作成するためのツールもあります。ボランティアは、特定の日時に特定のタスクを実行するためにサインアップできるため、休憩をとることを計画できます。

介護で迷子になるのは簡単です。しかし、介護者は自分自身の面倒を見るとより良い仕事をします。