Hep Cと診断されたときに知っていたこと
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C型肝炎と診断されたとき、私は12歳でした。私の医者は、私が30歳になるときまでに、肝移植または死が必要になる可能性が高いと説明しました。
それは1999年でした。治療法はなく、成功の可能性が低く、多くの副作用を伴う1年間の治療計画のみでした。
私の生涯に治療法が起こるかもしれないという希望があり、2013年に第1世代の直接作用型抗ウイルス薬(DAA)の登場により、私の世界は変わりました。治療法が到着しました。
自分の将来に治療法があることを知っていたらよかったのに。高校をナビゲートしようとすることは、私の差し迫った終焉の非常に本当のプレッシャーを感じずにティーンエイジャーにとって十分な挑戦でした。
特に母がほぼ同時にC型肝炎と診断されたため、診断の現実から逃れることはできませんでした。
振り返ってみると、私の診断をより効果的に処理するのに役立つであろう、現時点で知りたいことがたくさんあります。
病気を知る
C型肝炎は早期に発見されましたが、すでに末期肝疾患(ESLD)に入るまでは、治療法はありませんでした。 ESLDがどれほど激しいかを知っていたらよかったのに。筋肉の消耗と早期に戦うのを助けるために、体型を維持したほうがいいでしょう。
C型肝炎ウイルス(HCV)が全身性であり、それが主にC型肝炎の原因となることを知っていればよかった。HCVがどれほど広範囲に及ぶか、つまりウイルスが脳、甲状腺、およびその他の臓器、関節炎や線維筋痛症からクリオグロブリン血症まで、リウマチ様症状を引き起こしたり模倣する可能性があります。
若い頃、記憶の城、アンカー、その他の記憶のトリックを使用して、20代に入るにつれて悪化している肝性脳症と戦うのを助ける方法を学んだことを嬉しく思います。
もっと早い段階でもっと研究することを知っていたらよかったのに。 2度目の治療を行ってから、C型肝炎に関する多くの研究を始めました。潜在的な副作用とそのさまざまな治療法について知ることは、医師があなたのためにケアプランを決定するときに大きな利点です。
たとえば、私は自分の研究を通じて、低塩分/高タンパク質の食事が肝性脳症、ESLD、腹水、および筋肉消耗のある人に最適であることを学びました。
これを知っていても、ナトリウム欠乏状態に近い昏睡から回復するとき、レジデントの医師は、高塩分/低タンパク質の食事療法が私にとってより良いと私に言った。
このアドバイスは、腹水症のために、胃から12ポンドの液体が排出されることにつながります。これは、後で敗血症性であることがわかり、ほとんど私を殺します。
適切なスペシャリストを見つける
治療を通して私を案内してくれる人がいて、最終的に素晴らしい医師のチームを見つけて良かったです。診断されたときは、優れたスペシャリストに求められる資質を知っていればよかったのですが。
多くの専門家と仕事をした後、私の個人的な好みは、C型肝炎をよく理解していて女性である最近の医学の卒業生であることがわかりました。
専門家と「クリック」しないと、しばしば誤診、不正確または古いアドバイス、さらには間違ったサイズの針を使用して傷を悪化させることになります。
運動と栄養
私はより多くの体重負荷運動を行い、より多くのブロッコリーとサーモンを食べることによって、結果として生じる筋肉の消耗に備える準備ができていたでしょう。
週に数回、約20分間の日焼けは、ビタミンDの吸収を最適化すると同時に、メラノーマの可能性を低下させることにもなり、移植薬によってリスクが高まっています。
利尿薬が腹水を管理できること、そして食品がESLDと利尿薬の組み合わせによって引き起こされる電解質の不均衡を管理できることを知っていればよかったのですが。この不均衡は利尿薬なしでも起こりますが、プロセスを加速させます。
私の症状を管理するのに役立つ食品を何年も探索した後、蜂蜜でローストしたピーナッツ、無塩ローストしたカシューナッツ、無塩ローストしたマカダミアナッツ、バナナチップ、そして時にはレーズンやローストした塩漬けアーモンドを組み合わせました。
脂肪、糖、カリウム、マグネシウム、ナトリウムの適切な組み合わせがあり、私の体がより効果的に自分自身を調節できるようにしました。
必要なサポートを見つける
以前に家族医療休暇法を理解し、以前の治療の1つで必要になったときにそれを使用したいのですが。テクニカルサポートのコールセンターで働いている間に3回目の治療を行っているとき、過度の欠勤で解雇されるのを避けることが不可欠でした。
同じ団地に住んでいる友人のサポートネットワークを構築できてうれしいです。そのため、身体が不自由になり、物事を管理するのが困難になったときに、友人が手助けしてくれるようになりました。
私の友人グループは非常に親しくなりました。強い感情的な結びつきは、治療が失敗したとき、または私の肝性脳症が原因で私が輪になって話しかけたときに、私の能力を確実に回復させるのに役立ちました。
お持ち帰り
私のような他の人がいることを知っていたらいいのに。さらに、私はそれらを知っていたらよかったのに。
ありがたいことに、今ではHelp-4-Hepのように、C型肝炎を持つ他の人と話すためのオンライングループやピアサポートラインがたくさんあります。
これらのリソースのおかげで、私が知っていたかったことは、他の人たちの常識になるかもしれません。
Rick Jay Nashは、HepatitisC.netとHepMagの記事を執筆しているHCVの擁護者です。彼は子宮内でC型肝炎に罹患し、12歳で診断されました。彼と彼の母親の両方は現在治癒しています。 Rickは、CalHep、Lifesharing、およびAmerican Liver Foundationのアクティブスピーカーおよびボランティアでもあります。 Twitter、Instagram、Facebookで彼をフォローしてください。