実話：潰瘍性大腸炎とともに生きる

潰瘍性大腸炎（UC）は、米国で約90万人が罹患しています。クローン病および大腸炎財団によると、1年でこれらの人々の約20％が中等度の疾患活動性を示し、1〜2％が重度の疾患活動性を示します。

それは予測できない病気です。症状は出入りする傾向があり、時間の経過とともに進行することもあります。何年も症状がないまま行く患者もいれば、頻繁に再燃する患者もいます。症状は炎症の程度によっても異なります。このため、UCを持つ人々は、それがどのように彼らに影響を与えるかを継続的に追跡することが重要です。

これが4人のUC体験の話です。

いつ診断されましたか？

[約7]年前。

症状をどのように管理しますか？

私の最初の治療は坐剤でしたが、それは非常に不快で、入れにくく、持ちにくいと感じました。次の1年半かそこらの間、私はプレドニゾンとメサラミン（アサコール）のラウンドで治療されました。これはひどいものでした。私はプレドニゾンでひどい浮き沈みがありました、そして私が気分が良くなり始めるたびに私は再び気分が悪くなるでしょう。私はついに医師をセントルイスのピチャ・ムルシントン博士に切り替えました。彼は実際に私に耳を傾け、私の病気だけでなく私の症例も治療しました。私はまだアザチオプリンとエスシタロプラム（Lexapro）を使用しており、これらは非常にうまく機能しています。

他にどのような治療法が効果的ですか？

また、グルテンフリー、スターチフリーの食事療法など、一連のホメオパシー治療も試しました。瞑想とヨガを除いて、それは私にとって本当にうまくいきませんでした。 UCはストレス関連、食事関連、またはその両方である可能性があり、私の場合は非常にストレス関連です。それにもかかわらず、健康的な食事を維持することも重要です。加工食品、パスタ、牛肉、豚肉を食べるなら、お金を払っています。

自己免疫疾患では定期的に運動することが重要ですが、消化器疾患ではさらに重要だと思います。新陳代謝を高く保ち、心拍数を上げないと、何かをするためのエネルギーを集めるのが難しくなります。

UCを持っている他の人にどのようなアドバイスをしますか？

あなたの症状に当惑したりストレスを感じたりしないようにしてください。私が最初に病気になったとき、私は私の症状をすべて友人や家族から隠そうとしましたが、それはさらに混乱、不安、そして痛みを引き起こしました。また、希望を失わないでください。たくさんの治療法があります。治療オプションの個々のバランスを見つけることが重要であり、忍耐と優れた医師があなたをそこに導きます。

どのくらい前に診断されましたか？

私はもともと18歳でUCと[診断]されました。それから約5年前にクローン病と診断されました。

UCと一緒に暮らすのはどれほど困難でしたか？

主な影響は社会的でした。私は若い頃、この病気を非常に恥じていました。私はとても社交的ですが、当時、そして今日でも、UCのおかげで大勢の人や社交的な状況を避けていました。年をとって手術を受けた今でも、混雑した場所には注意が必要です。私は、単に手術の副作用のために、時々グループ化をしないことを選択します。また、私が潰瘍性大腸炎を患っていたとき、プレドニゾンの投与量は私に肉体的および精神的に影響を与えました。

食べ物、薬、またはライフスタイルの推奨事項はありますか？

アクティブに！それが私のフレアアップを半分制御する唯一のものでした。それを超えて、食事療法の選択は私にとって次に最も重要なことです。揚げ物や過剰なチーズには近づかないでください。

今、私は古ダイエットの近くにとどまろうとしています。それは私を助けているようです。特に若い患者さんにとっては、恥ずかしがらずに、アクティブな生活を送ることができます。私はトライアスロンを走りました、そして今私はアクティブなCrossFitterです。それは世界の終わりではありません。

どんな治療を受けましたか？

私は、回腸吻合手術、またはJポーチを受ける前に、何年もプレドニゾンを服用していました。今、私はセルトリズマブペゴル（Cimzia）を使用しています。これにより、クローン病が抑制されます。

どのくらい前に診断されましたか？

私は1998年に、双子の3番目と4番目の子供が生まれた直後にUCと診断されました。非常にアクティブなライフスタイルから、家を出られなくなるまでになりました。

どんな薬を服用しましたか？

私の消化管内科医はすぐに効果のない薬を服用したので、最終的にプレドニゾンを処方しましたが、これは症状を隠すだけでした。次の医者は私をプレドニゾンから降ろしましたが、私を6-MP（メルカプトプリン）に入れました。副作用、特に私の白血球数への影響はひどいものでした。彼はまた、私の人生の残りの間、ひどく下り坂の予後を私に与えました。私はとても落ち込んでいて、4人の子供を育てることができないのではないかと心配していました。

何があなたを助けましたか？

私はたくさんの研究をしました、そして助けを借りて私は私の食事療法を変えました、そして結局すべての薬から自分自身を引き離すことができました。私は現在グルテンフリーで、主に植物ベースの食事を食べていますが、有機家禽や野生の魚も食べています。私は数年間、症状も薬物もありませんでした。食事の変更に加えて、十分な休息と運動をすること、そしてストレスを制御することが重要です。私は他の人を助けることができるように栄養を学ぶために学校に戻りました。

いつ診断されましたか？

私は約18年前に診断されました、そして時々それは非常に挑戦的でした。大腸炎が活発で日常生活に支障をきたすと、困難が生じます。最も単純なタスクでさえ、プロダクションになります。利用可能なバスルームがあることを確認することは常に私の心の最前線にあります。

UCにどのように対処しますか？

私は維持量の薬を服用していますが、時折の再燃の影響を受けません。私は単に「対処する」ことを学びました。私は非常に厳格な食事計画に従っており、それは私を大いに助けてくれました。でも、ナッツやオリーブなど、UCの人の多くが食べられないと言っているものは食べます。私はストレスをできるだけ取り除き、毎日十分な睡眠をとるように努めています。これは、私たちのクレイジーな21世紀の世界では不可能な場合があります。

UCを持っている他の人にアドバイスはありますか？

私の最大のアドバイスはこれです：あなたの祝福を数えなさい！どんなに暗いものを見たり感じたりしても、いつも感謝の気持ちを感じることができます。これは私の心と体の両方を健康に保ちます。