潰瘍性大腸炎のタブー：誰も話さないこと

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• 薬
• 手術
• メンタルヘルス
• 手術は治療法ではありません
• トイレ
• 食品
• 取り除く

私は慢性潰瘍性大腸炎（UC）と9年間暮らしています。父が亡くなった翌年の2010年1月に診断されました。 5年間寛解した後、私のUCは2016年に復讐を果たしました。

それ以来、私は反撃し続けています、そして私はまだ戦っています。

FDAが承認したすべての薬を使い果たした後、2017年に3回の手術のうち最初の手術を行うしかありませんでした。回腸瘻造設術があり、外科医が大腸を切除して一時的なオストミーバッグをくれました。数ヶ月後、私の外科医は私の直腸を取り除き、私がまだ一時的なオストミーバッグを持っているJポーチを作成しました。私の最後の手術は2018年8月9日で、そこで私はJポーチクラブのメンバーになりました。

控えめに言っても、それは長く、でこぼこで、圧倒的な旅でした。私の最初の手術の後、私は仲間の炎症性腸疾患、オストメイト、およびJポーチの戦士を擁護し始めました。

私はファッションスタイリストとしてのキャリアの中でギアを切り替え、Instagramとブログを通じて、この自己免疫疾患についての提唱、意識の低下、世界への教育に力を注いできました。それは私の人生の主な情熱であり、私の病気の銀色の裏地です。私の目標は、この静かで目に見えない状態に声を届けることです。

UCには、知らされていない、または人々が話すことを避けている側面がたくさんあります。これらの事実のいくつかを知っていれば、私はこれからの旅をよりよく理解し、精神的に準備することができたでしょう。

これらは私が約9年前に知っていたらよかったUCタブーです。

薬

私が最初に診断されたときに私が知らなかったことの1つは、このモンスターを制御するのに時間がかかるということです。

私はまた、あなたの体があなたが試みるすべての薬を拒絶するポイントが来る可能性があることを知りませんでした。私の体は限界に達し、寛解を維持するのに役立つものには反応しなくなりました。

自分の体に合った薬の組み合わせが見つかるまで、約1年かかりました。

手術

百万年もの間、私は手術が必要だとは思いませんでした。あるいは、UCによって手術が必要になるとは思いませんでした。

「手術」という言葉を初めて聞いたのは、UCを始めてから7年でした。当然、これが私の現実だとは信じられなかったので、目をつぶった。これは私がしなければならない最も難しい決断の1つでした。

私は自分の病気と医学界に完全に盲目であると感じました。この病気には治療法がなく、具体的な原因がないという事実を受け入れるのは十分に困難でした。

最終的に、私は3つの主要な手術を受けなければなりませんでした。これらのそれぞれが私に肉体的および精神的に打撃を与えました。

メンタルヘルス

UCはあなたの内面だけではありません。多くの人は、潰瘍性大腸炎の診断後、メンタルヘルスについて話しません。しかし、他の病気や一般の人々と比較して、UCを患っている人々のうつ病の割合は高くなっています。

それは私たち、それを扱っている人たちにとって理にかなっています。それでも、病気の大きな変化に直面しなければならなかった数年後まで、メンタルヘルスについて聞いていませんでした。

私はいつも不安を抱えていましたが、2016年に病気が再発するまでそれを隠すことができました。一日がどうなるか、トイレに行くかどうか、痛みがどれくらい続くかわからなかったので、パニック発作を起こしました。

私たちが耐える痛みは陣痛よりもひどく、失血とともに一日中続く可能性があります。絶え間ない痛みだけで、誰もが不安や鬱病の状態に陥る可能性があります。

目に見えない病気に加えて精神的健康の問題に対処することは困難です。しかし、作業療法士に会い、UCに対処するために薬を服用することは助けになります。これは恥ずべきことではありません。

手術は治療法ではありません

人々はいつも私に「あなたはこれらの手術を受けたので、あなたは治癒しましたよね？」と言います。

答えは、いいえ、私は違います。

残念ながら、UCの治療法はまだありません。私が寛解に入ることができた唯一の方法は、私の大腸（結腸）と直腸を取り除く手術を受けることでした。

これらの2つの臓器は、人々が思っている以上のことをします。私の小腸は今すべての仕事をしています。

それだけでなく、私のJポーチは、私のJポーチの炎症であるポーチ炎のリスクが高くなっています。これを頻繁に入手すると、恒久的なオストミーバッグが必要になる可能性があります。

トイレ

この病気は目に見えないので、私が潰瘍性大腸炎を患っていると言うと、人々は通常ショックを受けます。はい、健康そうに見えるかもしれませんが、本の表紙で人が判断するのが現実です。

UCと一緒に暮らす人々として、私たちは頻繁にトイレにアクセスする必要があります。私は1日に4〜7回トイレに行きます。外出先でできるだけ早くバスルームが必要な場合は、潰瘍性大腸炎があることを丁寧に説明します。

ほとんどの場合、従業員は私にトイレを使わせてくれますが、少しためらっています。また、彼らはもっと質問をして、私を許さないこともあります。これはとても恥ずかしいです。私はすでに痛みを感じていますが、病気に見えないために拒否されます。

バスルームにアクセスできないという問題もあります。公共交通機関を利用しているときなど、この病気で事故に遭うことがあります。

私はこれらのことが私に起こることを知りませんでした、そしてそれが非常に屈辱的であるため、私が頭を上げられたらいいのにと思います。今日でも人々から質問がありますが、それは主に人々がこの病気に気付いていないためです。それで、私は人々を教育し、この沈黙の病気を最前線に持ってくるために時間をかけます。

食品

診断の前に、私は何でもすべてを食べました。しかし、特定の食品が刺激や再燃を引き起こしたため、診断後に大幅に体重が減少しました。今、私の結腸と直腸がなければ、私が食べることができる食べ物は限られています。

UCを持つ人は皆違うので、このトピックについて議論するのは難しいです。私にとって、私の食事は、鶏肉やすりつぶした七面鳥のような味気ない、赤身の、よく調理されたタンパク質、白い炭水化物（プレーンパスタ、米、パンなど）、チョコレートで構成されていました。

寛解に入ると、果物や野菜など、好きな食べ物を再び食べることができました。しかし、私の手術後、高繊維、辛い、揚げた、そして酸性の食品は分解して消化するのが難しくなりました。

あなたの食事療法を変えることは大きな調整であり、特にあなたの社会生活に影響を与えます。これらの食事療法の多くは、私が自分で学んだ試行錯誤でした。もちろん、UCの人々を助けることを専門とする栄養士も見ることができます。

取り除く

この病気に伴う多くのタブーと困難を乗り越えるための素晴らしい公式はこれです：

• 素晴らしい医師と胃腸のチームを見つけて、彼らとの強い関係を築いてください。
• あなた自身の擁護者になりなさい。
• 家族や友人からのサポートを見つけます。
• 仲間のUC戦士とつながりましょう。

Jポーチを持って6か月になりますが、まだ浮き沈みがたくさんあります。残念ながら、この病気には多くの頭があります。ある問題に取り組むと、別の問題が発生します。終わりはありませんが、すべての旅にはスムーズな道があります。

私の仲間のUC戦士全員に、あなたは一人ではなく、あなたのためにここにいる私たちの世界があることを知ってください。あなたは強いです、そしてあなたはこれを持っています！

Moniqua Demetriousは、ニュージャージー州で生まれ育った32歳の女性で、結婚して4年余りです。彼女の情熱は、ファッション、イベントの計画、あらゆる種類の音楽の楽しみ、そして彼女の自己免疫疾患の提唱です。彼女は彼女の信仰、今や天使である彼女のお父さん、彼女の夫、家族、そして友人なしには何もありません。彼女の旅についてもっと読むことができます ブログ と彼女 インスタグラム.