これはMSがどのように見えるかです

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• Kristen Pfiefer、46歳
  2009年に診断
• ジャッキーモリス、30
  診断済み：2011
• Angela Reinhardt-Mullins、40歳
  診断済み：2001
• マイクメノン、34歳
  診断済み：1995
• シャロン・オールデン、53歳
  診断済み：1996
• ジャンヌ・コリンズ、63歳
  診断済み：1999
• ニコールコネリー、36
  診断済み：2010
• ケイティマイヤー、35
  診断済み：2015
• Sabina Diestl（41歳）と彼女の夫であるDanny McCauley（53歳）
  診断済み：1988

それは、すべての形とサイズで、さまざまな形と段階で提供されます。それはいくつかに忍び寄りますが、他の人に向かって正面からバレルします。これは多発性硬化症（MS）であり、世界中で230万人以上が罹患している予測不可能な進行性疾患です。

9人未満の場合、MSは、彼らが誰であるか、彼らがどのように行動するか、または世界が彼らをどのように見るかを定義しません。彼らの人生は診断されてから変わったかもしれませんが、彼らの話は彼らと彼らだけに固有のものです。これはMSがどのように見えるかです。

Kristen Pfiefer、46歳
2009年に診断

「人々に私を見て、「ああ、彼女は多発性硬化症の人だ」と言われたくないのです。彼女が病気になるかもしれないので、私たちは彼女にその仕事を与えるべきではありません。」私は人々に私について判断してほしくない。何ができるのか、何ができないのかを知っています。弱点である必要はありません。そして、それは診断された多くの人々がそれを見るものだと思います。そして、そうである必要はありません。 …私はそれが私を強くすることを選択します。 …あなたがそれを取ることを選択した場合、あなたには力があります。戦争のようなものです。戦争では、隠れてそれがあなたのところに来ないように祈るか、戦うかを選ぶことができます。私は戦うことを選びます。私はこの状況で無力だとは思いません。車椅子が私の将来になるとは思いません。私はそれに逆らうことができると信じており、毎日やっています。」

ジャッキーモリス、30
診断済み：2011

「あなたが病気に見えないからといって、あなたが病気ではないという意味ではありません。毎日中身は難しいのに、何も悪いことを見せないのはかなり上手くいったと思います。風邪を引いたり、身体的に何かが間違っていると思われるような外見上の症状がない限り、それが最も難しい部分だと思います。彼らがそれを見なければ、彼らはあなたが実際にあなたに何か問題があるとは想像しません。 …私は、自分の人生を変え、前向きになり、以前はおそらくしなかったことをするように私を駆り立てるものにしました。私はRRMSを持っていて、薬を服用していて、それはほとんど制御されているように見えますが、あなたは本当に知りません。できるうちにできなかったので、やらなかったことを後悔したくありません。」

Angela Reinhardt-Mullins、40歳
診断済み：2001

「私が見つけた瞬間、私は「はい」の人になったと思います。私はついに「いいえ」と言い始めました…人々は私に何も悪いことはないように私を扱っているので、私には何も悪いことはないことを証明しなければなりません。 …何か問題がありますが、それが見えません。それが最も難しいことです。」

マイクメノン、34歳
診断済み：1995

「私にとって、私よりも悪い人がいて、私よりも多くのことをしているのです。ですから、MSを患っている他の誰かがもっと悪いことを知っているので、私が今していることについて本当に文句を言うことはできませんが、彼らはまだ彼らがしなければならないことをしています。そして、それは私にとってそれを見る最良の方法です。それはもっと悪いかもしれません。人々は私の最悪の状態で私を見てきました、そして人々は私を私の最高に近いものとして見ました。 2年前、私は車椅子に乗って歩いていなかったので、本当にひどいエピソードがありました。そして20ピル後、人々は私を見て、「あなたには何も悪いことはありません」のようになります。…私は一日中、毎日痛みを感じています。ちょっと慣れています。 …起きたくなくてただ横になりたい日もありますが、やることがあります。あなたは自分自身を少し押して、ドライブを少し持っている必要があります。私がここに座っていると、それは悪化するだけで、悪化するだけです。」

シャロン・オールデン、53歳
診断済み：1996

「MSはすべてのように見えます。私のように見えます。診断後、マラソンを始めた姉の友達のようです。そして、MSのために仕事をやめなければならなかった後、彼女は後にマラソンのトレーニングをしていました。まっすぐ歩くことができない、または歩くことができない人でもあります。私には車椅子の友達がいますが、彼らはしばらくの間そうだったので、すべてのように見えます。」

ジャンヌ・コリンズ、63歳
診断済み：1999

「MSは他の人と同じように見えると思います。あなたが出会う人は皆、おそらく彼らの生活の中で何かが起こっていて、あなたはそれについて知らないだけです。そして、MSは、後の段階に入るまで、ほとんど目に見えない病気だと思います。そのため、MSは実際には何のようにも見えないと思います。杖が見えるかもしれません。車椅子が見えるかもしれません。しかし、ほとんどの場合、あなたは他のみんなのように見えます。あなたは多くの痛みを感じているかもしれません、そしてあなたの周りの誰も知らないでしょう。 …あきらめる必要がないことを他の人に見てもらうことが重要です。憐れんで、そこに出て、楽しんでいることを楽しむ必要はありません。」

ニコールコネリー、36
診断済み：2010

「時々、それはあなた自身の体の囚人であるように感じることがあります。やりたいことができず、やってはいけないことがあるような気がします。私は自分自身を押し過ぎないように、そして私が代償を払うのでそれをやり過ぎないように自分自身に思い出させなければなりません。私は、他の人と同じようにやっていないことがあるので、人々が「私はバカだ」と思ったり、「私は酔っている」と思ったりすることを自覚しています。何が悪いのかを人々に知ってもらいたいのですが、それが私にとって最も難しいのは、人々が理解していないことだと思います。」

ケイティマイヤー、35
診断済み：2015

「人々はMSが何であるかについて多くの誤った情報を持っています。彼らはすぐにあなたが車椅子やそのようなものに乗る運命にあると思いますが、実際にはそうではありません。 [時々]あなたは完全に健康で普通の生活を送っているように見えるかもしれませんが、あなたはあらゆる種類の症状に苦しんでいます。」

Sabina Diestl（41歳）と彼女の夫であるDanny McCauley（53歳）
診断済み：1988

「私はまったく動けません。私は伝染性ではありません。致命的ではありません。 …あなたはまだMSに満足することができます。」 –サビーナ

「私は彼女が23歳のときに彼女に会いました、そしてその時彼女は歩いていませんでした、しかし私たちはとにかく恋に落ちました。当初は介護者として働きたいと思っていましたが、フルタイムの仕事になりました。進行性疾患のある人をサポートすることは人生を変えることです。」 –ダニー