私は「スプーニー」です。慢性疾患についてもっと多くの人に知ってほしいこと

子供の頃慢性的に病気になったとき、私は自分のエネルギーレベルがどのように異なっているか説明できませんでした。私の周りの誰もがそれを見ることができました。私は幸せで陽気な子供から無気力な子供になりました。けれども、私が「疲れている」と言ったとき、人々は私が何を意味するのかを十分に理解していませんでした。

大学を卒業してはじめて、自分の疲労をよりよく説明する方法を見つけました。スプーン理論について知りました。

スプーン理論とは？

クリスティーヌ・ミセランディーノの個人的な物語である「スプーン理論」は、慢性疾患を扱う多くの人々に人気があります。エネルギーの単位として「スプーン」を使用して、制限されたエネルギーのこの考えを完全に説明します。

ミセランディーノは、免疫系が体の健康な細胞を攻撃する慢性自己免疫疾患であるループスと一緒に住んでいます。ある日、ミセランディーノは書いている、彼女の友人は慢性病での生活の現実をよりよく理解したかったのです。

「私は落ち着きをとろうと試みたとき、私は助けやガイダンスのためにテーブルをちらりと見たか、少なくとも考える時間のために失速しました。私は正しい言葉を見つけようとしていました。自分では答えられなかった質問にどのように答えますか？ミセランディーノは書いている。

「影響を受ける毎日の詳細をどのように説明し、病気の人が通過する感情を明確に伝えるにはどうすればよいですか。あきらめたり、いつものように冗談を言ったり、話題を変えたりすることもできましたが、これを説明しないとどうしたら彼女に理解してもらえると思いましたか。これを親友に説明できない場合、自分の世界を他の誰かに説明するにはどうすればよいですか？少なくとも試す必要がありました。」

カフェに座っているミセランディーノは、スプーンを集め、有限のエネルギー単位を表すためにスプーンをどのように使用したかを説明します。慢性疾患のある私たちの多くにとってエネルギーは制限されており、ストレスレベル、私たちが眠っている方法、痛みなど、多くの要因に依存しています。ミセランディーノはその後、話し合いが進むにつれ、スプーンやエネルギーを友人から遠ざけ、友人の通常の1日を友人に見せました。結局のところ、彼女の友人は彼女が望んだほど多くをすることができませんでした。ミセラディーノが毎日これを経験していることに気づいたとき、彼女の友達は泣き始めました。それから、彼女はミセランディーノのような人々にとってどれほど貴重な時間であったか、そして彼女が過ごす贅沢を持っている「スプーン」がどれほど少ないかを理解しました。

「スプーニー」として識別する

ミセランディーノが予想される可能性は低い とてもたくさん 彼女がそれを概念化し、彼女のサイトでそれを書いたときにスプーン理論と一致する人々、しかしあなたは病気に見えません。しかし、スプーン理論までは、慢性疾患の治験をそれほど簡単に、しかも効果的に説明した人は他にいませんでした。病気のある生活が本当にどんなものかを説明するこの驚くべきツールとして、世界中で受け入れられています。スプーン理論は、その創設以来、いくつかの素晴らしいことを行ってきました。その1つは、人々が病気に対処する他の人々に会う方法を提供することです。ソーシャルメディアで簡単に検索すると、「Spoonie」と特定した人から数十万の投稿が表示されます。

ドーンギブソンはこれらの人々の一人です。現在、家族の介護者であることに加えて、ドーンは脊椎炎、食物アレルギー、および学習困難とともに生きています。 2013年に、彼女は水曜日の夜の午後8時から9時30分まで開催されるTwitterチャット#SpoonieChatを作成しました。人々が質問をし、スプーニーとしての経験を共有する東部の時間。ギブソン氏によると、スプーン理論の創設により、慢性疾患のある人たちとその世話をする人たちのコミュニケーションが開かれたとのことです。

「スプーン理論は、スプーニーセットに共通言語を提供し、患者間、患者とその周囲の患者間、および患者と臨床医の間で耳を傾けて理解する世界を開きます」とギブソン氏は言います。

「スプーニー」としての生活の管理

タイプAの性格を持ち、多くのプロジェクトに携わっているギブソンのような人々にとって、スプーニーとしての生活は必ずしも容易ではありません。彼女は、スプーンを通貨として使用することは素晴らしいことだと述べていますが、「病気は私たちがいくら費やす必要があるかを決定します。 「スプーニー」は通常、実行する必要のあるものよりもスプーンの使用量が少なくなっています。」

薬や医者の予約以外では、私たちの日常生活は制限され、病気が私たちの体や心に何をするかによって決まることがあります。私は複数の慢性疾患を持つ私として、スプーンの概念を家族や友人などとのエネルギーとして常に使用しています。不快な一日を過ごすとき、私はよく夕食を作ったり、用事を実行するためのスプーンを持っていないかもしれないと夫に言います。ただし、認めるのは必ずしも容易ではありません。なぜなら、私たち2人が本当に参加したいことを見逃している可能性があるからです。

慢性疾患に伴う罪悪感は重い負担です。スプーン理論が役立つことができることの1つは、私たちがしたいことと私たちの病気が命令することとの間の分離です。

ギブソンはこれについても触れています。「私にとって、スプーン理論の最大の価値は、自分自身を理解できることです。私たちの人々はしばしば、私たちが私たちの病気ではないことをお互いに思い出させます、そしてそれは本当です。しかし、スプーニーの精神により、私はその分離を知的に行うことができます。私の体が社会計画を維持することができないと決めた場合、私はそれが私が不安定であるのではないことを知っています。仕方ない。これにより、文化的な負担が軽減され、それを根絶したり、さらに努力したりすることができます。」

Spooniesの詳細と接続に関するその他のリソース

スプーン理論は、部外者が病気と一緒に暮らすのがどのようなものかを理解できるようにすることを目的としていますが、患者を信じられないほどの方法で支援します。他の人とつながり、自分を表現し、自己同情に取り組む能力を私たちに与えます。

Spooniesとの接続に興味がある場合は、いくつかの優れた方法があります。

• Christine Miserandinoによる「The Spoon Theory」の無料コピーをPDF形式でダウンロードします
• 水曜日の午後8時から9時30分まで、＃Spooniechatに参加してください。 Twitterの東部時間
• Facebook、Twitter、Instragram、Tumblrで#spoonieを検索
• Facebookでドーンのスプーニーチャットコミュニティとつながる
• ソーシャルメディアで#Spoonieproblemsを探索します。これは、スプーンニーが慢性疾患のユニークな体験について話すために使用する、やや気楽なハッシュタグです。

スプーン理論は、慢性疾患のある生活にどのように対処または理解するのにどのように役立ちましたか？以下に教えてください！

Kirsten Schultzはウィスコンシン州出身のライターで、性的およびジェンダーの規範に挑戦しています。慢性的な病気と障害の活動家としての彼女の仕事を通して、彼女は建設的にトラブルを引き起こしている間、障壁を取り壊すことで評判を持っています。 Kirstenは最近、Chronic Sexを設立しました。ChronicSexは、病気や障害が私たち自身や他の人たちとの関係にどのように影響するかを公然と話し合っています。キルステンと慢性セックスについて詳しくは、chronicsex.orgをご覧ください。