専門家に尋ねる：子宮内膜症で自分自身を擁護する方法

コンテンツ

• 1.子宮内膜症を患っている場合、なぜ自分自身を擁護することが重要なのですか？
• 2.自己主張する必要があるかもしれない特定の時期は何ですか？例を挙げていただけますか？
• 3.セルフアドボカシーに役立つ重要なスキルや戦略は何ですか？また、それらをどのように開発できますか？
• 4.自己擁護において条件研究はどのような役割を果たしますか？子宮内膜症を研究するためのあなたのお気に入りのリソースのいくつかは何ですか？
• 5.子宮内膜症と自己擁護を伴う生活に関して、あなたはいつ最大の課題に直面しましたか？
• 6.強力なサポートシステムを持つことは、自己擁護に役立ちますか？サポートシステムを拡大するための手順を実行するにはどうすればよいですか？
• 7.家族、友人、または他の愛する人が関わる状況で、自分の状態を管理することについて自分がしたい決定を自己主張しなければならなかったことがありますか？
• 8.自己主張しようとしても、どこにも行けないと感じた場合はどうすればよいですか？次のステップは何ですか？

1.子宮内膜症を患っている場合、なぜ自分自身を擁護することが重要なのですか？

子宮内膜症を患っている場合に自分自身を擁護することは、実際には任意ではありません。あなたの人生は子宮内膜症に依存しています。子宮内膜症と医療提供者と一緒に暮らす人々の擁護団体であるEndoWhatによると、この病気は世界中で推定1億7600万人の女性に影響を及ぼしていますが、正式な診断を受けるには10年かかる場合があります。

何故ですか？この病気はひどく研究が進んでおらず、私の意見では、多くの医師がそれについての知識を更新していないためです。国立衛生研究所（NIH）は、さまざまな状態に関する医学研究以上の投資を行っていますが、2018年には、子宮内膜症は700万ドルしか受け取りませんでした。

個人的に診断を受けるのに4年かかりました。私は幸運な人の一人と考えられています。子宮内膜症に関する単純なGoogle検索では、古い情報や不正確な情報を含む多数の記事が表示される可能性があります。

多くの施設は、病気の実際の定義さえ正しく理解していません。明確にするために、子宮内膜症は、子宮の内膜に似た組織が子宮の外側の体の領域に現れるときに発生します。これはまったく同じ組織ではありません。これは、多くの機関が犯している間違いです。では、これらの機関が私たちに提供する情報のいずれかが正しいとどのように信頼できるでしょうか。

簡単に言うと、すべきではありません。私たちは教育を受ける必要があります。私の見解では、私たちの人生全体がそれに依存しています。

2.自己主張する必要があるかもしれない特定の時期は何ですか？例を挙げていただけますか？

単に診断を受けるには、自己主張が必要です。月経痛は正常と考えられているため、ほとんどの女性は解雇されます。ですから、彼らは自分たちが過剰反応している、またはそれがすべて頭の中にあると信じるままになっています。

衰弱させる痛みは決して正常ではありません。医師（または医療提供者）がそれが正常であるとあなたに納得させようとする場合、あなたは彼らがあなたのケアを提供するのに最適な人であるかどうかを自問する必要があります。

3.セルフアドボカシーに役立つ重要なスキルや戦略は何ですか？また、それらをどのように開発できますか？

まず、自分を信頼することを学びます。第二に、あなたは他の誰よりも自分の体をよく知っていることを知ってください。

もう1つの重要なスキルは、自分の声を使って懸念を表現し、物事がうまくいかない、または不明確なときに質問することを学ぶことです。医師に慌てたり、脅迫されたりした場合は、事前に質問のリストを作成してください。これにより、脇道に追いやられたり、何かを忘れたりすることを回避できます。

すべての情報を覚えていないと思われる場合は、予約時にメモを取ります。あなたが部屋に別の耳のセットを持っているようにあなたの予定に誰かを連れてきてください。

4.自己擁護において条件研究はどのような役割を果たしますか？子宮内膜症を研究するためのあなたのお気に入りのリソースのいくつかは何ですか？

調査は重要ですが、調査の出所はさらに重要です。子宮内膜症については多くの誤った情報が出回っています。何が正確で何がそうでないかを理解するのは大変なことのように思えるかもしれません。研究経験の豊富な看護師としても、信頼できる情報源を知るのは非常に難しいと感じました。

子宮内膜症の私のお気に入りで最も信頼できる情報源は次のとおりです。

• Facebookのナンシーのヌーク
• 子宮内膜症ケアセンター
• EndoWhat？

5.子宮内膜症と自己擁護を伴う生活に関して、あなたはいつ最大の課題に直面しましたか？

私の最大の課題の1つは、診断を受けようとすることでした。まれなタイプの子宮内膜症と考えられているものがあります。横隔膜は呼吸を助ける筋肉です。私が経験するであろう周期的な息切れと胸痛が私の生理と関係があることを医師に納得させるのに本当に苦労しました。 「可能ですが、非常にまれです」と言われ続けました。

6.強力なサポートシステムを持つことは、自己擁護に役立ちますか？サポートシステムを拡大するための手順を実行するにはどうすればよいですか？

強力なサポートシステムを持つことは そう 自分自身を擁護する上で重要です。あなたを最もよく知っている人々があなたの痛みを最小限に抑えるならば、あなたの経験をあなたの医者と共有する自信を持つことは本当に難しくなります。

あなたの人生の人々があなたが経験していることを本当に理解していることを確認することは役に立ちます。それは、100％透明で、彼らに正直であることから始まります。それはまた、彼らが病気を理解するのを助けることができる彼らとリソースを共有することを意味します。

EndoWhatには、これを支援する素晴らしいドキュメンタリーがあります。この病気が引き起こす荒廃を適切に説明しようとすると言葉で表現するのが非常に難しいので、私は私の友人や家族全員にコピーを送りました。

7.家族、友人、または他の愛する人が関わる状況で、自分の状態を管理することについて自分がしたい決定を自己主張しなければならなかったことがありますか？

意外に思われるかもしれませんが、違います。子宮内膜症を治療するために手術のためにカリフォルニアからアトランタに旅行しなければならなかったとき、私の家族や友人はこれが私にとって最良の選択肢であるという私の決定を信頼しました。

一方で、自分がどれだけの痛みを感じているかを正当化する必要があると感じることがよくありました。「子宮内膜症を患っている人は誰であるかを知っていたので、元気です」とよく耳にしました。子宮内膜症は万能の病気ではありません。

8.自己主張しようとしても、どこにも行けないと感じた場合はどうすればよいですか？次のステップは何ですか？

医師の話を聞いたり、役立つ治療法や解決策を提供したりしていないと感じた場合は、セカンドオピニオンを取得してください。

現在の治療計画がうまくいかない場合は、気づいたらすぐに医師と共有してください。彼らがあなたの懸念に耳を傾ける気がないのなら、それはあなたが新しい医者を見つけることを検討すべき危険信号です。

常に自分のケアのパートナーのように感じることが重要ですが、宿題をし、十分な情報を持っている場合にのみ、対等なパートナーになることができます。あなたとあなたの医者の間には暗黙のレベルの信頼があるかもしれませんが、信頼があなたをあなた自身のケアへの受動的な参加者にさせないでください。これがあなたの人生です。誰もあなたがそうするほど激しくそれのために戦うつもりはありません。

子宮内膜症の他の女性のコミュニティやネットワークに参加してください。真の子宮内膜症の専門家は非常に限られているため、経験とリソースを共有することは、適切なケアを見つけるための基礎となります。

Jenneh Bockariさん（32歳）は現在ロサンゼルスに住んでいます。彼女はさまざまな専門分野で10年間看護師を務めています。彼女は現在、大学院の最終学期にあり、看護教育の修士号を取得しています。 「子宮内膜症の世界」をナビゲートするのが難しいと感じたJennehは、Instagramを利用して、経験を共有し、リソースを見つけました。彼女の個人的な旅は見つけることができます @lifeabove_endo。入手可能な情報が不足していることを見て、アドボカシーと教育に対するJennehの情熱により、彼女は 子宮内膜症連合 ナタリーアーチャーと。の使命 遠藤株式会社 意識を高め、信頼できる教育を促進し、子宮内膜症の研究資金を増やすことです。