デッキを維持するための10の多発性硬化症リソース

コンテンツ

• 概観
• 1.国内および国際的な財団
• 2.活動とボランティアに関する情報
• 3. RealTalk MS
• 4. HealthlineのMSコミュニティ
• 5. MSナビゲーター
• 6.新しい臨床試験
• 7.製薬患者支援プログラム
• 8. MSブログ
• 9.医師に尋ねる質問
• 10.電話アプリ
• 取り除く

概観

新しい多発性硬化症（MS）診断に直面すると、圧倒される可能性があります。将来がどうなるかについては、多くの質問と不確実性があるでしょう。たくさんの役立つリソースがクリックするだけでご安心いただけます。

励ましとサポートを最も必要とするときのために、これらのMSリソースを手元に置いておいてください。

1.国内および国際的な財団

国内および国際的なMS財団は、あなたの状態の管理を支援することに専念しています。彼らはあなたに情報を提供し、あなたを他の人とつなぎ、資金調達イベントを組織し、そして新しい研究に資金を提供することができます。

どこから始めればよいかわからない場合は、これらのMS組織の1つが正しい方向にあなたを向けている可能性があります。

• 全米多発性硬化症協会
• MS国際連盟
• アメリカ多発性硬化症協会
• 国際プログレッシブMSアライアンス
• 多発性硬化症財団（MSフォーカス）
• MS連合

2.活動とボランティアに関する情報

準備ができたら、ボランティアグループに参加するか、活動家プログラムに参加することを検討してください。あなたがしていることが自分自身とMSと一緒に暮らしている他の人々に変化をもたらすことができることを知ることは、信じられないほど力を与えることができます。

National MS Societyは、MSの活動と意識に参加するのに最適な方法です。彼らのウェブサイトには、MSとその家族を支援する連邦、州、地方の政策を前進させるための戦いに参加する方法に関する情報が掲載されています。お住まいの地域で予定されているボランティアイベントを検索することもできます。

3. RealTalk MS

RealTalk MSは、MS研究の現在の進歩について聞くことができる毎週のポッドキャストです。 MS研究に専念している神経科学者とチャットすることもできます。ここで会話を続けてください。

4. HealthlineのMSコミュニティ

Healthline独自のFacebookのMSコミュニティページでは、質問を投稿したり、ヒントやアドバイスを共有したり、MSを持つ人々と交流したりできます。また、役立つかもしれない医学研究やライフスタイルのトピックに関する記事にも簡単にアクセスできます。

5. MSナビゲーター

MSナビゲーターは、MSとの生活に関する情報、リソース、およびサポートを提供できる専門家です。たとえば、新しい医師を見つけたり、保険に加入したり、将来の計画を立てたりするのに役立ちます。また、ダイエット、エクササイズ、ウェルネスプログラムなど、日常生活のお手伝いもします。

MSナビゲーターに連絡するには、フリーダイヤルの1-800-344-4867に電話をかけるか、このオンラインフォームからメールで連絡します。

6.新しい臨床試験

臨床試験への参加を検討している場合、または将来の研究の進捗状況を追跡したい場合は、全米MS協会が正しい方向にあなたを向けることができます。彼らのウェブサイトを通じて、場所、MSタイプ、またはキーワードで新しい臨床試験を検索できます。

ClinicalTrials.govから検索することもできます。これは、過去、現在、および将来のすべての臨床試験の包括的なリストです。国立衛生研究所の国立医学図書館が管理しています。

7.製薬患者支援プログラム

MSの治療薬を製造しているほとんどの製薬会社は、患者支援プログラムを持っています。これらのプログラムは、財政的支援を見つけ、臨床試験に参加し、適切に薬を注射する方法を学ぶのに役立ちます。

ここにいくつかの一般的なMS治療のための患者支援プログラムへのリンクがあります：

• オーバジオ
• アボネックス
• ベタセロン
• コパキソン
• ジレニア
• グラトパ
• レムトラダ
• オクレバス
• プレグリディ
• Rebif
• テクディデラ
• タイサブリ

8. MSブログ

MSを持つ人々と支持者が運営するブログは、頻繁な更新と信頼できる情報で読者を教育し、刺激し、力を与えることを目的としています。

簡単なオンライン検索で、MSと生活を共有している何百人ものブロガーにアクセスできます。開始するには、MS接続ブログまたはMS会話を確認してください。

9.医師に尋ねる質問

あなたの医師は、MSケアにとって非常に重要なリソースです。医師との次の面会が可能な限り生産的になるように、このガイドを手元に置いておいてください。医師の診察の準備に役立ち、すべての重要な質問を忘れずに行うことができます。

10.電話アプリ

電話アプリケーションは、MSに関する最新情報を提供します。また、症状、薬、気分、身体活動、痛みのレベルを追跡するのに役立つ貴重なツールでもあります。

たとえば、MSダイアリー（Android）では、冷蔵庫から薬を取り出すときや注射を行うときのアラームを設定できます。

Healthline独自のMS Buddyアプリ（Android、iPhone）にサインアップして、MSと同居している他のユーザーと接続してチャットすることもできます。

取り除く

何百もの組織が、MSとの暮らしを少しでも簡単にするための情報とサポートを見つける方法をあなたとあなたの愛する人のために作成しました。このリストには、お気に入りのいくつかが含まれています。これらのすばらしい組織、友人や家族、そして医師の助けを借りて、MSとうまく暮らすことは完全に可能です。