IPFと一緒に暮らしながら日々の計画を立てる

コンテンツ

• 医師の診察
• 薬
• 運動
• 睡眠
• 天気
• 食事
• 支援
• ソーシャルタイム
• 禁煙日
• グループミーティングをサポートする

特発性肺線維症（IPF）を患っている場合は、この病気がどれほど予測不可能であるかをご存知でしょう。あなたの症状は月ごとに、あるいは日ごとに劇的に変化する可能性があります。病気の早い段階で、仕事をしたり、運動したり、友達と出かけたりするのに十分な気分になるかもしれません。しかし、病気が再発すると、咳や息切れがひどくなり、家を出るのに苦労するかもしれません。

IPF症状の不規則な性質により、事前の計画が困難になります。しかし、少し計画を立てることで、実際に病気の管理が容易になります。日次、週次、または月次のカレンダーの保持を開始し、これらの必須のタスクとリマインダーを入力します。

医師の診察

IPFは慢性で進行性の病気です。症状は時間とともに変化する可能性があり、かつては息切れや咳を抑えるのに役立った治療法は、最終的には効果がなくなる可能性があります。症状を管理し、合併症を防ぐには、医療提供者との面会のスケジュールを設定する必要があります。

年に3〜4回医師の診察を受けることを計画してください。これらの訪問をカレンダーに記録して、忘れないようにしてください。また、テストや治療のために他の専門家との追加の予定を追跡します。

医師への質問や懸念事項のリストを作成して、事前に各訪問の準備をしてください。

薬

あなたの治療計画に忠実であり続けることはあなたの症状をコントロールしそしてあなたの病気の進行を管理するのを助けるでしょう。シクロホスファミド（Cytoxan）、N-アセチルシステイン（Acetadote）、ニンテダニブ（Ofev）、ピルフェニドン（Esbriet、Pirfenex、Pirespa）など、いくつかの薬剤がIPFの治療に承認されています。薬は1日1〜3回服用します。投与量を忘れないように、カレンダーをリマインダーとして使用してください。

運動

息を切らして疲れて運動できないと感じるかもしれませんが、活動を続けることでこれらの症状を改善することができます。心臓やその他の筋肉を強化することで、日常の作業をより簡単に行うことができます。結果を確認するために1時間のトレーニングを行う必要はありません。 1日数分でも歩くことは有益です。

運動に問題がある場合は、呼吸リハビリテーションプログラムへの登録について医師に相談してください。このプログラムでは、エクササイズスペシャリストと協力して、安全に、そして自分の能力レベル内で体を鍛える方法を学びます。

睡眠

最高の気分を味わうには、毎晩8時間の睡眠が不可欠です。睡眠が不安定な場合は、カレンダーに就寝時間を設定してください。週末でも、毎日同じ時間に就寝して目を覚ますことで、日常生活に入るようにしてください。

決められた時間に眠りにつくために、本を読んだり、温かいお風呂に入ったり、深呼吸をしたり、瞑想したりするなど、リラックスできることをしてください。

天気

IPFを使用すると、極端な温度に対する耐性が低下する可能性があります。夏の間は、太陽と暑さがそれほど強くない早朝に活動を計画してください。自宅のエアコンで午後の休憩をスケジュールします。

食事

IPFがある場合、大量の食事はお勧めしません。満腹感が強すぎると呼吸が困難になることがあります。代わりに、1日を通していくつかの軽食や軽食を計画してください。

支援

呼吸が困難になると、家の掃除や料理などの日常の作業がますます困難になる可能性があります。友人や家族が助けを申し出たときは、「はい」とだけ言ってはいけません。それらをカレンダーにスケジュールします。人々があなたに食事を作ったり、食料品の買い物に行ったり、医者の診察に連れて行ったりするための30分または1時間の時間枠を設定します。

ソーシャルタイム

天候に恵まれていても、孤立したり孤独になったりしないように、社会的なつながりを保つことが重要です。家から出られない場合は、友人や親戚と電話やSkype通話を設定するか、ソーシャルメディアを介して接続します。

禁煙日

まだ喫煙している場合は、今がやめるべき時です。タバコの煙を吸い込むと、IPFの症状が悪化する可能性があります。カレンダーに日付を設定して喫煙をやめ、それを守りましょう。

禁煙日の前に、家にあるすべてのタバコと灰皿を捨ててください。やめる方法についてのアドバイスを得るためにあなたの医者と会ってください。喫煙への衝動を減らすのに役立つ薬を試したり、パッチ、ガム、点鼻薬などのニコチン代替製品を使用したりできます。

グループミーティングをサポートする

IPFを患っている他の人と一緒にいることで、よりつながりを感じることができます。グループの他のメンバーから学び、それに頼ることができます。定期的に会議に出席するようにしてください。まだサポートグループに参加していない場合は、肺線維症財団からサポートグループを見つけることができます。