プライマリプログレッシブMS：神話と事実

コンテンツ

• 神話：PPMSの治療法は決してない
• 事実：医薬品の研究が進行中です
• 神話：PPMSは主に女性で発生する
• 事実：PPMSは女性と男性に同じ割合で影響を及ぼします
• 神話：PPMSは高齢者の病気です
• 事実：病状は中年以前に発生する可能性があります
• 神話：PPMS診断はあなたが無効になることを意味します
• 事実：PPMSの障害率の範囲
• 神話：PPMSがあると、仕事を辞めなければならない
• 事実：作業してもPPMSが悪化することはありません
• 神話：PPMSに役立つ薬はないので、自然療法を調査する必要があります
• 事実：PPMSで承認された1つの新しい薬物があり、自然なMS治療は必ずしも安全ではありません
• 神話：PPMSは最終的には隔離疾患であり、あなたが何をしているのか誰も理解できない
• 事実：あなたは一人じゃない
• 神話：PPMSは致命的
• 事実：PPMSは進行性の疾患ですが、必ずしも致命的ではありません

原発性進行性多発性硬化症（PPMS）は、個人によって異なる複雑な疾患です。言い換えれば、誰もが同じ症状や経験を持つわけではありません。進行速度も異なります。

PPMSを取り巻く謎は、この状態について多くの神話を生み出しました。多発性硬化症（MS）とその主要な形態を研究しようとするとき、これは多くの混乱を引き起こす可能性があります。ここでPPMSに関する最も一般的な神話のいくつかと、実際の事実について学びます。

神話：PPMSの治療法は決してない

事実：医薬品の研究が進行中です

2017年現在、MSは治癒可能ではありません。一部の薬物療法は、再発寛解型のMSについて米国食品医薬品局（FDA）によって承認されていますが、これらのほとんどはPPMSでは機能しないようです。最近、1つの新薬Ocrevus（ocrelizumab）がPPMSに承認されました。

これは治療法がないことを意味するものではありません。実際、PPMSの薬物療法とあらゆる形態のMSの可能な治療法に関する研究が進行中です。遺伝学と環境は多発性硬化症の発症に寄与すると考えられているため、研究はこれらの変数のいくつかが後年の成人に影響するのを防ぐ方法を調査しています。

神話：PPMSは主に女性で発生する

事実：PPMSは女性と男性に同じ割合で影響を及ぼします

一部の形態のMSは男性よりも女性でより頻繁に発生する傾向があり、時には3倍も発生します。しかし、全米MS協会によると、PPMSは女性と男性の両方に等しく影響を及ぼしているようです。

PPMSの診断は困難な場合がありますが、性別だけでMSの特定の形態があると思い込まないでください。

神話：PPMSは高齢者の病気です

事実：病状は中年以前に発生する可能性があります

PPMSの発症は、他の形態のMSよりも遅くなる傾向があります。しかし、高齢者の病気だと誤解されているようです。これは、部分的には、年齢に関連する障害の発症が原因である可能性があります。ロチェスター大学メディカルセンターによると、PPMSの平均発症年齢は30〜39歳です。

神話：PPMS診断はあなたが無効になることを意味します

事実：PPMSの障害率の範囲

身体障害はPPMSのリスクであり、おそらく他の形態のMSよりも危険です。これは、PPMSが脊椎にさらに多くの病変を引き起こし、歩行障害を引き起こす可能性があるためです。 PPMSを使用している人の中には、杖や車椅子などの歩行補助器具が必要な場合があります。米国MS協会は、MS患者の約25％がこの種の支援を必要としていると推定しています。

それでも、PPMSと診断された後に障害が発生することを期待する必要があるという意味ではありません。障害の発生率は症状と同じようにさまざまです。アクティブなライフスタイルの一環として定期的に運動することで、歩行障害の発症を防ぐことができます。理学療法や作業療法など、自立を維持するのに役立つその他の選択肢については、医師に相談してください。

神話：PPMSがあると、仕事を辞めなければならない

事実：作業してもPPMSが悪化することはありません

PPMSを持っているからといって仕事をやめなければならないというのは神話です。疲労、認知障害、歩行障害など、いくつかの症状は作業を困難にする可能性があります。しかし、PPMSを使用しているほとんどの人は、重大な問題なく少なくともパートタイムで作業できます。 PPMSは、他の形式のMSと比較して、仕事に関連した課題をもたらす可能性があることは事実です。ただし、これは、その状態にあるすべての人が作業を停止しなければならないという意味ではありません。

仕事に関連する安全上の懸念がある場合は、可能性のある配慮について雇用主に相談することを検討してください。医師は、PPMSを使いやすくするための推奨事項を提供する場合もあります。

神話：PPMSに役立つ薬はないので、自然療法を調査する必要があります

事実：PPMSで承認された1つの新しい薬物があり、自然なMS治療は必ずしも安全ではありません

最近まで、PPMSに使用できるFDA承認の薬剤はありませんでした。ただし、2017年3月28日、Ocrevus（オレリズマブ）と呼ばれる新薬の再発とPPMSが承認されました。 Ocrevusで治療された732人の参加者を対象とした研究では、プラセボを投与された参加者と比較して、障害が悪化するまでの時間が長くなりました。

さらに、医師は症状の緩和に役立つ他の種類の薬を処方する場合があります。たとえば、抗うつ薬はうつ病や不安を緩和する可能性がありますが、筋弛緩薬は時々のけいれんを助けることができます。

一部の人は、症状の治療に役立つ薬を見つけることを期待して、自然療法に目を向けます。大麻、ハーブ療法、鍼治療など、これらの方法のいくつかについて研究が進んでいます。ただし、現時点では、これらがどのような形のMSに対しても安全または効果的であるという証拠はありません。

自然療法を試すことに決めた場合は、まず医師に相談してください。すでに処方薬を服用している場合、これは特に重要です。

神話：PPMSは最終的には隔離疾患であり、あなたが何をしているのか誰も理解できない

事実：あなたは一人じゃない

全米MS協会は、約40万人のアメリカ人が「MSを持っていることを認めている」と推定しています。ほぼ4分の1がこの病気の進行型を持っています。 MSについての議論の増加のおかげで、これまでよりも多くのサポートグループがあります。これらは直接、またはオンラインで入手できます。

自分の体験を他の人と話したくない場合は、問題ありません。代わりに、カウンセラーや愛する人と話すことを検討するかもしれません。これは、PPMSを持つ多くの人々が直面する孤立感を防ぐのに役立ちます。

神話：PPMSは致命的

事実：PPMSは進行性の疾患ですが、必ずしも致命的ではありません

PPMSの治療法の欠如と相まって、認知と移動の問題は、この状態は致命的であるという神話に道を譲っています。実際、PPMSは時間の経過とともに進行しますが、致命的となることはめったにありません。全米MS協会は、MS患者の大半が平均寿命に達していると報告しています。

ライフスタイルの変更により、全体的な生活の質が大幅に向上するだけでなく、PPMSによる合併症の予防にも役立ちます。