私が対処できる癌。胸を失うことができなかった

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• フィオナ・マクニールは私より数歳年上で、50代後半です。
• 乳がんの治療はますます個人化されています。
• しかし、乳房切除後の女性に何が起こっているのかをからかうことは困難です。
• 乳房切除術をキャンセルした翌週、私は乳腺腫瘤摘出術のために病院に戻りました。

タクシーは夜明けに到着しましたが、もっと早く到着した可能性があります。私は一晩中起きていました。私は、その日が来る日と、それが私の人生の残りの部分にとって何を意味するのかについて恐れていました。

病院で私は意識不明の長い時間の間私を暖かく保つハイテクガウンに着替えました、そして私の外科医は迅速な術前チェックをするために到着しました。彼女がドアのところにいて、部屋を出ようとしていたとき、私の恐怖がついにその声を見つけました。 「お願いします」と私は言った。 "あなたの助けが必要です。もう一度教えていただけますか：なぜこの乳房切除術が必要なのですか？」

彼女は私に振り返りました、そして私は彼女が私がずっとずっと感じていたことを彼女がすでに知っていたのを彼女の顔で見ることができました。この操作は起こりませんでした。私たちは別の方法を見つけなければならなかった。

数週間前、左乳首の近くに小さなくぼみがあることに気づいたとき、乳がんが私の人生を飲み込んでいました。 GPはそれは何もないと思っていましたが、なぜリスクを冒すのか、彼女は元気にキーボードをタップして紹介を整理するように頼みました。

10日後の診療所では、ニュースは再び楽観的であるように見えました。マンモグラムは明確で、コンサルタントはそれが嚢胞であると推測しました。 5日後、クリニックに戻ると、コンサルタントの勘が間違っていることがわかりました。生検により、私はグレード2の浸潤癌であることが明らかになりました。

私はショックを受けましたが、荒廃していませんでした。コンサルタントは、影響を受けた組織のみを切除するために、彼女が乳房温存手術と呼んでいる手術（これはしばしば乳腺腫瘤摘出術として知られています）の良い候補になるべきだと私に保証しました。それは私に与えられた初期の希望に感謝していますが、それはさらに別の誤った予測であることが判明するでしょう。ガン、私は対処できると思いました。胸を失うことはできませんでした。

翌週、ゲームを変える打撃がありました。私の腫瘍は、乳管（浸潤性乳がんの約80％が発生する）とは対照的に、乳房の小葉にあるため、診断が困難でした。小葉がんはマンモグラフィを欺くことがよくありますが、MRIスキャンで現れる可能性が高くなります。そして私のMRIスキャンの結果は壊滅的でした。

私の胸に通された腫瘍は、超音波が示したよりもはるかに大きく、最大10 cmの長さでした（10 cm！これほど大きな腫瘍を持っている人のことは聞いたことがありません）。そのニュースを公開した医者は私の顔を見ていませんでした。彼の目は彼のコンピューター画面、私の感情に対する彼の鎧に融合した。私たちは数インチ離れていましたが、別の惑星にいた可能性があります。彼が私に「インプラント」、「背筋皮弁」、「乳首再建」などの用語を撃ち始めたとき、私は私の人生の残りの間、片方の乳房が欠けているというニュースを処理し始めていませんでした。

この医者は、私が渦潮を理解するのを手伝うよりも、手術の日付について話すことに熱心であるように見えました。私が気づいたことの一つは、私が彼から逃げなければならないということでした。翌日、友人から他のコンサルタントのリストが送られてきましたが、どこから始めればよいでしょうか。そして、リストの1つの名前だけが女性のものであることに気づきました。私は彼女に会う約束をしようと決心した。

フィオナ・マクニールは私より数歳年上で、50代後半です。

彼女の名前を読んだ数日後、最初のチャットについてはほとんど何も覚えていません。私はみんな海にいて、ぶらぶらしていた。しかし、私の人生が突然起こったフォース10の嵐の中で、マクニールは何日もの間、乾燥した土地の私の最初の光景でした。私は彼女が私が信頼できる人であることを知っていました。私は彼女の手にとても幸せを感じたので、私は胸を失うことの恐ろしさを消し始めました。

その時私が知らなかったのは、女性が自分の胸について持っている感情の範囲がどれほど広いかということです。一方の端には、彼らの胸がアイデンティティの感覚にとって特に重要ではないと感じている、彼らを連れて行くか、彼らを離れるアプローチをしている人々がいます。もう1つは私のような女性で、乳房は心臓や肺とほぼ同じくらい重要であるように見えます。

私が発見したことは、これについての認識がほとんどまたはまったくないことが多いということです。乳がんの人生を変える手術を受けることになるほとんどの女性は、手術の前に心理学者に会う機会がありません。

もし私にその機会が与えられていたら、最初の10分以内に、自分の胸を失うことを考えて、自分の中でどれほど不幸だったかは明らかだったでしょう。乳がんの専門家は、心理的な助けが多くの女性にとって大きな利点になることを知っていますが、診断された女性の数が非常に多いため、それは実用的ではありません。

多くのNHS病院では、乳がんの臨床心理学のリソースは限られています。ロイヤルダービー病院の乳房外科医であり、マクニールの後継者である乳房外科協会の会長であるマークシバリング氏は、大多数は2つのグループに使用されていると述べています。影響を受けていない乳房の乳房切除術を検討している片方の乳房にがんがある人。

私が乳房を失うことに不幸を埋めた理由の一部は、マクニールが他の外科医が提供していた背筋皮弁手術よりもはるかに優れた代替法、つまりDIEP再建を見つけたためです。腹部の血管にちなんで名付けられたこの手術では、そこから皮膚と脂肪を使って乳房を再建します。それは自分の乳房を維持するための次善の策を約束し、乳房切除術を行うマクニールと同じように、再建を行う整形外科医に自信を持っていました。

しかし、私はジャーナリストであり、ここで私の調査スキルは私を失望させました。私が尋ねるべきだったのは、乳房切除術に代わるものはありますか？

私は大手術、10時間から12時間の手術に直面していました。それは私に感じることができなかった新しい胸と私の胸と腹部の両方にひどい傷跡を残し、そして私はもはや左乳首を持たなくなりました（乳首の再建は一部の人々にとっては可能ですが）。でも、服を着ていると、おっぱいがすっきりしていて、おなかがスリムになっていて、すばらしく見えることは間違いありませんでした。

私は本能的に楽観主義者です。しかし、周りの人には自信を持って修正に向かっているように見えましたが、潜在意識はどんどん遠ざかっていました。もちろん、手術でガンが治るのはわかっていましたが、計算できなかったのは、新しい体についてどう感じるかということでした。

私はいつも胸が大好きで、胸は私の感覚に欠かせません。それらは私のセクシュアリティの重要な部分であり、私は4人の子供たちのそれぞれに3年間母乳を与えていました。私の大きな恐怖は、乳房切除術によって衰弱すること、二度と完全に感じることはないこと、または自分自身に本当に自信を持っていること、または快適であることでした。

私は可能な限りこれらの感情を否定しましたが、手術の朝には隠す場所がありませんでした。ついに恐怖を表明したとき、何を期待していたのかわかりません。マクニールが部屋に戻ってベッドに腰を下ろし、ちょっと話してくれると思ったと思います。たぶん私は、すべてが最終的には大丈夫になるという少しの手持ちと安心が必要でした。

しかし、マクニールは私にちょっとした話をしませんでした。彼女は私が正しいことをしていると私に言わせようともしなかった。彼女が言ったことは、「乳房切除術は、それが正しいことであると絶対に確信している場合にのみ行うべきです。確信が持てない場合は、この操作を行うべきではありません。人生を変えることになるためです。その変更の準備ができていない場合は、将来に大きな心理的影響を与える可能性があります。」

キャンセルするという決定的な決定を下すまで、さらに1時間ほどかかりました。私の夫はそれが正しい行動方針であると説得する必要があり、私は代わりに癌を取り除くために彼女が何ができるかについてマクニールに話す必要がありました（基本的に、彼女は乳腺腫瘤摘出術を試みるでしょう;彼女は彼女ができると約束できませんでしたそれを取り除き、私にまともな胸を残すために、しかし彼女は彼女の絶対的な最善を尽くします）。しかし、彼女が彼女のように反応した瞬間から、乳房切除術が行われないこと、そしてそれが私にとって完全に間違った解決策であったことを私は知っていました。

私たち全員に明らかになったのは、私のメンタルヘルスが危険にさらされているということでした。もちろん、ガンをなくしたかったのですが、同時に自分の感覚を損なわないようにしたかったのです。

その日から3年半の間、私はマクニールともっと多くの約束をしました。

私が彼女から学んだことの1つは、多くの女性が乳房切除術が自分たちの癌に対処する唯一の、または最も安全な方法であると誤って信じているということです。

彼女は私に、乳房腫瘍、あるいは乳管癌などの前浸潤性乳癌にさえなる多くの女性がいると言いました その場で （DCIS）–片方または両方の乳房を犠牲にすることで、彼らが切実に望んでいるもの、つまり生き続けるチャンスと癌のない未来がもたらされると信じています。

それは、2013年にアンジェリーナジョリーが二重乳房切除術を行うという大々的に公表された決定から人々が受け取ったメッセージのようでした。しかし、それは実際の癌を治療するためではありませんでした。彼女がBRCA遺伝子の潜在的に危険な変異体を持っていることを発見した後に選ばれたのは完全に予防の行為でした。しかし、それは多くの人にとってニュアンスでした。

乳房切除術についての事実は複雑ですが、多くの女性は、それらを解明し始めることさえせずに、1回または2回の乳房切除術を受けます。どうして？乳がんだと言われたときに最初に起こることは、あなたが非常に恐れているということです。あなたが最も恐れているのは明らかです：あなたは死ぬだろうということです。そして、あなたはあなたがあなたの胸なしで生き続けることができることを知っているので、あなたはそれらを取り除くことが生き続けるための鍵であるならば、あなたは彼らに別れを告げる準備ができていると思います。

実際、片方の乳房にがんが発生した場合、もう一方の乳房にがんが発生するリスクは、通常、元のがんが体の別の部分に再発するリスクよりも低くなります。

乳房切除術の場合は、おそらくおなかのタックを使って、本物とほぼ同じくらい良い再建ができると言われると、おそらくさらに説得力があります。しかし、ここに問題があります。この選択をする人の多くは、死や将来の病気から身を守るために最も安全で最善のことをしていると信じていますが、真実はそれほど明確ではありません。

「多くの女性は、乳がんが二度と起こらない、または乳がんで死ぬことはないと考えているため、二重乳房切除術を求めています」とマクニール氏は言います。 「そして、何人かの外科医は彼らの日記に手を伸ばすだけです。しかし、彼らがすべきことは尋ねることです：なぜあなたは二重乳房切除術が欲しいのですか？何を達成したいですか？」

そしてその時点で、女性は通常、「二度とそれを手に入れたくないので」、「それで死にたくない」、または「二度と化学療法を受けたくない」と言います。 「そして、あなたは会話をすることができます」とマクニールは言います、「これらの野心のどれも二重乳房切除術によって達成することができないので」。

外科医は人間だけです。彼らはポジティブに集中したい、とマクニールは言います。彼女によると、乳房切除術のよく誤解されている現実は次のとおりです。患者が乳房切除術を受けるべきかどうかを決定することは、通常、癌によってもたらされるリスクとは関係ありません。 「これは技術的な決定であり、癌の決定ではありません。

「がんが大きすぎて、がんを取り除き、乳房をそのままにしておくことができない可能性があります。または、乳房が非常に小さい可能性があり、腫瘍を取り除くことは[乳房]の大部分を取り除くことを意味します。がんの量と乳房の量がすべてです。」

MarkSibberingも同意します。乳腺外科医が癌と診断された女性との会話は、想像するのが最も難しいもののいくつかだと彼は言います。

「乳がんと診断された女性は、乳がんに関するさまざまなレベルの知識と、潜在的な治療オプションに関する先入観を持っています」と彼は言います。 「多くの場合、それに応じて議論された情報を判断する必要があります。」

たとえば、新たに乳がんと診断された女性は、両側乳房切除術と再建を要求するかもしれないと彼は言います。しかし、彼女が攻撃的で生命を脅かす可能性のある乳がんを患っている場合は、その治療を最優先する必要があります。もう一方の乳房を切除してもこの治療の結果は変わりませんが、「手術の複雑さが増し、化学療法などの重要な治療を遅らせる可能性のある合併症の可能性が高まる可能性があります」とSibbering氏は言います。

患者がBRCA変異を持っているために二次乳がんのリスクが高いことをすでに知っていない限り、Sibberingは即時の両側手術を提供することを嫌うと言います。彼の野心は、新たに診断された女性が、急いで手術を受ける必要性を感じるのではなく、情報に基づいて考慮された決定を下すことです。

後悔したと思う決断にできる限り近づいたと思います。そして、もし彼らが今知っていることすべてを知っていたら、別の決定をしたかもしれない女性がそこにいると思います。

私がこの記事を調査している間、私はある癌慈善団体に、彼らがメディアのスポークスパーソンとして彼ら自身の症例について話すために提供している癌生存者について尋ねました。慈善団体は、自分たちが行った乳房切除術の選択に自信がない人々の事例研究はないと私に言いました。 「ケーススタディは、彼らが彼らの経験と彼らの新しいボディイメージを誇りに思っているので、一般的にスポークスマンであることに同意しました」と報道官は私に言いました。 「自信がないと感じる人は脚光を浴びない傾向があります。」

そしてもちろん、彼らが下した決定に満足している女性はたくさんいます。昨年、私は英国の放送局でジャーナリストのビクトリア・ダービーシャーにインタビューしました。彼女は私と非常によく似た癌を持っていました。それは診断されるまでに66mmの小葉腫瘍でした、そして彼女は乳房再建を伴う乳房切除術を選びました。

彼女はまた、私が選んだ手術ほど自然ではありませんが、インプラントが再建への最も速くて簡単な方法であるため、DIEP再建ではなくインプラントを選びました。ビクトリアは、彼女の胸が彼女を定義しているとは感じていません。彼女は私とは反対側にいます。彼女は自分が下した決定に非常に満足しています。私は彼女の決定を理解することができ、彼女は私のことを理解することができます。

乳がんの治療はますます個人化されています。

病気、治療の選択肢、女性の体に対する感覚、リスクの認識に関係する非常に複雑な変数のセットを検討する必要があります。これはすべて良いことですが、私の見解では、乳房切除術でできることとできないことについてもっと正直な議論があれば、さらに良いでしょう。

入手可能な最新のデータを見ると、片方の乳房にがんを患っている女性が二重乳房切除術を選択する傾向が高まっています。米国では1998年から2011年の間に、片方の乳房にのみがんがある女性の二重乳房切除術の割合。

2002年から2009年の間にイギリスでも増加が見られました。最初の乳がん手術を受けた女性では、乳房切除率が2倍になりました。

しかし、証拠はこの行動を裏付けていますか？ 2010年のCochraneによる研究のレビューでは、次のように結論付けています。「片方の乳房にがんがあった（したがって、もう一方の乳房に原発がんを発症するリスクが高い）女性では、もう一方の乳房を切除する（対側予防的乳房切除術またはCPM）と、他の乳房にがんがありますが、これが生存率を改善するという証拠は不十分です。」

米国での増加は、一部には、ヘルスケアへの資金提供方法が原因である可能性があります。保険の適用範囲が広い女性は、より自律性があります。米国でのほとんどの再建は、患者自身の体の組織ではなくインプラントを使用して行われるため、二重乳房切除術も魅力的な選択肢となる可能性があります。片方の乳房にのみインプラントを行うと、非対称の結果になる傾向があります。

「しかし、手術を2倍にすることは、リスクを2倍にすることを意味し、利益を2倍にすることはできません」とMacNeill氏は言います。これらのリスクを伴うのは、乳房切除術そのものではなく、再建です。

手順として乳房切除術には心理的なマイナス面もあるかもしれません。再建の有無にかかわらず、手術を受けた女性は、自己、女性らしさ、性的指向の感覚に悪影響を与えることを示唆する研究があります。

たとえば、2011年の英国の全国乳房切除術および乳房再建監査によると、英国の女性の10人に4人だけが、再建せずに乳房切除を行った後の服を脱いだ様子に満足しており、乳房再建をすぐに受けた女性の10人に6人に増えました

しかし、乳房切除後の女性に何が起こっているのかをからかうことは困難です。

ウェストオブイングランド大学の外見と健康心理学の教授であるダイアナハーコートは、乳がんを患った女性と多くの仕事をしてきました。彼女は、乳房切除術を受けた女性が自分が間違いを犯したと感じたくないことは完全に理解できると言います。

「乳房切除後にどのような女性が経験しても、代替案はもっと悪いだろうと自分たちに納得させる傾向があります」と彼女は言います。 「しかし、それが女性の体や外見に対する感じ方に大きな影響を与えることは間違いありません。

「乳房切除術と再建術は、1回限りの手術ではありません。それを乗り越えるだけでなく、それだけです。これは重要なイベントであり、あなたは永遠にその結果とともに生きています。最高の再建でさえ、乳房を元に戻すことと同じになることは決してありません。」

にとって、乳房全摘術は乳がんのゴールドスタンダードの治療法でした。乳房温存手術への最初の進出は1960年代に起こりました。この技術は進歩し、1990年に米国国立衛生研究所は乳腺腫瘤摘出術と早期乳がんの女性に対する放射線療法を推奨するガイダンスを発表しました。 「乳房を温存しながら、乳房全摘術および腋窩郭清と同等の生存率を提供するため、好ましい」でした。

それ以来、いくつかの研究は、乳腺腫瘤摘出術と放射線療法が乳房切除術よりも良い結果をもたらす可能性があることを示しています。たとえば、カリフォルニアに拠点を置く、片側性乳がん（ステージ0からIII）の約19万人の女性を調べました。 2014年に発表されたこの研究は、両側乳房切除術が放射線による乳腺腫瘤摘出術よりも低い死亡率と関連していないことを示しました。そして、これらの手順は両方とも、片側乳房切除術よりも死亡率が低かった。

129,000人の患者を調べました。乳腺腫瘤摘出術と放射線療法の併用が「ほとんどの乳がん患者に好まれる可能性がある」と結論付けました。

しかし、それは依然として複雑な状況です。交絡因子にどのように対処するか、研究された患者の特徴が彼らの結果にどのように影響するかなど、この研究や他の研究によって提起された質問があります。

乳房切除術をキャンセルした翌週、私は乳腺腫瘤摘出術のために病院に戻りました。

私は個人保険の患者でした。 NHSでも同じケアを受けていたと思いますが、考えられる違いの1つは、スケジュールが変更された操作を長く待つ必要がなかったことです。

私は手術室に2時間足らずでいましたが、その後バスで家に帰りました。鎮痛剤を1つも服用する必要はありませんでした。切除された組織に関する病理医の報告により、癌細胞が危険なほど縁に近いことが明らかになったとき、私は2回目の乳腺腫瘤摘出術に戻りました。この後、マージンは明確でした。

乳腺腫瘤摘出術は通常、放射線療法を伴います。これは、3〜6週間、週に最大5日間の通院を必要とするため、欠点と見なされることがあります。それは倦怠感と肌の変化に関連していますが、それはすべて私の胸を保つために支払うべき小さな代償のように思えました。

乳房切除術の数が増加していることについての皮肉なことの1つは、大きな乳房腫瘍であっても、そのような根治的手術の必要性を減らす医学が進歩していることです。 2つの重要な前線があります。1つは、乳腺腫瘤摘出術が再建と同時に行われる腫瘍形成手術です。過去の乳腺腫瘤摘出術でよく見られたように、外科医は癌を取り除き、乳房組織を再配置してへこみやくぼみを残さないようにします。

2つ目は、化学療法または内分泌薬のいずれかを使用して腫瘍を縮小することです。これは、手術の侵襲性を下げることができることを意味します。実際、マクニールにはマースデンに10人の患者がいて、薬物治療後に腫瘍が消えたように見えたため、手術をまったく行わないことを選択しました。 「将来がどうなるかわからないので少し心配ですが、これらは非常によく知られた女性であり、オープンで正直な対話をしました」と彼女は言います。 「私はその行動方針を推奨することはできませんが、それを支持することはできます。」

私は自分を乳がんの生存者だとは思っていませんし、がんが再発する心配もほとんどありません。心配することも、そうでないこともありますが、違いはありません。夜やジムで服を脱ぐとき、私が持っている体はいつも持っていた体です。 MacNeillは、乳輪を切開して腫瘍を切り取りました。これは10cmではなく5.5cmであることが判明したため、目に見える傷はありません。彼女はそれから乳房組織を再配置しました、そしてへこみは事実上目立たないです。

ラッキーだったと思います。真実は、乳房切除術を進めていたらどうなるかわからないということです。心理的な問題を抱えるという私の本能は見当違いだったのかもしれません。結局、新しい体で元気だったかもしれません。しかし、私が知っていることはこれだけです。私は今よりも良い場所にいることはできません。また、乳房切除術を受けた多くの女性は、手術後に自分が住んでいる体に自分自身を調和させるのが難しいと感じていることも知っています。

私が発見したのは、乳房切除術が必ずしも乳がんに対処するための唯一の、最良の、または最も勇敢な方法ではないということです。重要なことは、どんな治療でも達成できることとできないことを可能な限り理解することです。そのため、あなたが下す決定は、未踏の半真実ではなく、何が可能かを適切に検討することに基づいています。

さらに重要なのは、がん患者であることは、恐ろしいことではありますが、選択を行う責任を免れることはできないということを理解することです。あまりにも多くの人々は彼らの医者が彼らに彼らが何をすべきかを彼らに言うことができると思います。現実には、それぞれの選択にはコストが伴い、最終的に長所と短所を比較検討し、その選択を行うことができるのはあなたの医者ではありません。あなたです。

この 論文 によって最初に公開されました ウェルカム オン モザイク クリエイティブコモンズライセンスの下でここに再発行されます。