嚢胞性線維症でうまく生活するための5つのヒント

コンテンツ

• なぜそれが重要なのか
• ヒント＃1：治療オプションを理解する
• 胸部理学療法
• 薬
• 肺リハビリテーション（PR）
• 酸素療法
• 手術
• ヒント＃2：バランスの取れた食事をとる
• ヒント＃3：ワークアウトプランを作成する
• ヒント＃4：病気を避けるための対策を講じる
• ヒント＃5：コミュニティとつながる
• 肝心なこと

なぜそれが重要なのか

嚢胞性線維症がある場合は、その状態とその管理方法について可能な限り学ぶことが重要です。できる限り健康を維持するための措置を講じ、必要に応じて治療を受けることで、深刻な感染を防ぐことができます。

嚢胞性線維症の治療法はありません。再燃を完全に防止することは不可能かもしれませんが、その頻度と重症度を減らし、生活の質を改善するためにできることがいくつかあります。

ヒント＃1：治療オプションを理解する

嚢胞性線維症の治療は、近年大きな進歩を遂げています。治療の目的は次のとおりです。

• 肺感染症を予防し、その重症度を制限する
• 粘着性の粘液を肺から緩めて取り除きます
• 腸閉塞の予防と治療
• 脱水を防ぐ
• 適切な栄養を提供する

嚢胞性線維症のほとんどの人は、以下を含む医療専門家のチームによって治療されます：

• 嚢胞性線維症を専門とする医師
• 看護師
• 理学療法士
• 栄養士
• ソーシャルワーカー
• メンタルヘルス専門家

嚢胞性線維症の治療計画は、状態の重症度と症状に基づいて個別化されます。嚢胞性線維症の主な治療法は次のとおりです。

胸部理学療法

胸ドキドキまたはパーカッションとして知られているこの療法には、肺にたまった粘液を咳で取り除くために、胸をたたいて背中を叩くことが含まれます。治療は1日4回まで行われます。場合によっては、プロセスを支援するために機械装置が使用されます。

薬

嚢胞性線維症の治療にはいくつかの薬が使用されます。抗生物質は感染の予防と治療に使用され、抗炎症薬は肺の炎症を軽減するのに使用され、気管支拡張薬は気道を開くのに役立ちます。

肺リハビリテーション（PR）

PRプログラムの目標は、肺の機能を高め、健康を維持することです。 PRプログラムには以下が含まれます。

• 運動
• 栄養指導
• 呼吸法
• 心理カウンセリング（1対1またはグループ）
• 嚢胞性線維症の教育

酸素療法

血液中の酸素レベルが低下した場合は、酸素療法が必要になることがあります。酸素療法は、呼吸を容易にするために余分な酸素を提供します。また、肺や心臓に影響を与える高血圧の一種である肺高血圧症の予防にも役立ちます。

手術

一部の嚢胞性線維症合併症には手術が必要な場合があります。たとえば、消化器系が関与している場合は、栄養チューブが必要になることがあります。腸閉塞が発生した場合は、腸の手術が必要になることがあります。あなたの状態が生命にかかわるようになるならば、肺移植は考慮されるかもしれません。

ヒント＃2：バランスの取れた食事をとる

嚢胞性線維症により粘着性粘液が消化管に蓄積すると、脂肪、ビタミン、ミネラルなどの必要な栄養素を吸収できなくなる可能性があります。その結果、嚢胞性線維症の食事は、カロリーと脂肪が通常の食事よりもはるかに高くなりますが、バランスが取れている必要があります。メイヨークリニックによると、嚢胞性線維症の人は毎日最大50％多いカロリーが必要です。

健康な嚢胞性線維症の食事計画には次のものが含まれます。

• 果物
• 野菜
• 全粒穀物
• 全脂肪乳製品
• タンパク質
• 健康的な脂肪

あなたの医者はあなたがあなたの体が脂肪やタンパク質を吸収するのを助けるためにあなたが食べるたびに消化酵素を摂取することを勧めるでしょう。発汗によるナトリウムの損失を防ぐために、高塩分の食事が処方されることがあります。

薄い肺粘液を助けるために、水分をたくさん飲み、十分に水分を補給してください。

ヒント＃3：ワークアウトプランを作成する

運動はあなたの全体的な健康に良いです。それはあなたの肺と心臓を強化するのに役立ちます。また、気道の粘液を緩めるのにも役立ちます。 2008年の系統的レビューによると、有酸素および筋力トレーニングは、嚢胞性線維症の人々の有酸素能力と強さを改善するのに役立ちます。

運動はあなたの心の健康にも良いです。気分を良くする化学物質を放出し、気分を悪くする化学物質を減らすことで、うつ病や不安を和らげます。運動はまた、自信を高めるのに役立つかもしれませんし、あなたの健康をよりよくコントロールするのに役立つかもしれません。

ジムで汗をかいたり、ラップを走ったりする考えがあなたをうんざりさせるなら、伝統的なエクササイズボックスの外で考えてください。ガーデニング、ハイキング、フープの演奏など、心臓の鼓動が速くなる動きはどれも有益です。一貫性の鍵は、好きなアクティビティを見つけることです。

ヒント＃4：病気を避けるための対策を講じる

嚢胞性線維症財団（CFF）によれば、嚢胞性線維症の人々は、厚く粘着性の粘液が肺に蓄積し、細菌が増殖するため、深刻な肺感染症のリスクが高くなります。

感染するリスクを軽減するには、次の手順に従います。

• 咳やくしゃみをした後、および胸部理学療法の後に手を洗ってください。
• 動物をかわいがった後、トイレを使用した後、そして食べる前に手を洗ってください。
• 公共の場所の表面に触れた後は手を洗ってください。
• 咳やくしゃみをするときはティッシュで口を覆ってください。ティッシュを捨て、手を洗います。
• ティッシュがない場合は、上袖に咳やくしゃみをします。手に咳やくしゃみをしないでください。
• すべての予防接種が最新のものであることを確認してください。毎年インフルエンザの予防接種を受けます。
• 病気の人や嚢胞性線維症の人から少なくとも6フィート離してください。

ヒント＃5：コミュニティとつながる

嚢胞性線維症の一部の人々はうつ病を経験します。 2008年の研究によると、嚢胞性線維症はうつ病の危険因子です。この研究では、嚢胞性線維症の人のうつ病は、治療、家庭生活、および健康関連の生活の質に悪影響を与える可能性があることが示されました。

うつ病になっていると思われる場合、またはうつ状態になることを心配している場合は、医療チームに連絡してください。医師はうつ病の症状を認識する方法を教え、治療を受ける手助けをします。治療には、トークセラピー、薬物療法、またはその両方の組み合わせが含まれます。うつ病は、嚢胞性線維症の治療効果を低下させ、肺機能を低下させる可能性があるため、何かが間違っている可能性があるという最初の兆候で助けを得ることが重要です。

サポートグループは、あなたと同じような症状や経験をした他の人と話す機会を提供します。医療チームに相談するか、地元の病院に電話して、地域にサポートグループがあるかどうかを確認してください。

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肝心なこと

嚢胞性線維症は深刻で進行性の疾患です。短期的には、あなたとあなたの医療チームはあなたの症状を管理し、感染症や他の深刻な合併症にかかるリスクを減らすために働きます。時には、定期的な外来治療または入院が必要になることがあります。

新しい治療法により、嚢胞性線維症の患者さんの長期的な見通しは、これまでになく大幅に改善されています。病状のある人の多くは、学校に通い、仕事を続け、子供がいます。治療計画に従い、正しい食事をとり、運動し、可能な限り細菌を避け、感情的な健康をコントロールすることで、体に嚢胞性線維症を管理するのを助けることができます。

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