関節リウマチが私の人生の選択にどのように影響するか：私が人々に知ってもらいたいこと

コンテンツ

• リウマチ専門医から：「学校をやめる」
• 私の教授から：「あなたはそれのために良くなるでしょう。」
• 同僚から：「子供を1人だけにすることはできません。」
• 求められていないアドバイスが歓迎されないアドバイスである理由
• お持ち帰り

ほとんどの人は、不要な（そして通常は不要な）アドバイスを提供するときに善意を持っていると思いたいのですが。ヘビの油の治療法を勧めたり、学校をやめたり、子供が何人いるべきかなど、それはすぐに古くなります。

肝心なのは、私は予測できない体を持っているかもしれないが、自分の体、そして私の人生は最もよく知っているということです。

リウマチ専門医から：「学校をやめる」

私が関節リウマチと最初に診断されたとき、私のリウマチ専門医は私が大学院を辞めて両親と一緒に暮らすために家に帰ることを断固としていました。 「複数の慢性疾患を管理しながらプログラムで成功する方法はありません」と彼は言った。

私は聞いていませんでしたが、最終的にはプログラムを完了しました。彼と私は、学校がなければ、私の人生はもはや私の人生のようには感じられないということを理解しました。荷造りして出発することは、それをやり遂げること以上に私の運命を封じ込めるでしょう。

私の教授から：「あなたはそれのために良くなるでしょう。」

複数の慢性疾患を抱えて生活しながらPhDプログラムを継続するのに苦労していたため、病気になると私のキャリアにプラスの影響があると考える人もいました。一人の教授が私に言った、「あなたは病気だからあなたはより良い社会学者になるでしょう」。びっくりしました。

これは、リウマチ専門医が荷物をまとめて次に進むように指示するのとは正反対でしたが、同様に傷ついたり衝撃的でした。彼らが完全に理解していない課題によって私の人生がどのように影響を受けるかを推測するのは、他の誰の場所でもありません。

同僚から：「子供を1人だけにすることはできません。」

私の夫と私は1人の子供を産んでそれがどうなるかを見たいと言ったとき、私が一緒に仕事をしている人がびっくりしました。返事は「子供にどうしたらいいの？なぜ一人で成長してほしいのですか？」

私の反応？ 「私はこの会話を持っていません。」どうして？痛いから。痛いから。そして、私の家族の構成が何であるか、またはなぜそれがそのようになっているのかは、実際には他の人の仕事ではありません。

私の慢性疾患のため、私は私の体が妊娠にどのように反応するのかわかりません。私の病気は良くなるかもしれませんが、悪化することもあります。ですから、私の希望を叶え、複数の子供たちが私たちの将来にいると期待することは、良い考えではありません。

求められていないアドバイスが歓迎されないアドバイスである理由

私が慢性的に病気になった瞬間は、人々に一方的なアドバイスをしても大丈夫だと思ったのと同じ瞬間だったようです。医師、教育者、同僚、友人、家族のいずれからのものであっても、望まないアドバイスはせいぜい迷惑であり、最悪の場合は有害です。

これは、慢性疾患を持つ私たちを困難な立場に置きます。与えられたアドバイスに耳を傾けるつもりがないことを知って、私たちは単に笑顔でうなずきますか？それとも私たちは手をたたいて、自分のビジネスを気にするように助言者に伝えますか？

私が皆笑顔でうなずくのと同じくらい、私を苛立たせているのは、人々が彼らの判断が害を及ぼす可能性があることに気づいていないことです。たとえば、私の状況を知らずに、私の同僚は基本的に私に将来の子供を一人っ子にする可能性があるので私は悪い人だと言っていました。

しかし、私の同僚は、その決定を下したすべての理由とその理由を知りません。たとえそれが私を失うことを意味したとしても、私たちがすべてのコストで赤ん坊を産みたいと思うかどうかについての彼らは私の夫との会話の一部ではありませんでした。

意思決定に必要な知識がない場合、判断を下すのは非常に簡単です。そして、たとえあなたがそうしたとしても、あなたはまだ完全に理解していないかもしれません。

お持ち帰り

人々は私がする選択に同意しないかもしれませんが、彼らは私の体内に住んでいません。彼らは日常的に慢性疾患に対処する必要はありません。また、何かを行うことができない、またはできない可能性があると言われることによる感情的な犠牲に対処する必要はありません。 RAと一緒に暮らしている私たちにとって、私たち自身の決定を下し、私たち自身の選択を擁護する力があると感じることが重要です。

レスリーロットウェルスバッハーは、2008年、22歳で大学院1年生のときにループスおよび関節リウマチと診断されました。診断を受けたレスリーは、ミシガン大学で社会学の博士号を取得し、サラローレンスカレッジで健康擁護の修士号を取得しました。彼女はブログ「Getting Closer to Myself」を執筆しており、率直にそしてユーモアを交えて、複数の慢性疾患に対処し、それと共存している経験を共有しています。彼女はミシガン州に住むプロの患者擁護者です。