なぜ障害のある娘を大麻で扱うのを恐れないのか

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• 私たちはこのように住んでいます
• 「極端な」子育てと革新的なヘルスケア
• 新しい生き方
• 私たち全員の明るい未来

「このような人は誰ですか？」私の当時7歳だった息子が、13歳の妹が夕食の皿に面植をしたときに叫びました。私は自分のスツールを押し戻し、立ち上がって、彼女が押収したときに彼女を捕まえ、自分のスツールで彼女を安全に保っていたストラップを巧みに緩め、彼女のけいれん的な体を床に緩めました。

彼女の他の9歳の兄弟は、私が彼女の硬くてけいれん的な腕と脚がテーブルの脚とストーブに当たらないようにしていたので、枕をつかんで彼女の頭の下に置くためにすでにリビングルームに走っていました。彼は自分の小さな手で彼女の顔から髪をとかした。

「大丈夫、大丈夫、大丈夫」私はつぶやき、それが止まり、彼女が静止するまで、つぶやきました。私は彼女のそばにしゃがみ込み、私の腕を彼女の脚の下に置き、リンプボディを持ち上げ、廊下を下り、彼女の部屋に行きました。

私がソフィーと一緒に座っている間、男の子たちはスツールに戻り、夕食を終えました。彼女が深い眠りに落ちて、彼女が夕食の席でほぼ毎晩持っていたこれらの発作に続いたのを見ました。

私たちはこのように住んでいます

ソフィーは1995年に乳児けいれんと診断されました。これはまれで重度のてんかんです。彼女は3ヶ月でした。

この恐ろしい障害を持つ人々の見通しは、てんかん症候群の中で最も暗いものの1つです。研究によると、乳児のけいれんで生活している人の大多数は、何らかの形の認知障害を持っています。多くの人は、後で他の種類のてんかんも発症します。通常の生活を送るのは一部だけです。

次の20年近くの間、22の抗てんかん薬を試したり、ケトン食療法の2つの試験に登録したり、無数の代替療法を行ったりしても、私の娘は発作を起こし続けます。今日、彼女は22歳で、重度の身体障害者であり、言語能力がなく、すべての人生の活動に対して完全な支援を必要としています。

彼女の2人の弟は、彼女が押収したときに何をすべきかを正確に知って育ち、絶妙に敏感で、彼女の違いに寛容です。しかし、私は常に障害者の兄弟として彼らが直面する特別な課題を認識してきました。私は自分の子供を1人の子供たちのニーズに注意深くバランスさせ、他の2人の子供よりも多くの時間、お金、注意力を必要とすることを知りながら、綱渡りをする人と自分を比較します。

もちろん、その夜の息子の質問に対する答えは、より深いニュアンスがありました。しかし、おそらく私は言った。我々 そうし、他の何万人もの家族もこのように住んでいます。」

「極端な」子育てと革新的なヘルスケア

我々 2013年12月まで19年以上「同じように」生活し、大麻薬を試すための待機リストに私たちのスポットが現れ、シャーロットのWeb CBDオイルのボトルを受け取りました。私は何年も前に、発作に対するマリファナのプラスの影響について聞いていました。当時ロサンゼルスでポップアップしていた多くのマリファナの薬局に出入りすることさえありました。しかし、CNNのニューススペシャル「ウィード」を見て初めて、ソフィーのてんかん発作が本当に緩和されることを期待し始めました。

スペシャルはドラベットと呼ばれる発作症候群の非常に若い女の子を強調しました。コロラド州のマリファナ生産者のグループが「ヒッピーの失望」と呼んだマリファナの植物から作られた油を絶望的な母親が彼女に与えたとき、重度の容赦のない難治性発作がやっと止まりました。

現在は、シャーロットの名を冠したウェブとして知られている、大麻薬のペイジフィジーが娘に与えたシャーロットは、カンナビジオール（CBD）が豊富で、THCも少量であり、精神作用を持つ植物の一部です。 Bonni Goldstein博士の著書「Cannabis Revealed」によると、大麻植物は「400を超える化学物質で構成されており、大麻を使用すると、互いにバランスをとるように作用する天然化合物の混合物を摂取していることになります」。

言うまでもなく、マリファナ植物は最も古い既知の栽培植物の1つであるにもかかわらず、大麻薬の科学は非常に複雑で比較的新しいものです。マリファナは米国で連邦政府のスケジュールI物質として分類されているため、「薬効がない」と判断されているため、発作への影響についてごく最近まで、この国ではほとんどまたはまったく研究が行われていませんでした。

難治性てんかんの子供がいる私たちに、従来の医師が推奨していない薬を与える動機を理解するのは、ほとんどの人にとって難しいかもしれません。

私たちは私たちが行う一種の介護を「極度の子育て」と呼んでいます。医療用大麻の場合、私たちは革命家であると言いたいと思います。

新しい生き方

ソフィーにCBDオイルの最初の投与を与えてから1週間以内に、彼女は人生で最初の発作のない日を過ごしました。月の終わりまでに、彼女は発作なしで最大2週間の期間がありました。次の3年間で、彼女が7年間以上服用していた2つの抗てんかん薬の1つを排除することができました。

中毒性の高いベンゾジアゼピンからゆっくりと離乳させています。現在、ソフィーは発作が90％少なく、毎晩ぐっすりと眠っています。ほとんどの日は明るく、警戒しています。 4年後の今日でも、おそらく、 クレイジー これはすべて聞こえます。健康な子供にあなたが信じるように導かれた物質を与えることは有害であり、中毒性が懸念の原因です。

マリファナの植物と大麻の薬の背後にある科学の成長体は厳格で説得力があるので、それは宗教的な信仰ではありません。それは、植物が癒す力への信仰であり、子供たちが何を知っているかを共有し、より多くの研究と大麻薬へのアクセスを擁護するために何が最善かを知る意欲の高い個人のグループの力への信仰です。

私たち全員の明るい未来

今日、私はソフィーの大麻薬を小さな注射器で吸い上げ、彼女の口に入れます。私は定期的に投与量とひずみをいじり、必要に応じて調整を行っています。彼女は発作がなく、障害がありません。しかし、彼女の生活の質は大幅に向上しています。

彼女の発作は劇的に少なく、はるかに穏やかです。彼女は、伝統的な医薬品による副作用、過敏症、頭痛、吐き気、運動失調、不眠症、緊張病、じんましん、および食欲不振を含む副作用が少ない。私たちは家族として、毎晩夕食の席で危機モードに入ることはもうありません。

実際、ソフィーは4年前に大麻を飲み始めて以来、夕食の席で発作を起こしていません。私たちはあなたに真実を伝えるために、まったく異なる人生を送っています。

「このような人は誰ですか？」私の息子は今日尋ねるかもしれません、そして私は答えます。

エリザベスアキノは、ロサンゼルスに住んでいる3人の子供と一緒に暮らしている作家です。彼女の作品は、数多くの文学的なアンソロジーやジャーナル、およびロサンゼルスタイムズアンドスピリチュアリティ＆ヘルス誌に掲載されています。進行中の回顧録「Hope for a Sea Change」からの抜粋がShebooksから電子書籍として発行され、2015年にHedgebrookから著名な執筆レジデンシーおよびフェローシップを受け取りました。彼女はGratitude.orgに定期的に執筆され、 Krista TippettのオンラインサイトOnBeingへの寄稿者。エリザベスは現在、重度の障害を持つ子供を育てた彼女の経験についてのハイブリッド回想録に取り組んでいます。余暇には、熱心に読み、10代の息子や娘と過ごします。