慢性疾患のために車椅子を手に入れることが私の人生をどのように変えたか

コンテンツ

• 「元気」になるように自分をプッシュする
• 私の電動車椅子で素晴らしい気分

ついに私が助けを使うことができることを受け入れることは私が想像したより多くの自由を私に与えました。

健康とウェルネスは私たち一人一人に異なった方法で触れます。これは一人の話です。

「あなたは頑固すぎて車椅子に乗ることができません。」

それは、私の状態の専門の理学療法士であるエーラス・ダンロス症候群（EDS）が、私が20代前半のときに私に言ったことです。

EDSは、私の体のほぼすべての部分に影響を与える結合組織障害です。それを持っていることの最も挑戦的な側面は、私の体が絶えず怪我をしているということです。私の関節は亜脱臼する可能性があり、私の筋肉は週に何百回も引っ張ったり、けいれんしたり、裂けたりする可能性があります。私は9歳の時からEDSと一緒に暮らしてきました。

質問を熟考するのに多くの時間を費やした時がありました、 障害とは？私は、目に見える、より伝統的に理解されている障害を持つ友人を「本当の障害者」と見なしました。

外から見ると、体が健康な状態で通り過ぎる可能性があるのに、障害者であると自分自身を特定することはできませんでした。私は自分の健康状態が絶えず変化していると考えていましたが、障害は修正されて変化しないものだと思ったことはありませんでした。私は病気で、障害者ではなく、車椅子を使うことは「本当の障害者」ができることだけだったと私は自分に言い聞かせました。

何も悪いことをしていないふりをしてから、痛みを乗り越えて過ごすまで、EDSでの私の人生のほとんどは否定の物語でした。

10代から20代前半の間、私は自分の病気の現実を受け入れることができませんでした。私の自己同情の欠如の結果は、何ヶ月もベッドで過ごしました-私の「通常の」健康な仲間に追いつくために私の体を強く押しすぎた結果として機能することができませんでした。

「元気」になるように自分をプッシュする

初めて車椅子を使ったのは空港でした。これまで車椅子の使用を考えたことはありませんでしたが、休暇に行く前に膝を脱臼し、ターミナルを通過するために支援が必要でした。

それは驚くべきエネルギーと痛みを節約する経験でした。空港を通過することほど重要なことだとは思いませんでしたが、椅子が私の人生をどのように変えることができるかを教えるための重要な第一歩でした。

正直なところ、20年近く慢性的な状態で生活した後でも、自分の体を裏切ることができるといつも感じていました。

補助器具、主に松葉杖は急性の怪我のためのものであり、私が見たすべての医療専門家は、私が十分に努力すれば、最終的には「元気になる」と私に言いました。

私はそうではありませんでした。

自分を押し出しすぎてから数日、数週間、さらには数か月間クラッシュしました。そして、私にとって遠すぎるのは、健康な人が怠惰だと考えることです。何年にもわたって、私の健康はさらに悪化し、ベッドから出ることが不可能だと感じました。数歩以上歩くと、ひどい痛みと倦怠感が生じ、アパートを出てから1分以内に泣くことがありました。しかし、私はそれについて何をすべきかわかりませんでした。

最悪の時期、つまり私には存在するエネルギーがないと感じたとき、母は私をベッドから出させるために、おばあちゃんの古い車椅子を持って現れました。

私は腰を下ろして、彼女は私をお店を見に連れて行ったり、新鮮な空気を手に入れたりしました。誰かに押してもらったとき、社交の場でどんどん使い始めて、ベッドから出て、まるで人生のように見える機会がありました。

そして去年、夢の仕事に就きました。つまり、何もしないことから、家を出てオフィスから数時間働くことへの道を考えなければなりませんでした。私の社会生活も回復し、自立を切望しました。しかし、またしても、私の体は追いつくのに苦労していました。

私の電動車椅子で素晴らしい気分

教育とオンラインの他の人々への露出を通して、私は、ニュースや大衆文化で見た限られた障害の描写のおかげで、車椅子と障害全体に対する私の見方がひどく誤解されていることを学びました。

私は障害者であると特定し始め（そうです、目に見えない障害は問題です！）、継続するために「十分に努力する」ことは私の体に対する公正な戦いではないことに気づきました。世界の意志で、結合組織を修復することができませんでした。

電動車椅子を手に入れる時が来ました。

私にぴったりのものを見つけることが重要でした。買い物をした後、信じられないほど快適で素晴らしい気分にさせてくれるウィジーチェアを見つけました。私の電動車椅子が私の一部のように感じるのに数時間しかかかりませんでした。半年経った今でも、どれだけ好きかを考えると涙が出ます。

5年ぶりにスーパーに行きました。その週に行う唯一の活動でなくても、外に出ることができます。病室にたどり着くのを恐れずに周りにいることができます。私の電動車椅子は、私が今まで持っていたことを思い出せない自由を私に与えてくれました。

しかし、最初は車椅子が負担のように感じる可能性があることを認識することも重要です。私にとって、車椅子の使用に同意することは、何年もかかったプロセスでした。 （痛みはあるものの）歩き回ることができることから、家で定期的に隔離されることへの移行は、悲しみと再学習の1つでした。

私が若い頃、車椅子に「立ち往生」するという考えは恐ろしいものでした。なぜなら、車椅子を歩く能力を失うことにつながったからです。その能力がなくなり、代わりに私の椅子が私に自由を与えてくれたら、私はそれをまったく違った見方をしました。

車椅子を使用する自由についての私の考えは、車椅子のユーザーがしばしば人々から受ける同情に反しています。 「見た目は良い」が椅子を使う若者は、この哀れみをたくさん経験します。

私は長い間、医療専門家に信じさせられていたので、椅子を使用した場合、失敗したか、何らかの形で諦めていました。しかし、その逆が当てはまります。

私の電動車椅子は、小さなことに対して極端なレベルの痛みを強いる必要がないという認識です。私は本当に生きるチャンスに値する。そして、車椅子でそうすることができてうれしいです。

ナターシャ・リップマンはロンドン出身の慢性疾患と障害のブロガーです。彼女はまた、グローバルチェンジメーカー、Rhize Emerging Catalyst、Virgin MediaPioneerでもあります。彼女はInstagram、Twitter、そして彼女のブログで見つけることができます。