家族向けディスカッションガイド：ADPKDについて子供と話すにはどうすればよいですか？

コンテンツ

• 遺伝カウンセラーからサポートを受ける
• 年齢に応じた言葉で率直にコミュニケーションする
• 子供に質問をするように誘う
• 子供に自分の気持ちについて話すように勧めます
• 子供が気分が悪くなったときに助けを求めるように教える
• 健康的な習慣を促進する
• お持ち帰り

常染色体優性多発性嚢胞腎（ADPKD）は、遺伝性の遺伝子変異によって引き起こされます。

あなたまたはあなたのパートナーがADPKDを持っている場合、あなたが持っている子供も影響を受ける遺伝子を受け継ぐ可能性があります。そうであれば、人生のある時点で症状が現れる可能性があります。

ADPKDのほとんどの場合、成人期になるまで症状と合併症は現れません。時には、症状は子供やティーンエイジャーに発症します。

ADPKDについて子供と話し合う方法を学ぶために読んでください。

遺伝カウンセラーからサポートを受ける

あなたまたはあなたのパートナーがADPKDの診断を受けた場合は、遺伝カウンセラーとの面談を検討してください。

遺伝カウンセラーは、あなたの子供が影響を受けた遺伝子を受け継いでいる可能性を含め、診断があなたとあなたの家族にとって何を意味するかを理解するのを助けることができます。

カウンセラーは、血圧モニタリング、尿検査、または遺伝子検査など、ADPKDについて子供をスクリーニングするためのさまざまなアプローチについて学習するのに役立ちます。

また、診断とそれが子供にどのように影響するかについて、子供と話し合う計画を立てるのにも役立ちます。子供が影響を受けた遺伝子を受け継いでいなくても、病気は他の家族のメンバーに深刻な症状や合併症を引き起こすことによって間接的にそれらに影響を与える可能性があります。

年齢に応じた言葉で率直にコミュニケーションする

ADPKDの家族の歴史を子供たちから隠して、不安や心配事を回避したくなるかもしれません。

しかし、専門家は一般的に、両親が子供から遺伝性遺伝病について若い年齢で話すように勧めています。これは、信頼と家族の回復力を促進するのに役立ちます。また、子供が早い時期に対処戦略を立て始める可能性があることも意味します。

子供と話すときは、子供が理解できる年齢にふさわしい言葉を使うようにしてください。

たとえば、幼い子供は腎臓を「内部」にある「身体の一部」として理解できる場合があります。年長の子供たちは、「臓器」などの用語を使い始め、腎臓の働きを理解してもらうことができます。

子供は年をとるにつれて、病気とそれがどのように彼らに影響を与えるかについての詳細を学ぶことができます。

子供に質問をするように誘う

子供にADPKDについて質問がある場合は、あなたと共有できることを伝えます。

質問の答えがわからない場合は、医療専門家に適切な情報を尋ねると役立つ場合があります。

また、次のような信頼できる情報源を使用して独自の調査を実施すると役立つ場合があります。

• 遺伝性および希少疾患情報センター
• 遺伝的家リファレンス
• 国立糖尿病研究所および消化器病
• 国立腎臓財団
• PKD Foundation

お子様の成熟度によっては、医療従事者との会話や研究活動にお子様を含めることが役立つ場合があります。

子供に自分の気持ちについて話すように勧めます

子供はADPKDについて、恐怖、不安、または病気が子供や他の家族にどのように影響するかについての不確実性など、多くの感情を抱いている可能性があります。

子供が動揺したり混乱したりしているときに話しかけることができることを子供に知らせます。彼らは孤独ではなく、あなたは彼らを愛し支えていることを彼らに思い出させてください。

また、プロのカウンセラーや、同様の経験に対処している他の子供や10代の若者など、家族以外の人と話すことも役立つでしょう。

腎臓病に対処する子供や10代の若者のための地元の支援グループについて知っているかどうか、医師に尋ねることを検討してください。

お子様は、次の方法で仲間とつながることも役立つでしょう。

• Nephkidsなどのオンラインサポートグループ
• アメリカ腎臓病患者協会と提携したサマーキャンプ
• 腎サポートネットワークが開催する毎年恒例の十代のプロム

子供が気分が悪くなったときに助けを求めるように教える

子供がADPKDの兆候または症状を発症した場合は、早期診断と治療が重要です。症状は通常成人期に発症しますが、子供や10代の若者に影響を与えることもあります。

あなたの子供に、あなたや彼らの医者に、彼らが彼らの体に異常な感情や他の腎臓病の潜在的な兆候を発達させているかどうか知らせるように頼みます

• 背中の痛み
• 腹痛
• 頻尿
• 排尿中の痛み
• 彼らの尿中の血

彼らがADPKDの潜在的な症状を発症する場合は、いかなる結論にもジャンプしないようにしてください。多くのマイナーな健康状態もこれらの症状を引き起こす可能性があります。

症状の原因がADPKDである場合、お子様の医師は、健康を維持するための治療計画とライフスタイル戦略を推奨できます。

健康的な習慣を促進する

ADPKDについて子供と話すときは、家族のメンバーを健康に保つために生活習慣が果たす役割を強調してください。

どの子供にとっても、健康的なライフスタイルの習慣を実践することが重要です。それは長期的な健康を促進し、予防可能な病気のリスクを下げるのに役立ちます。

お子様がADPKDのリスクがある場合は、低ナトリウム食を摂取し、水分補給を続け、定期的に運動し、他の健康的な習慣を実践することで、後で合併症を予防することができます。

遺伝学とは異なり、ライフスタイルの習慣はあなたの子供がいくつかのコントロールを持っているものです。

お持ち帰り

ADPKDの診断は、多くの点で家族に影響を与える可能性があります。

遺伝カウンセラーは、それがあなたの子供に与えるかもしれない影響を含めて、あなたが状態についてもっと学ぶのを助けることができます。また、子供たちに病気について話す計画を立てるのにも役立ちます。

オープンなコミュニケーションは、信頼と家族の回復力を築くのに役立ちます。年齢に応じた用語を使用し、お子様に質問をしてもらい、気持ちについて話すように促すことが重要です。