MS再発の1日

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• 午前5時
• 午前6時15分
• 午前6時17分
• 午前6時20分
• 午前6時23分
• 午前11時30分
• 午後12時15分
• 午後2時30分
• 午後9時30分
• 午後9時40分

私は2005年に28歳で再発寛解型多発性硬化症（RRMS）と診断されました。それ以来、腰から下が麻痺し、右眼が盲目になり、早期と変わらず認知機能が低下するのを経験しました。アルツハイマー病の発症。また、頸椎癒合があり、最近では、体の右側全体が麻痺した再発がありました。

私のMSの再発はすべて、私の人生にさまざまな短期的および長期的な影響を及ぼしました。再発するたびに寛解を経験することは幸運でしたが、私が毎日生きている永続的な副作用が長引いています。私の最近の再発は、いくつかの認知の問題とともに、私の右側にしびれとうずきを繰り返し残しました。

これは、私が多発性硬化症の再発を経験しているときの平均的な一日の様子です。

午前5時

私はベッドに横になっていて、落ち着きがなく、目覚めと夢の間に挟まれています。私は一度に20分か30分以上一晩中眠っていません。首がこわばって痛いです。 MSには痛みがないと言われています。炎症を起こした脊髄損傷に、首のチタンプレートを押し付けてそれを伝えます。 MSのフレアアップが私の後ろにあると思うたびに、ブーム、彼らは再びそこにいます。これは本当に定着し始めています。

トイレに行ってきます。私はしばらくしなければなりませんでした。 AAAだけが私をベッドから引き上げるためにレッカー車を送ることができれば、多分私はそれを世話することができます。

午前6時15分

目覚ましの音が眠っている妻を驚かせます。それが私が瞬間的な快適さを見つけることができる唯一の場所であるため、私は背を向けています。私の肌はたまらなくかゆいです。神経終末が失火していることは知っていますが、引っ掻きを止めることはできません。私はまだおしっこをしなければなりませんが、まだ起き上がれていません。私の妻は起き上がり、ベッドの私の側にやって来て、私のしびれた重い右足をベッドから床に持ち上げます。右腕を動かしたり感じたりすることができないので、彼女が私を座った位置に引き上げようとしているのを見る必要があります。そこから、通常機能している左側を振り回すことができます。その触覚を失うのは大変なことです。その気持ちをもう一度知ることができるのだろうか？

午前6時17分

私の妻は私の残りの部分を座った状態から私の足まで引き上げます。ここからは移動できますが、右側に下垂足があります。それは私が歩くことができることを意味します、しかしそれはゾンビの足を引きずるように見えます。立っておしっこをするなんて信じられないので、座っています。私も配管部門で少ししびれているので、ドリブルがトイレの水をはねかけるのを聞くのを待ちます。仕上げ、水洗、左側の洗面化粧台を活用してトイレから引き上げます。

午前6時20分

MSの再発を管理する秘訣は、各スペースで過ごす時間を最大化することです。トイレを出ると、また戻るまでに長い時間がかかることを知っています。私はシャワーで水を始めます、多分蒸し暑いシャワーが私の首の痛みを少し良く感じるだろうと思います。また、水が温まる間に歯を磨くことにしました。問題は、右側の口を完全に閉じることができないため、歯磨き粉が熱狂的なペースで口から垂れ下がるときに、シンクに寄りかかる必要があることです。

午前6時23分

ブラッシングを終え、左手を使って永久に半開きの口に水をすくい入れてすすぎます。私は妻に朝の日課の次の段階でもう一度私を助けてくれるように呼びかけます。彼女はバスルームに来て、Tシャツを脱いでシャワーを浴びるのを手伝ってくれます。彼女は私にスティックのヘチマとボディソープを買ってくれましたが、完全にきれいにするためにはまだ彼女の助けが必要です。シャワーの後、彼女は私が学校に行く前に子供たちに別れを告げるのにちょうど十分な時間で私を乾かし、服を着せ、そして居間のリクライニングチェアに連れて行くのを手伝います。

午前11時30分

私は朝からこのリクライニングチェアにいます。私は自宅で仕事をしていますが、現在どのような仕事ができるかという点で非常に限られています。右手で入力できません。片手でタイプしようとしていますが、左手が右手伴奏なしでどうしたらいいか忘れてしまったようです。それはめちゃくちゃイライラします。

午後12時15分

それが私の唯一の仕事上の問題ではありません。上司は、私が物事を隙間から落とすようにしていると私に言い続けます。私は身を守ろうとしますが、彼は正しいです。私の短期記憶は私を失敗させています。メモリの問題は最悪です。人々は今私の身体的限界を見ることができますが、認知的に私に打撃を与えている脳の霧は見えません。

お腹が空いていますが、食べたり飲んだりする動機もありません。今日朝食をとったかどうかさえ思い出せません。

午後2時30分

私の子供たちは学校から家に帰ります。私はまだ居間、椅子、彼らが今朝出発したときの場所にいます。彼らは私を心配していますが、6歳と8歳の優しい年齢で、彼らは何を言うべきかわかりません。数ヶ月前、私は彼らのサッカーチームを指導していました。今、私は一日のほとんどの間、遷延性意識障害に陥っています。私の6歳の子供は寄り添い、膝の上に座っています。彼は通常、言うことがたくさんあります。しかし、今日ではありません。私たちはただ静かに一緒に漫画を見ています。

午後9時30分

訪問看護師が家に到着します。私は今家を出ることができない状態にあるので、在宅医療は本当に治療を受けるための私の唯一の選択肢です。以前、彼らは明日のために私を再スケジュールしようとしましたが、私はできるだけ早く治療を開始することが重要であると彼らに言いました。私の唯一の優先事項は、このMSの再発をケージに戻すためにできることは何でもすることです。私が別の日を待つつもりはありません。

これは5日間の注入になります。看護師は今夜それをセットアップします、しかし私の妻は次の4日間IVバッグを交換しなければなりません。これは、静脈内に点滴針を刺したまま眠らなければならないことを意味します。

午後9時40分

針が右前腕に入るのを見る。血が溜まり始めますが、何も感じません。腕が重くて悲しくなりますが、笑顔を装うようにしています。妻が別れを告げて家を出る前に、看護師は私の妻に話しかけ、土壇場での質問に答えます。薬が私の静脈を駆け巡り始めると、金属味が私の口を引き継ぎます。椅子をリクライニングして目を閉じると、点滴が続きます。

明日は今日の繰り返しであり、私はこのMSの再発と明日再び戦うために私が集めることができるすべての力を利用する必要があります。

Matt Cavalloは、米国全土のヘルスケアイベントの基調講演者である患者体験の思想的リーダーです。彼は著者でもあり、2008年からMSの身体的および感情的な課題に関する彼の経験を記録しています。彼とつながることができます。 ウェブサイト, フェイスブック ページ、または ツイッター.