C型肝炎での生活費：リックの物語

コンテンツ

• 複数回の治療
• 数千ドルのケア
• 保険の適用範囲の維持
• 一時的な寛解、その後の再発
• 最後のストレッチ
• 変化を提唱する

リックナッシュがC型肝炎に感染していることを知ってから約20年になります。

これらの20年間には、多くの医師の訪問、検査、失敗した抗ウイルス治療、およびドナーリストでの肝移植の待機に費やされた年数が含まれています。

また、医療費には数千ドルも費やされています。リックと彼の家族は、彼らの健康保険プロバイダーに600万ドル以上を請求して、ポケットの世話に数十万ドルを費やしました。

もし彼がそのお金を使っていなかったら、今では家を買う余裕があった。

「文字通り家を意味する」とリックはヘルスラインに語った。 「私の家族と私がこの共同の期間に支払った金額は、約190,000ドル、200,000ドルだったので、家です。」

尿が異常に暗いことに気付いたリックは、12歳でした。彼と彼の家族は彼らを地元の病院に紹介した彼らの医者に行きました。血液検査と肝生検を受けた後、リックはC型肝炎感染症と診断されました。

「彼らはすべてをテストしました」とリックは言いました、そして「彼らが私がHep Cを持っていることを知ったとき、彼らは本当に混乱しました、なぜならHep Cを持つ12歳は奇妙だからです。」

C型肝炎は、肝臓を損傷するウイルス感染症です。急性感染症のいくつかのケースでは、体はそれ自体でウイルスを撃退します。しかし、疾病管理予防センター（CDC）によると、ウイルスに感染した人々の75〜85％が慢性C型肝炎感染を発症しています。これは、抗ウイルス薬による治療を必要とする長期的な感染症です。

C型慢性肝炎の感染は子供ではまれであり、米国では推定23,000〜46,000人の子供が影響を受けています。 C型肝炎の子供の大多数は、妊娠中に母親からウイルスに感染しています。

リックがC型肝炎に感染していることを知った彼の医師は、家族全員に検査を受けるように勧めました。これは、彼の母親にもこの病気があったことを彼らに発見させました。

彼のお母さんは、診断を受けて間もなく抗ウイルス治療を受け始めました。

しかしリックにとって、彼の医者ができることはほとんどありませんでした。当時、この病気の子供たちに利用できる治療オプションはほとんどなかったため、彼らはただ見守って待つだけでした。

「私はGI（胃腸専門医）または一般開業医のどちらかと、約20〜25の異なるミーティングを行いました。ちょうど12歳から18歳のときの間に」とリックは思い出しました。

「彼らは私の事件に興味を持っていたので、私は頻繁にそこに行きました」と彼は言った、「しかし彼らは何もできませんでした。 18歳になるまで、子供と一緒に待って見るだけです。」

複数回の治療

リックは、2008年初頭に彼の最初のラウンドの抗ウイルス治療を彼の大学の高学年の間に始めました。

彼は6ヶ月間毎週インターフェロンとリバビリンの注射を受けました。副作用はひどいものでした。 「それはまるで最悪のインフルエンザにかかったかのように感じさせました」とリックは言いました。

彼が治療の最初のラウンドを終えたとき、ウイルスはまだ彼の血中で検出可能でした。

彼の医者は同じ薬の別のラウンドを処方したが、より高い用量でした。

これも彼の体からウイルスを取り除くことに失敗しました。

「それは基本的に最初の治療の2倍の投与量であり、行われるべきではありませんでした。私は実際に状況全体を振り返り、それを受け入れることすらしなかったはずですが、そのときは、私は治療法に夢中でした。」

2012年後半に、彼は3回目の抗ウイルス治療を受けました。今回は、インターフェロン、リバビリン、および新薬のテラプレビルの組み合わせです。

この治療の副作用は彼をほぼ殺害したとリックは言った。

そして、それはまだ感染を治しませんでした。

数千ドルのケア

リックの最初の3ラウンドの抗ウイルス治療の費用は、それぞれ80,000ドル以上です。

それらの抗ウイルス治療に加えて、彼の医者は肝疾患の症状と合併症を管理するために他の薬をたくさん処方しました。

彼はまた、複数回、バンディングと呼ばれる処置を受けました。この手順では、肝臓の瘢痕化の合併症である食道の肥大した静脈を治療しました。

リックは当時健康保険に加入しており、間違いなく毎年4,000ドルの損金算入可能額を達成しました。

彼はまた、保険でカバーされなかった彼のケアの側面のためにポケットから何千ドルも支払いました。

たとえば、慢性肝疾患と一緒に暮らすと、食料品代が増えました。彼はすべての食べ物を抑えることができなかったため、1日あたり4,000〜5,000カロリーを食べなければなりませんでした。彼はまた、通常の製品よ​​りもしばしば高価な低ナトリウム代替品に投資しなければなりませんでした。

彼は自分の体の栄養ニーズを満たすために、マグネシウム、カリウム、カルシウムのサプリメントを購入しました。彼は彼の筋肉量と記憶を維持するのを助けるためにタンゴのレッスンにお金を払いましたが、それらは肝臓の損傷の結果として悪化していました。また、肺の保護に使用する空気清浄機を購入しましたが、肺の状態の影響も感じていました。

彼は抗ウイルス治療の新しいコースを開始するたびに、再感染から身を守るためにすべてのパーソナルケア製品を交換しました。

「歯ブラシ、くし、デオドラント、すべて、そして爪切り、カミソリ、使用したものすべてを取り替える必要があります。」

「Hep Cのせいで、私が直接やらなければならない追加の資材の点で、雑費は合計で1年に2から3程度でした」と彼は思い出しました。

保険の適用範囲の維持

ケアの費用を賄うために、リックは彼の人生の大部分を健康保険の維持を中心に構築しました。

リックは抗ウイルス治療の彼の最初のラウンドの間に大学にいました。 25歳未満のフルタイムの学生として、彼は母親の雇用主提供の保険プランの対象になりました。

卒業すると、リックは地元の学区で働く職を得ました。しかし、その立場は彼が必要とした利益や仕事の安全を提供しませんでした。

そのため、彼は学校に戻り、夜間はフルコースを受講し、日中は週に最大39時間の作業を行いました。これにより、彼は母親の保険プランの下で補償を維持することができました。

彼はお母さんの保険の対象から外れ、必要な給付を得るために仕事を切り替えました。これにより、3回目の治療が約2年遅れました。

彼はあまりにも多くの仕事を失った後、2013年後半に彼の仕事から解雇されました。彼の上司は彼の状態を知っていたが、リックが医療の約束で離れていたときに会議をスケジュールし続けた。

その時点で、リックは末期肝疾患を発症していた。 C型肝炎は、肝硬変を引き起こすのに十分なほど肝臓に損傷を与え、瘢痕を残していた。 CDCによると、C型肝炎感染者の約5〜20％が、ウイルスに感染してから20年以内に肝硬変を発症します。

リックは腹水を含む肝硬変のいくつかの合併症、つまり腹部に過剰な水分が溜まることに対処する必要がありました。彼の足も液体で腫れ、けいれんを起こしやすかった。

毒素が彼の血流に蓄積し始め、彼の脳機能を低下させ、基本的な数学や他の日常的な仕事をするのを難しくしました。

これらの障害により、彼は仕事を続けるのが難しいことを知っていました。それで、彼はプロセスを通して彼を導いたいくつかの障害擁護者の助けを借りて障害を申請しました。

一時的な寛解、その後の再発

障害を申請した後、リックは待機ゲームを開始しました。その間、彼はアフォーダブルケア法（「オバマケア」）の下で設立された州ベースの交換であるカバードカリフォルニアを通じて、補助金付きの健康保険プランを購入しました。

彼の家族はまた、彼が生き残るために必要な薬を買うのを助けるために、製造業者のクーポンや他の支援プログラムのためにインターネットを「調査して精査」しました。

「可能な限りすべてのクーポン、可能な限りの割引を使用しました。両親が本当に助けてくれたのは、あなたが私のように脳の霧がひどいときは、できる限り一貫して行うことが難しいからです。」

リックは、2014年にシメプレビル（Olysio）とソフォスブビル（Sovaldi）で4回目の抗ウイルス治療を開始しました。この組み合わせにより、ウイルス量はゼロになりました。つまり、彼の血液からウイルスは検出されなくなりました。

しかし、数ヶ月以内にリックは再発を経験しました。彼は細菌感染症にかかり、それによりC型肝炎ウイルスがリバウンドした。

「残念ながら、それは私のウイルスに戻る機会を与えてくれました-そして今までそれをやりました」とリックは言いました。彼のウイルス量は、血液1ミリリットルあたり「約1,000万個」のウイルス粒子を発射しました。 800,000を超えるものはすべて高と見なされます。

その年の後半に開始された第5ラウンドの抗ウイルス治療では、彼はレディパスビルとソホスブビル（Harvoni）の組み合わせを受けました。これは彼のバイラル負荷をゼロに戻しました。しかし、再び、ウイルスはリバウンドしました。

「その後、私はとても落ち込んでいました」とリックは思い出しました。 「翌年、どうしたらいいのかわからなかった」

最後のストレッチ

申請から3年後の2016年に、リックはついに障害者メディケアに登録されました。

これは歓迎すべきニュースでした。彼は肝移植を必要としていて、彼の治療の費用が高まっているからです。メディケアは、エッジをオフにするのに役立ちます。彼の自己負担金と控除額は彼の以前の計画と比較してメディケアの下ではるかに低かった。

ドナーリストで何年も過ごした後、リックは2016年12月に肝移植を受けました。

彼の入院、手術、および移植後の回復の最初の2か月の総費用は、ほぼ100万ドルでした。ありがたいことに、メディケアのおかげで、彼はポケットから$ 300を支払うだけで済みました。

数か月後、リックは6回目の抗ウイルス治療を開始しました。これは、リバビリン、ソフォスブビル（Sovaldi）、およびエルバスビルとグラゾプレビル（Zepatier）の適応外組み合わせで構成されていました。

この治療法をメディケアに売り込むことは少し困難でした。リックが行ったのと同じくらい多くの失敗した抗ウイルス治療を受けた肝移植レシピエントに関するデータポイントはほとんどありませんでした。最初の拒否の後、メディケアは12週間の治療を承認しました。

治療の途中、リックはまだ彼の血中に検出可能なレベルのウイルスを持っていました。彼はそれをクリアするために合計12週間以上の治療が必要かもしれないと疑った。それで、彼はメディケアに延長を申請しました。

彼らは彼の申請、およびその後のメディケアとメディケイドへの上訴を否定した。 12週間の治療でうまくいくかどうかを待つしかありませんでした。

12週間の終わりまでに、リックはバイラルの負荷がゼロになりました。ウイルスは、彼の最後の投薬から4週間後も彼の血中で検出されませんでした。

そして、彼の最後の投与から24週間後、彼の検査はまだ明確でした。

リックは持続的ウイルス学的反応（SVR）と呼ばれるものを達成しました。米国退役軍人省によれば、SVRを達成した人の99％は、一生、C型肝炎ウイルスに感染していません。

ほぼ20年後、6ラウンドの抗ウイルス治療と肝臓移植の後、リックは最終的にC型肝炎感染を治癒しました。

変化を提唱する

リックは今年の9月、C型肝炎なしで生活して1年を迎えました。

病気はリックと彼の家族の銀行口座に打撃を与えただけでなく、彼らの社会的および感情的な幸福にも打撃を与えました。

「C型肝炎感染の汚名は、薬物使用またはある種の悪意のある目的に関連付けられているというだけの理由で巨大であり、人々を人ではないかのように扱っているためにひどいものです。」

ウイルスは血液から血液への接触によって人から人へと感染するだけですが、C型肝炎に感染している人に触れたり、時間を過ごすことを恐れています。誰かがカジュアルな接触だけでそれを送信することはできません。

病気を取り巻く偏見と誤解に対処するために、リックは数年間コミュニティの擁護者として働いてきました。彼はWebサイトHCVME.orgを維持し、HepatitisC.netに書き込み、Help-4-Hepのピアカウンセラーであり、C型肝炎に関連する問題について他のいくつかの組織と協力しています。

「私が経験したことを経験し、それを私が経験したように経験したので、私はただ声を出そうとします」と彼は言いました。

「C型肝炎を患っていない人には、恐れることはありません。それは血の血です。恐れる必要はありません。」