C型肝炎との生活費：コニーの物語
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1992年、コニーウェルチはテキサスの外来センターで手術を受けました。彼女は後に、そこにいる間に汚染された針からC型肝炎ウイルスに感染したことを知りました。
彼女の手術の前に、外科技術者は彼女の麻酔トレイから注射器を取り出し、それに含まれる薬を注射し、注射器に生理食塩水を補充してから元に戻しました。コニーが鎮静される時が来たとき、彼女は同じ針を注射されました。
2年後、彼女は外科センターから手紙を受け取りました。技術者は注射器から麻薬を盗んでいるのを見つけられました。彼はまた、C型肝炎感染についても陽性であった。
C型肝炎は、肝臓の炎症や損傷を引き起こすウイルス感染症です。急性C型肝炎のいくつかのケースでは、人々は治療なしで感染と戦うことができます。しかし、ほとんどの場合、彼らは慢性C型肝炎を発症します。これは、抗ウイルス薬による治療を必要とする長期的な感染症です。
米国では推定270万から390万人が慢性C型肝炎にかかっています。多くの人は症状がなく、ウイルスに感染したことに気づいていません。コニーはその一人でした。
「私の医者は私に電話をして、何が起こったのかについての通知を受け取ったかどうか尋ねました、そして私は私がそうしたと言いました、しかし私はそれについて非常に混乱しました」とコニーはヘルスラインに言いました。 「 『肝炎にかかったことを知らなかったのか』と言った」
コニーの医者は彼女に検査を受けるように勧めました。胃腸科医と肝臓専門医の指導の下、彼女は3回の血液検査を受けました。毎回、彼女はC型肝炎ウイルスの検査で陽性でした。
彼女はまた肝生検を受けた。彼女はすでに感染による軽度の肝障害を患っていたことがわかりました。 C型肝炎感染は、肝硬変として知られる肝臓の損傷や不可逆的な瘢痕を引き起こす可能性があります。
彼女の体からウイルスを取り除くには、20年、3ラウンドの抗ウイルス治療、そして何千ドルものお金がポケットから支払われるでしょう。
治療の副作用の管理
コニーが彼女の診断を受けたとき、利用可能なC型肝炎感染に対する抗ウイルス治療は1つしかありませんでした。 1995年1月、彼女はペグ化されていないインターフェロンの注射を受け始めました。
コニーは、薬から「非常に厳しい」副作用を発症しました。彼女は極度の倦怠感、筋肉や関節の痛み、胃腸の症状、脱毛に苦しんでいました。
「ある日は他の日よりも良かった」と彼女は回想した。「しかし、ほとんどの場合、それは厳しいものでした。」
フルタイムの仕事を抑えるのは難しいだろうと彼女は言った。彼女は救急医療技術者および呼吸療法士として何年も働いていました。しかし、彼女はC型肝炎の検査を受ける直前に辞め、学校に戻って看護学位を取得する計画を立てていました。この計画は、感染症にかかったことを知った後、棚上げになりました。
治療の副作用に対処しながら、自宅で彼女の責任を管理することは十分に困難でした。二人の子供の世話はもちろん、ベッドから出るのが難しい日もありました。友人や家族は、育児、家事、用事、その他の仕事を手伝うために介入しました。
「私はフルタイムのお母さんでした。私は日常生活、子供たち、学校、そしてすべてのために、家にいるすべてのものをできるだけ普通にしようとしました」と彼女は思い出しました。助けて。"
幸いなことに、彼女は追加の援助にお金を払う必要はありませんでした。 「私たちにはたくさんの親切な友人や家族がいて、ある種の助けを求めてくれたので、そのための経済的費用はありませんでした。感謝しました。」
新しい治療法が利用可能になるのを待っています
最初は、ペグ化されていないインターフェロンの注射はうまくいったようでした。しかし、結局、その最初の抗ウイルス治療は成功しなかったことが証明されました。コニーのウイルス数は回復し、肝臓の酵素数が増加し、薬の副作用がひどくなりすぎて続行できなくなりました。
他に利用できる治療法の選択肢がないため、コニーは新しい薬を試すことができるようになるまで数年待たなければなりませんでした。
彼女は2000年に2回目の抗ウイルス治療を開始し、C型肝炎感染者に最近承認されたペグ化インターフェロンとリバビリンの組み合わせを服用しました。
この治療も失敗しました。
もう一度、彼女は新しい治療法が利用可能になるまで何年も待たなければなりませんでした。
12年後の2012年、彼女は3回目で最後の抗ウイルス治療を開始しました。それは、ペグ化インターフェロン、リバビリン、およびテラプレビル（Incivek）の組み合わせを必要としました。
「その治療は最初の治療、または最初の2つの治療よりもさらに高価だったため、多くの費用がかかりましたが、必要なことを行う必要がありました。治療が成功したことは非常に幸運でした。」彼女の3回目の抗ウイルス治療後の数週間と数ヶ月の間に、複数の血液検査は彼女が持続的なウイルス反応（SVR）を達成したことを示しました。ウイルスは彼女の血中で検出できないレベルまで低下し、検出できないままでした。彼女はC型肝炎が治っていた。
世話をする
彼女が1992年にウイルスに感染した時から2012年に治癒するまで、コニーと彼女の家族はC型肝炎感染を管理するために何千ドルもお金を払っていました。
「1992年から2012年までの20年間で、多くの血液検査、2回の肝生検、2回の治療失敗、医師の診察が必要でした。そのため、多くの費用がかかりました。」
彼女がC型肝炎に感染した可能性があることを最初に知ったとき、コニーは幸運にも健康保険に加入していました。彼女の家族は、夫の仕事を通じて雇用主が提供する保険プランを購入していました。それでも、自己負担額はすぐに「積み上げ始め」ます。
彼らは月額約350ドルの保険料を支払い、年間500ドルの控除額がありました。これは、保険会社が彼女のケアの費用を賄う前に満たす必要がありました。
彼女は年間控除額に達した後も、専門家を訪問するたびに35ドルの自己負担金に直面し続けました。彼女の診断と治療の初期の頃、彼女は週に一度だけ胃腸科医または肝臓専門医と会いました。
ある時点で、彼女の家族は保険プランを切り替えましたが、彼女の胃腸科医が新しい保険ネットワークの外に出たことを発見しただけです。
「私の現在の胃腸科医は新しい計画に参加する予定であると言われましたが、彼はそうではなかったことがわかりました。その間、私は新しい医者を見つけなければならなかったので、それは実際には非常に不安でした。新しい医者がいると、あなたはほとんど最初からやり直さなければなりません。」コニーは新しい胃腸科医に会い始めましたが、彼女は彼が提供したケアに不満を持っていました。それで彼女は前の専門家に戻りました。彼女の家族が彼を保険のネットワークに戻すために保険プランを切り替えることができるまで、彼女は彼を訪ねるためにポケットからお金を払わなければなりませんでした。
「彼は、私たちが彼をカバーする保険がない時期にあることを知っていました」と彼女は言いました。「それで彼は私たちに割引料金を与えました。」
「ある時、彼は私にオフィス訪問の1つを請求しなかったと言いたいです。そしてその後、彼は私が通常の自己負担で支払う金額を私に請求しました。」と彼女は続けました。
テストと治療の費用
コニーと彼女の家族は、医師の診察の自己負担に加えて、受けたすべての医療検査に対して請求額の15％を支払わなければなりませんでした。
彼女は、抗ウイルス治療の各ラウンドの前、最中、および後に血液検査を受けなければなりませんでした。彼女はまた、SVRを達成した後、5年間、少なくとも年に1回血液検査を続けました。関係する検査にもよるが、彼女は血液検査の各ラウンドに約35ドルから100ドルを支払った。
コニーはまた、2回の肝生検と、毎年の肝臓の超音波検査を受けています。彼女は超音波検査ごとに約150ドル以上を支払いました。これらの検査中に、彼女の医師は肝硬変やその他の潜在的な合併症の兆候をチェックします。彼女はC型肝炎感染症が治った今でも、肝臓がんを発症するリスクが高くなっています。
彼女の家族はまた、彼女が受けた3ラウンドの抗ウイルス治療の費用の15パーセントを負担しました。治療の各ラウンドは、保険会社に請求される部分を含めて、合計で数万ドルの費用がかかりました。
「500の15％はそれほど悪くないかもしれませんが、数千の15％は合計することができます。」と彼女は言いました。
コニーと彼女の家族はまた、彼女の治療の副作用を管理するための処方薬の罪に直面しました。これらには、彼女の赤血球数を増やすための抗不安薬と注射が含まれていました。彼らは無数の医療の約束に出席するためにガスと駐車場にお金を払った。そして、彼女が病気であるか、医者の予約で忙しくて料理ができないとき、彼らは既製の食事の代金を払いました。
彼女は感情的な犠牲も負っています。
「C型肝炎は、経済的だけでなく、人生のあらゆる領域に影響を与えるため、池の波紋のようなものです。それは肉体的にも精神的にも感情的にもあなたに影響を与えます。」感染の汚名との戦い
多くの人々は、C型肝炎に関連する汚名の原因となるC型肝炎について誤解しています。
たとえば、多くの人は、誰かがウイルスを感染させる唯一の方法が血液と血液の接触によるものであることを認識していません。そして、多くの人は、ウイルスに感染した人と触れたり、時間を過ごしたりすることを恐れています。そのような恐れは、それと一緒に暮らす人々に対する否定的な判断や差別につながる可能性があります。
これらの出会いに対処するために、コニーは他の人を教育することが役立つと感じました。
「私の気持ちは他の人に何度か傷つけられました」と彼女は言いました。「しかし実際には、他の人がウイルスについて持っていた質問に答え、ウイルスがどのように感染し、どのように感染していないかについてのいくつかの神話を払拭する機会としてそれを利用しました。 。」
彼女は現在、患者の擁護者および認定ライフコーチとして働いており、人々が肝疾患およびC型肝炎感染の課題を管理するのを支援しています。彼女はまた、彼女が維持している信仰に基づくウェブサイト、Life Beyond Hep Cを含む、いくつかの出版物に書いています。
多くの人が診断と治療に向かう途中で課題に直面していますが、コニーは希望の理由があると信じています。
「今まで以上にC型肝炎を乗り越える希望があります。私が診断されたとき、治療は1つしかありませんでした。現在、6つの遺伝子型すべてのC型肝炎に対して7つの異なる治療法があります。」「肝硬変の患者にも希望があります」と彼女は続けた。 「現在、患者が肝障害と早期に診断されるのを助けることができるように、より多くのハイテクテストがあります。患者が利用できるものは、これまでになくはるかに多くなっています。」
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