潰瘍性大腸炎との生活費：ジャッキーの物語

コンテンツ

• 診断を受ける
• 「怖い」ケアの費用
• オプションが不足している
• 4回の手術、数千ドル
• 助けを求める
• 保険をかけ続けることのストレス
• 次の再発を見越して

ジャッキー・ジマーマンはミシガン州リヴォニアに住んでいます。彼女の家からオハイオ州クリーブランドまで車で行くには数時間かかります。彼女は医師の診察や手術のために何度も行った旅行です。

「[それは]私がそこに行くたびに、食べ物とガスの間、そして時間とすべてのものの間で、おそらく少なくとも200ドルの旅行でした」と彼女は言いました。

これらの旅行は、ジャッキーが長年一緒に暮らしてきた慢性疾患である潰瘍性大腸炎（UC）を管理するために支払わなければならなかった費用のほんの一部です。

UCは炎症性腸疾患（IBD）の一種で、大腸（結腸）の内層に炎症やただれを発症させます。倦怠感、腹痛、直腸出血、その他の症状を引き起こす可能性があります。また、さまざまな合併症を引き起こす可能性があり、その中には生命を脅かすものもあります。

この状態を治療するために、ジャッキーと彼女の家族は、保険料、自己負担額、および控除額で数千ドルを支払いました。彼らはまた、旅行、市販（OTC）薬、およびその他のケアの費用のためにポケットからお金を支払いました。

「保険が支払った金額について話しているとすれば、少なくとも数百万ドルの範囲にある」とジャッキー氏は語った。

「私はおそらく$ 100,000の範囲です。おそらく、すべての訪問のすべての控除額について考えているわけではないためです。」

診断を受ける

ジャッキーは、胃腸（GI）の症状が約10年間続いた後、UCと診断されました。

「私は潰瘍性大腸炎の症状を正直に経験してから、おそらく10年間、医師の診察を受けていました。しかし、当時、私は高校生で、恥ずかしかったです」と彼女は言いました。

2009年の春、彼女は便に血が混じっているのを見て、医者に診てもらう時が来たことを知りました。

彼女は地元の消化管専門医に行きました。彼はジャッキーに食事を変えるようにアドバイスし、いくつかの栄養補助食品を処方しました。

そのアプローチがうまくいかなかったとき、彼は柔軟なS状結腸鏡検査を実施しました。これは直腸と下部結腸を検査するために使用される一種の手順です。彼はUCの明らかな兆候を発見しました。

「その時までに、私は本格的なフレア状態にありました」とジャッキーは思い出しました。

「それは信じられないほど苦痛でした。本当に、本当にひどい経験でした。そして、私がテーブルに横になっていて、スコープが終わって、彼が私の肩を軽くたたいたとき、彼は「心配しないでください、それはただの潰瘍性大腸炎です」と言ったのを覚えています。

しかし、その経験はひどいものでしたが、ジャッキーが今後数年間に直面するであろう課題に備えることはできませんでした。

「怖い」ケアの費用

彼女が診断されたとき、ジャッキーはフルタイムの仕事をしていました。彼女は最初は多くの仕事を逃す必要はありませんでした。しかし、やがて症状が悪化し、UCを管理するためにもっと休む必要がありました。

「物事が急増し、それが非常に迅速に行われたので、私はたくさん病院にいました。私はおそらく毎週何ヶ月もERにいました。私は病院に長く滞在していました」と彼女は続けました。「私は多くの仕事を逃していました、そして彼らは間違いなくその休暇のために私にお金を払っていませんでした。」

診断後すぐに、ジャッキーのGI医師は、結腸の炎症を軽減するのに役立つ経口薬であるメサラミン（Asacol）を処方しました。

しかし、投薬を開始した後、彼女は心臓の周りに体液の蓄積を発症しました-メサラミンのまれな副作用です。彼女は薬の使用をやめ、心臓手術を受け、集中治療室（ICU）で1週間過ごす必要がありました。

それは多くの費用のかかる手順の最初のものであり、彼女の状態の結果として彼女が持つであろう長期の入院でした。

「当時、請求書は一種のロールインでした。私はそれらを開いて、「ああ、これは本当に長くて怖い」のようになり、次に「最小値は何ですか、私の最低限は何ですか」のようになります。支払いの？」

ジャッキーは、彼女のケアの費用をカバーするのに役立つ健康保険プランに登録しました。彼女の月額600ドルの保険料を支払うことが困難になったとき、彼女の両親は助けに介入しました。

オプションが不足している

ジャッキーはまた、多発性硬化症（MS）を患っています。これは、彼女が服用できる薬のいくつかを制限する自己免疫疾患です。

これらの制限のため、彼女の医師は、メサラミンがテーブルから外れている場合にUCの治療によく使用されるインフリキシマブ（レミケード）などの生物学的薬剤を処方できませんでした。

彼女はブデソニド（Uceris、Entocort EC）とメトトレキサート（Trexall、Rasuvo）を処方されました。それらの薬のどちらも効きませんでした。手術が彼女の最良の選択肢かもしれないように思えた。

「その時点で、私は健康の面で衰退し続けていました。そして、何もすぐに機能しなかったので、私は外科医に会うことについて話し始めました。」と彼女は付け加えました。

ジャッキーがオハイオ州のクリーブランドクリニックに旅行したのはその時です。彼女は必要なケアを受けるために州の境界を越えなければならないでしょう。

4回の手術、数千ドル

クリーブランドクリニックでは、ジャッキーは結腸と直腸を切除し、「Jポーチ」と呼ばれるリザーバーを作成する手術を受けました。これにより、彼女は便を保管して肛門に通すことができます。

このプロセスは、9か月間に3回の操作で構成されます。しかし、予期せぬ合併症のため、4回の手術と1年以上の作業が必要でした。彼女は2010年3月に最初の手術を受け、2011年6月に最後の手術を受けました。

各手術の数日前に、ジャッキーは術前検査のために病院に入院しました。彼女はまた、フォローアップテストとケアのために各手順の後に数日間滞在しました。

入院するたびに、彼女の両親は近くのホテルにチェックインし、その過程で彼女を助けてくれました。 「私たちはただそこにいるために、ポケットから数千ドルを話している」とジャッキーは言った。

各操作の費用は50,000ドル以上で、その多くは保険会社に請求されました。

彼女の保険会社は彼女の年間控除額を7,000ドルに設定していましたが、2010年の後半に、その会社は廃業しました。彼女は別のプロバイダーを見つけて、新しい計画を立てなければなりませんでした。

「1年だけで、保険会社が私を落とし、新しいものを手に入れなければならなかったので、私は自己負担で17,000ドルの控除額を支払いました。私はすでに控除額と自己負担額の上限を支払っていたので、年の半ばに最初からやり直す必要がありました。」

助けを求める

2010年6月、ジャッキーは職を失いました。

彼女は病気と医療の約束のためにあまりにも多くの仕事を逃していた。

「彼らは手術後に私に電話して、「ねえ、いつ戻ってくるの？」と言うでしょう。そして、あなたが知らないことを人々に本当に説明する方法はありません」と彼女は言いました。

「私は十分ではありませんでした。彼らはそれについて親切でした、しかし彼らは私を解雇しました」と彼女はヘルスラインに言いました。

ジャッキーは失業手当として週に300ドルを受け取りました。これは、国の援助を受けるには多すぎるお金でしたが、生活費と医療費を賄うには十分ではありませんでした。

「私の月収の半分は、その時点での保険金でした」と彼女は言いました。

「私は間違いなく家族に助けを求めていました。彼らがそれを提供してくれたのは本当に幸運でしたが、大人になるのはかなりひどい気持ちでした。それでもあなたの両親にあなたの請求書の支払いを手伝ってもらう必要があります。」

4回目の手術後、ジャッキーはクリーブランドクリニックで定期的に診察を受け、回復を監視しました。彼女が受けた手術の一般的な合併症であるJポーチの炎症を発症したとき、彼女はより多くのフォローアップケアのためにクリーブランドにもっと旅行する必要がありました。

保険をかけ続けることのストレス

手術はジャッキーの生活の質に大きな違いをもたらしました。時間が経つにつれて、彼女はずっと気分が良くなり始め、最終的には仕事に戻りました。

2013年春、彼女はミシガン州の「ビッグスリー」自動車メーカーの1つに就職しました。これにより、彼女は購入した高価な保険プランを破棄し、代わりに雇用主が提供するプランに登録することができました。

「私は実際に彼らの保険、私の雇用主の保険を初めて受けました。なぜなら、私は仕事をするのに十分安定していると感じ、しばらくそこにいると信じていたからです」と彼女は思い出しました。

彼女の上司は彼女の健康上のニーズを理解し、必要なときに休暇を取るように彼女に勧めました。彼女はその仕事に約2年間滞在しました。

彼女がその仕事を辞めたとき、彼女はアフォーダブルケア法（「オバマケア」）の下で設立された州の保険取引所を通じて保険を購入しました。

2015年、彼女は非営利団体で別の仕事を始めました。彼女は自分のACAプランを別の雇用主が後援するプランと交換しました。それはしばらくの間はうまくいきましたが、彼女はそれが長期的な解決策ではないことを知っていました。

「保険などのために思っていたよりも長くその仕事にとどまったように感じました」と彼女は言いました。

彼女はその年の初めに多発性硬化症を再発し、両方の状態を管理するための費用をカバーするために保険が必要になるでしょう。

しかし、現在の政治情勢では、ACAは不安定すぎて、ジャッキーが州の取引所を通じて別の保険プランを購入することはできませんでした。そのため、彼女は雇用主が後援する計画に依存することになりました。

彼女は彼女に多くのストレスを引き起こしていた仕事を続けなければなりませんでした-MSとUCの両方の症状を悪化させる可能性がある何か。

次の再発を見越して

ジャッキーと彼女のボーイフレンドは2018年の秋に結婚しました。彼の配偶者として、ジャッキーは彼の雇用主が後援する保険プランに登録することができました。

「夫の保険に加入できたのはとても幸運で、適切な時期に結婚することにしました」と彼女は言いました。

この計画は、自営業のデジタルマーケティングコンサルタント、ライター、および患者支援者として働きながら、彼女が複数の慢性的な健康状態を管理するために必要な範囲を彼女に与えます。

彼女の消化管症状は現在制御されていますが、彼女はそれがいつでも変わる可能性があることを知っています。 UCの人は、症状の「フレア」が続く可能性のある長期間の寛解を経験する可能性があります。ジャッキーは、再発の可能性を見越して、稼いだお金の一部を節約することにしました。

「病気になったときのために、常にお金を貯めておきたいと思っています。繰り返しになりますが、保険がすべてをカバーしていて、それが素晴らしいとしても、おそらく働いていないからです。そのため、お金が入らず、定期的な請求書があり、「今月は食料品が必要です」に対する患者の支援はありません。」

「出金は無限大で、仕事に行けないときは入金がすぐに止まります。とても高価な場所です」と彼女は付け加えました。