著者: Randy Alexander
作成日: 25 4月 2021
更新日: 22 六月 2024
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多発性硬化症(MS)はあなたの人生を劇的に変える病気です。世界中で約230万人が罹患しているにもかかわらず、MSの診断はあなたを孤独にさせてしまいます。このような時、あなたはそこにいる人に助けを求めたいと思うかもしれません。

オンラインサポートグループやソーシャルコミュニティは、生涯にわたる病気や病気とともに生きる人々にとって素晴らしいリソースです。 MSの場合、オンラインコミュニティは、あなたの状態と症状を理解するのに役立ち、場合によっては、より簡単に痛みのない生活を送る方法を見つけることさえできます。

MS患者のための最良で最もアクティブなオンライングループのいくつかをまとめました。

1.私のMSチーム

MSの闘争と勝利を理解している他の人々と交流したい場合は、My MSチームが最適です。これは特にMSを使用している人のためのソーシャルネットワークです。場所で新しい友達を探したり、画像や更新を投稿したり、お住まいの地域の医療提供者を見つけたりできます。


2. DailyStrength多発性硬化症(MS)サポートグループ

あなたのMSについて不満を持っているか、誰かが特定の症状を経験したかどうか知りたいですか? DailyStrength多発性硬化症(MS)サポートグループのメッセージボードは、質問への回答を見つけたり、出身地を知っている人々と話し合うのに最適なリソースです。このプラットフォームはシンプルで、すぐに利用できます。学習曲線がなくても、すぐに人々とつながり始めることができます。

3. MS接続

25,000人を超える人々が、ディスカッション掲示板、グループ、およびパーソナライズされたブログを介して考え、回答、および友情を共有するオンラインコミュニティであるMS Connectionに属しています。個人的な声明やステータスメッセージとともに、有益なビデオや記事があります。 MSコネクションのユニークな機能の1つは、ピアサポートプログラムとのペアリングを行うピアコネクションプログラムです。これは、必要なときにいつでも耳を貸してサポートしてくれる訓練を受けたボランティアです。


4.これはMSです

ディスカッション掲示板はオンラインコミュニケーション用の古いプラットフォームである可能性がありますが、時代遅れではありません。 This Is MSのアクティブなボードはそれを証明しています。新薬、症状、食事の問題、痛みなど、MSに関連するほぼすべてのトピックについて考えるフォーラムがあります。この非常に活発で協力的なコミュニティでは、1つの投稿が100を超える回答に達することも珍しくありません。

5.私のMSAAコミュニティ

アメリカ多発性硬化症協会(MSAA)は、MSを持つ人々に無料のサービスとサポートを提供することを目的とした非営利団体です。私のMSAAコミュニティは、HealthUnlockedでホストされているオンラインコミュニティです。 MSと一緒に暮らしている米国中の他の人々とつながるのに最適な場所です。コミュニティはメッセージボードに基づいており、単一の投稿で返信や「いいね」を受け付けています。質問したり、経験を共有したり、温かくて協力的なメンバーに自己紹介したりできます。


6. Kurmudgeons ’Korner

「MSはくだらない病気です」と、クルマジオンのコーナーコミュニティの紹介ページは述べています。このように、このグループは何もない決まり文句のない率直な話に取り組んでいます。だからといって、グループにユーモアや人間性がないというわけではありません。これらも存在しますが、インスピレーションを与えるミームよりも厳しい愛を見つける傾向があります。私たちが好きなこと:フォーラムは非公開なので、メンバーでない限り、その中の会話にはアクセスできません。

7.多発性硬化症の克服

多発性硬化症の克服は、MSの管理への食事療法のアプローチを促進するオーストラリアに拠点を置く組織です。 MSをダイエットとライフスタイルで治療する彼らの仕事に加えて、彼らは伝言板と協力的なコミュニティを提供します。メッセージボードのページには、瞑想、運動、ダイエット、心身のつながりなどのトピックがあり、それぞれに数百の投稿と応答があります。

8. MSシフト

Shift MSは、楽しくモダンなインターフェース上のソーシャルネットワークです。クリエーターによると、彼らはMSを持つ人々の孤立を減らし、彼らが彼らの状態を管理するのを助け、そしてメンバーによって運営されるコミュニティを作ることを目指しています。このサイトでは、世界中の11,0​​00人を超えるメンバーとつながることができます。サイトはイギリスに由来しますが、お住まいの地域でMSを持つ他の人を見つけることができます。また、オンラインで参加したり、地元のMSコミュニティ内でボランティアしたりする方法も見つかります。

9. HealingWell MSフォーラム

HealingWellのWebサイトは、さまざまな病気や状態の人々に役立つように設計されています。人が豊富なページには、MSを持つ人々にのみ捧げられたセクションがあります。 MSボードには、米国全体のメンバーがMSとの闘いや成功について話し合っています。これには、医学的な質問、ニュース、新しい治療法に関する個人的な経験などが含まれます。

10.多発性硬化症財団Facebookグループ

Facebookでは、数十のMSサポートグループを見つけることができます。これはパブリックグループで、多発性硬化症財団が主催しており、会員数は約16,000人です。メンバーと管理者は、グループ内で動画、ステータス、質問を共有します。あなたは希望のメッセージに高揚し、苦しんでいるMSの他の人々に慰めを与えることができます。

11. ActiveMSers

名前が示すように、ActiveMSersは、MSと一緒に暮らす人々に身体的および精神的にアクティブな状態を維持するように刺激し、動機づけるために作成されました。このオンラインフォーラムでは、メンバーが治療からMSとのハック旅行まですべてについて話し合い、健康を維持するためのヒントを共有し、お気に入りのMSギアを確認し、オフラインで接続するためのスペースを提供しています。

12. MSWorld

1996年のMSWorldは、6人の小さなチャットルームでした。過去20年間で、MSに住む人々とMSの愛する人をケアする人々の両方にメッセージボード、ウェルネス情報、チャットルーム、ソーシャルネットワーキングを提供する広大なリソースセンターに進化しました。 「患者を支援する患者」という使命声明に則って、プラットフォームは完全にボランティアによって運営されており、世界中でMSと一緒に生活する150,000人以上のメンバーシップを誇っています。

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