なぜ自閉症診断を7年待ったのか

コンテンツ

• 診断への長い道のり
• 1.両親として、彼らは確かなことができます
• 2.私たちの息子は確かです
• 3.彼のケアをより組織化することができます
• 4.彼らは家族として絆を築くことができる
• 5.思いやりと理解が深まる
• 6.そして学校でのより多くのサポート
• 7.彼はより広い範囲の保険を取得することができます

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ボーンが生まれた瞬間、母親のクリスティンは自分が典型的な赤ちゃんではないことを知っていました。 3人目の子供である彼女は、赤ちゃんとの豊富な経験がありました。

「ヴォーンは病院で、他の2人のようにリラックスして私の腕の中で快適に過ごせなかった」と彼女は思い出す。 「彼は非常に鋭い人でした。私は彼を慰めることができませんでした。彼がとても激しく蹴ったので、私は彼のおむつを変えるのを怖がっていました。何かがおかしいとわかっただけです。」

しかし、医師が彼女の懸念を検証するには、7年かかります。

診断への長い道のり

ヴォーンは不愉快だと考える人もいたが、クリスティーヌは、年をとるにつれ、より多くの行動について表示するようになったと述べている。たとえば、彼が眠りに落ちる唯一の方法は、彼がベビーベッドの隅にかざして座っている場合でした。

「私たちは彼が寝たきりになって、彼のベビーベッドで寝ることはできませんでした。私はそこに枕を置いてみました、そして私はベビーベッドで彼と一緒に寝ようとしました」とクリスティーンは言います。 「何もうまくいかなかったので、私たちは彼を隅に座って寝かせ、数時間後に彼を私たちのベッドに連れていきました。」

しかし、クリスティーンが息子の小児科医に問題を説明したとき、彼はそれを払いのけ、首のX線写真を撮って、首が寝ている位置から影響を受けていないことを確認しました。 「私はヴォーンに解剖学的な問題がないことを知っていたのでイライラしました。医者は要点を逃した。彼は私が言ったことを何も聞いていませんでした」とクリスティンは言います。

感覚に問題のある子供がいた友人は、Christineに「The Out-of-Sync Child」という本を読むことを勧めました。

「以前に感覚合併症について聞いたことがなく、それが何を意味するのかわかりませんでしたが、この本を読んだとき、その多くは理にかなっています」とクリスティーヌは説明します。

感覚探求について学ぶことで、クリスティンはヴォーンが2歳のときに発達小児科医を訪問するようになりました。医師は、感覚調節障害、表情言語障害、反対抵抗能力障害、注意欠陥多動性障害（ADHD）など、いくつかの発達障害と診断しました。

「彼らはそれを自閉症スペクトラム障害と呼ぶのではなく、それらをすべて別々の診断にしていたのです。 「ある時点で、自閉症の診断がなければ、レスパイトケアなどの特定のサービスが必要になったときに、それを得ることができなかったため、最終的には別の状態に移行する必要があるかもしれないと考えました。」

同じ頃、クリスティーンはヴォーンに早期介入サービスのテストを依頼しました。これは、イリノイ州の公立学校の子供が3歳から利用できるようになっています。彼は作業療法、言語療法、行動介入、1年生まで続いたサービスを受けました。

「彼の学校はこのすべてで素晴らしかった。彼は言語に大きな課題があるため、週に90分のスピーチを受け取っていました」と彼女は言います。 「それでも、彼が感覚の問題にどのように対処したかはわかりませんでした。学校の担当者は、彼が自閉症だと思っているかどうかを話すことを許可されていません。」

彼が機能するためだけに構造と追加のサービスを必要としたという事実は、診断を受けることを必須にしました。最終的に、Christineはイリノイ州自閉症協会に連絡を取り、行動分析サービスのTotal Spectrum Careに申し込み、ボーンについて説明しました。両方の組織は、彼の症状が自閉症に共鳴することに同意しました。

2016年の夏、ボーンの発達小児科医は、地元の病院で毎週末12週間行動療法を受けることを勧めました。セッションの間、彼らは彼を評価し始めました。 11月までに、ボーンはついに自閉症スペクトラムにいると信じていた子供の精神科医に会うことができました。

数か月後、7歳の誕生日の直後に、ボーンは正式に自閉症と診断されました。

クリスティーヌは、自閉症の公式診断が家族を助けてくれたと言っています。

1.両親として、彼らは確かなことができます

ヴォーンは診断前にサービスを受けていたが、クリスティンは診断によりすべての努力が検証されたと述べている。 「私は彼に家があり、私たちが自閉症の範囲内に家を持っていることを望んでいます。彼の何が悪いのかと思いまわって迷うのではなく」 「私たちはこれらすべてが起こっていることを知っていたとしても、診断により自動的により多くの忍耐力、理解、および安心を得ることができます。」

2.私たちの息子は確かです

クリスティーンは、正式に診断されることは、ヴォーン自身の自尊心にプラスの影響を与えると期待しています。 「彼の問題を1つの傘の下に留めておけば、彼自身の行動を理解するのに混乱が少なくなるでしょう」と彼女は言います。

3.彼のケアをより組織化することができます

クリスティンはまた、彼の医療に関して診断が一体感をもたらすことを期待しています。ヴォーンの病院では、小児精神科医と心理学者、発達小児科医、行動の健康と言語療法士が1つの治療計画に組み込まれています。 「彼が必要とするすべてのケアを受けることが、よりスムーズで効率的になります」と彼女は言います。

4.彼らは家族として絆を築くことができる

12歳と15歳のクリスティーンの他の子供も、ボーンの状態の影響を受けています。 「彼らは他の子供を養うことはできません。私たちは家族として食べることもできません。すべてがとても統制されていなければなりません」と彼女は説明します。診断を受けると、地元の病院で兄弟のワークショップに参加でき、そこで対処戦略や、ヴォーンを理解してつながるためのツールを学ぶことができます。クリスティンと彼女の夫は自閉症児の両親のためのワークショップに参加することもでき、家族全員が家族療法のセッションにもアクセスできます。

「私たちが持っている知識と教育が多ければ多いほど、それは私たち全員にとってより良いものになります」と彼女は言います。 「私の他の子供たちはヴォーンの闘争を知っていますが、彼らは自分自身の闘争に対処する厳しい年齢にあります...そのため、私たちのユニークな状況に対処するために得ることができるどんな助けも害することはありません。」

5.思いやりと理解が深まる

子供が自閉症、ADHD、または他の発達障害を持っている場合、彼らは「悪い子供」または彼らの両親が「悪い両親」と考えられていると分類することができるとクリスティンは言います。 「どちらも真実ではありません。ヴォーンは感覚を求めているので、子供を抱き締めて、誤って彼を倒すかもしれません。全体像を知らなければ、なぜ彼がそうしたのかを人々が理解するのは困難です。」

これは社会的な外出にも当てはまります。 「今、私は彼がADHDや感覚の問題ではなく自閉症を持っていることを人々に伝えることができます。自閉症を聞くと、理解が深まり、正しいとは思いませんが、それが正しい方法です」とクリスティンは言い、診断を彼の行動の言い訳としてではなく、人々が共感できる説明。

6.そして学校でのより多くのサポート

クリスティーンは、ボーンは学校の内外で得た投薬とサポートがなければ、今日の彼は居られないだろうと言います。しかし、彼女は彼が新しい学校に移ったとき、彼はより少ないサポートとより少ない構造を受けることに気づき始めました。

「彼は来年新しい学校に移る予定で、スピーチを90分から60分に減らし、芸術、休憩、ジムを補佐するなど、物事を取り除くことについてすでに話し合いがありました」と彼女は言います。

「ジムと休憩のためのサービスがないことは彼や他の学生にとって良くありません。バットやホッケースティックがある場合、彼が無秩序になると、誰かを傷つける可能性があります。彼はアスレチックで強いです。自閉症の診断が、学校が自閉症のパラメータに基づいて決定を下すのに役立ち、したがって、彼がこれらのサービスの一部をそのまま維持できるようになることを期待しています。」

7.彼はより広い範囲の保険を取得することができます

クリスティーヌは、彼女の保険会社は自閉症保険に専念する部門全体を持っていると言います。 「これはすべての障害に当てはまるわけではありませんが、自閉症には非常に多くのサポートがあり、カバーできるものとして評価されています」と彼女は言います。たとえば、ヴォーンの病院は自閉症の診断なしでは行動療法をカバーしていません。 「私は3年前に試しました。ボーンが医者に行動療法から本当に利益を得ることができると思ったと言ったとき、彼はそれが自閉症の人のためだけであると言った」とクリスティーンは言います。 「診断がついたので、その病院で行動療法士に会うために彼に取材する必要があります。」

「4年前に診断を受けていたらよかったのに。すべての兆候がそこにありました。ライターが取り外されたため、彼は私たちの地下室で布団に火をつけた。私たちはドアのすべてに掛け金をかけ、彼が外に走らないようにしています。彼は私たちの2台のテレビを壊しています。家のどこにもガラスはありません」とクリスティンは言います。

「彼が無秩序になると、彼は過激になり、時には安全ではなくなりますが、彼は愛情があり、最も甘い少年でもあります」とクリスティンは言います。 「彼は彼のその部分をできるだけ頻繁に表現する機会に値します。」