32歳で、私はMSを持っていたことがわかりました。これがその後の日々に私がしたことです。

コンテンツ

• MSを持っていることを最初にどのようにして知りましたか？
• 次のステップは何でしたか？
• 診断を受けたとき、MSに精通していましたか？
• 最初の最大の課題は何でしたか、そしてそれらにどのように対処しましたか？
• 肉体的にも精神的にもMSに対処するのに十分なリソースがあると感じましたか？
• 初期の頃、あなたの主な指導と支援の源は誰でしたか？
• MS Buddyアプリについて相談するように求められたとき、開発者が正しく理解するために最も不可欠だと思った機能は何でしたか？
• あなたの診断から10年以上が経ちました。 MSの戦いと戦う動機は何ですか？
• 他の人に理解してもらいたいMSの1つは何ですか？

世界中で230万人以上が多発性硬化症で生活しています。そして、彼らのほとんどは20歳から40歳の間に診断を受けました。では、多くの人がキャリアを開始し、結婚し、家族を始めている若い年齢で診断を受けるのはどうですか？

多くの人にとって、MS診断後の最初の数日と数週間は、システムへの単なるショックではなく、彼らがほとんど知らなかった状態と世界についてのクラッシュコースが存在していました。

レイウォーカーはこれを直接知っています。レイは、2004年に32歳で再発寛解型MSの診断を受けました。彼はまた、Healthlineのプロダクトマネージャーでもあり、iPhoneとAndroidのアプリであるMSBuddyのコンサルティングで主要な役割を果たしました。アドバイスやサポートなどのために互いにMS。

私たちはレイと、診断後の最初の数か月間の彼の経験と、慢性疾患を抱える人にとってピアサポートが非常に重要である理由についてチャットしました。

MSを持っていることを最初にどのようにして知りましたか？

医院から電話がかかってきたとき、私はゴルフ場にいました。看護師は、「こんにちはレイモンド、私はあなたの脊椎穿刺をスケジュールするために電話しています。」と言いました。その前は、数日間手足のしびれがひりひりしていたので、医者に行ったばかりでした。医者は私にもう一度くれました、そして私は脊椎タップの呼び出しまで何も聞こえませんでした。怖いもの。

次のステップは何でしたか？

MSのテストは1つではありません。あなたは一連の検査をすべて受け、それらのいくつかが陽性である場合、あなたの医者は診断を確認するかもしれません。 「はい、あなたは多発性硬化症です」と言うテストはないので、医師はそれをゆっくりと受け止めます。

医者が私がMSを持っていると言う前におそらく数週間でした。私は2回の脊椎穿刺、誘発電位眼科検査（あなたが見ているものがどれだけ早く脳に到達するかを測定する）、そして毎年のMRIを行いました。

診断を受けたとき、MSに精通していましたか？

私はまったくいませんでした。アネット・ファニセロ（50年代の女優）が多発性硬化症であったことを私は1つだけ知っていました。私はMSが何を意味するのかさえ知りませんでした。可能性があると聞いて、すぐに読み始めました。残念ながら、最悪の症状と可能性しか見つかりません。

最初の最大の課題は何でしたか、そしてそれらにどのように対処しましたか？

私が最初に診断されたときの最大の課題の1つは、入手可能なすべての情報を分類することでした。 MSのような状態について読むべきものは非常にたくさんあります。その進路を予測することはできず、治癒することもできません。

肉体的にも精神的にもMSに対処するのに十分なリソースがあると感じましたか？

私は本当に選択の余地がありませんでした、私はただ対処しなければなりませんでした。私は新婚で混乱し、率直に言って少し怖かった。最初は、すべての痛み、痛み、または感情は多発性硬化症です。その後、数年間、MSは何もありません。それは感情的なジェットコースターです。

初期の頃、あなたの主な指導と支援の源は誰でしたか？

私の新しい妻が私のためにそこにいました。本とインターネットも主要な情報源でした。私は当初、国立多発性硬化症学会に大きく傾倒していました。

本のために、私は人々の旅についての伝記を読み始めました。私は最初は星に寄りかかった。リチャード・コーエン（メレディス・ビエラの夫）、モンテル・ウィリアムズ、デヴィッド・ランダーはすべてその頃に診断された。私はMSが彼らと彼らの旅にどのように影響を与えているのか興味がありました。

MS Buddyアプリについて相談するように求められたとき、開発者が正しく理解するために最も不可欠だと思った機能は何でしたか？

彼らがメンター型の関係を育むことが私にとって重要でした。あなたが最初に診断されたとき、あなたは迷子になって混乱しています。さっきも言ったように、そこにはたくさんの情報があり、溺れてしまいます。

個人的には、MSのベテランがすべてが大丈夫だと言ってくれるのが大好きでした。そして、MSのベテランは共有すべき知識がたくさんあります。

あなたの診断から10年以上が経ちました。 MSの戦いと戦う動機は何ですか？

決まり文句に聞こえますが、私の子供たち。

他の人に理解してもらいたいMSの1つは何ですか？

私が時々弱いからといって、それは私も強くできないという意味ではありません。

米国だけでも毎週約200人が多発性硬化症と診断されています。多発性硬化症の人をつなぐアプリ、フォーラム、イベント、ソーシャルメディアグループは、答えやアドバイスを探している人、または話し相手だけにとって不可欠です。

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