目に見えない病気での生活について知ってほしい15のこと

目に見えない病気のある人生は、時として孤立した経験になることがあります。 ADHD、多発性硬化症、うつ病、COPDなどの特定の慢性疾患は見られないため、そのような課題に直面してどのように生きているかを他の人が知るのは困難です。

私たちはコミュニティのメンバーに助けを求めました

「見た目が良いからといって、気分が良いとは限りません。」 — Pam S.、関節リウマチと共存

「人生のすべてが簡単だったとしても、疑問と憂鬱が残っていることを人々に理解してもらいたい」 — Amber S.、うつ病と共生

「クローン病は単なる「うんざりする病気」だと多くの人が思っていると思いますが、実際にはそれだけではありません。私の関節の痛みと疲労は時々全く衰弱することがあり、人々はその深刻さを理解していないようです。」 — ジム病、クローン病と共生

「人々は私は社交的ではないと思っており、家族は私がたまに疲れていることを理解していません。甲状腺の問題は、ある日あなたを落ち込ませ、次の日を幸せにし、次の日を疲労させる可能性があり、体重増加はそれ自体が精神的/感情的な戦いになる可能性があります。」 — 甲状腺機能低下症と生活するキンバリー・S

「私たちは征服者であり、生存者ですが、私たちは苦しんでいます。人は両方ではあり得ないと誤解されがちですが、私は目を覚まし、毎日自分の周りの人たちに正直であることを含め、自分の健康状態の現実を理解しながら日々を過ごしています。個人的な制限について話し合い、身体の境界を尊重することは、タブートピックであってはなりません。」 — デブリベラスケス、血管炎と共生

「私はまだ私です。私は今でも物事をやり、仲間を作り、感謝するのが好きです。」 — 関節リウマチと一緒に暮らすジーニー・H

「私がしばらく隠居しているなら、私をそのために失望させないでください。胃が痛いので早めに帰りたい場合：痛い。 「ああ、気分が悪い」だけではありません。「中身を引き裂かれているので、去らなければならないような気がします。私は自分の幸福をサポートしない状況を避けようとしています。」 — Alyssa T.、うつ病、不安、IBSと共存

「私は人々が外見に基づいて結論にジャンプしないことを望みます。慢性的に病気の人は「健康」に見え、「正常」に振る舞う場合がありますが、私たちは依然として慢性的な病気であり、日常的に単純な作業を行い、他の人とうまくやっていけるように日々努力しています。私の化粧をして素敵な服を着ても、自動的に誰かが健康になるわけではありません。」 — キルステン・カーティス、クローン病と共生

「それは目に見えないので、WHAMまで病気で生きていることを忘れることがあります。慢性的な痛みが起こり、特別な制限があることをすぐに思い出します。それは本当に、日々の心の反転です。」 — トム病、クローン病と共生

「私に「このジュースを飲むか、これを食べてすべてを魔法で治す」と言うのをやめてください。「もっと運動する」と言うのをやめてください。私はまだ働いているので、私の痛みはそれほど悪くないはずです。私は食事をし、頭を覆い、薬を買い、医者に支払う必要があります。」 — Kristin M.、関節リウマチと共存

「自分の判断で自分を判断しないのは、私のコントロールの範囲外です。 1日中、欲求不満と不安を感じざるを得ません。このように不安定で信頼できることは私の選択ではありません。また、メンタルヘルスの問題を抱えて生活している他の誰もがこの方法を選択しませんでした。」 — ジェーンS.、OCD、不安、うつ病との生活

「人々は、立ち上がるためにどれだけの努力が必要かわからないとき、いつも私は怠惰だと思います。」 — Tina W.、甲状腺機能低下症と生活

「私が働いていないだけで怠惰ではないことを人々に理解してもらいたいです。自立を逃しています。仕事の社会的側面が恋しいです。」 — 変形性関節症と一緒に暮らしているアリスM.

「人々は関節炎を聞いて、高齢者の親戚のことを考えます。高齢者だけでなく、関節だけに影響を与えることはありません。」 — 関節リウマチと共存するスーザンL.

「疲労、痛み、体重増加、脳の霧、不安、うつ病はすべて私の人生の一部であり、誰にもわかりません。多くの人々は、私たち全員が怠惰で太っていて、やる気がないと思っています。そして、それは真実からは程遠いです！また、この病気が私たちに感情的、精神的にどの程度影響を与えるかを理解してほしいと思います。私たちは、私たちが知らない肉体的に誰かに変わります。私にとって、自分のルックスがどれだけ変わったかを見るのは非常に困難です。正直なところ、心が痛む。」 — Sherri D.、甲状腺機能低下症と生活

目に見えない病気に光を当てる方法については、＃MakeItVisibleホームページにアクセスしてください。