IPFと一緒に暮らすのは本当にどんな感じですか

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• 2013年に診断されたChuckBoetsch
• 2010年に診断されたジョージティファニー
• マギーボナタキス、2003年に診断

誰かが「そんなに悪くはない」と言うのを何回聞いたことがありますか？特発性肺線維症（IPF）の患者にとって、家族や友人からこれを聞いた場合、たとえ彼らが善意を持っていたとしても、がっかりする可能性があります。

IPFはまれですが、肺が硬直し、空気を取り入れて完全に呼吸するのが困難になる深刻な病気です。 IPFはCOPDや他の肺疾患ほどよく知られていないかもしれませんが、それはあなたが積極的なアプローチを取り、それについて話すべきではないという意味ではありません。

ここでは、10年以上離れて診断された3人の異なる人々がこの病気をどのように説明し、他の人にも何を伝えたいかを説明します。

2013年に診断されたChuckBoetsch

身体が同じ程度の容易さでもはやできないことをしたいという心で生きることは困難であり、私の人生を私の新しい身体能力に適応させなければなりません。スキューバダイビング、​​ハイキング、ランニングなど、診断される前にできることを追求できない特定の趣味がありますが、酸素補給を使用して行うことができるものもあります。

さらに、私はすぐに疲れて、病気の可能性のある大勢の人々の周りにいることを避ける必要があるため、友人との社交活動に頻繁に参加することはありません。

しかし、物事の壮大な計画では、これらは、さまざまな障害を持つ他の人が日常生活しているものと比較して、小さな不便です。 …これが進行性疾患であり、予告なしに下向きのスパイラルを続ける可能性があることを確信して生きることも困難です。肺移植以外の治療法がない場合、これは多くの不安を引き起こす傾向があります。呼吸について考えないことから、すべての呼吸について考えることへの難しい変化です。

最終的に、私は一度に1日生きて、私の周りのすべてを楽しむようにしています。 3年前と同じことができないかもしれませんが、家族、友人、医療チームのサポートに恵まれ、感謝しています。

2010年に診断されたジョージティファニー

誰かがIPFについて尋ねるとき、私は通常、時間が経つにつれて呼吸がますます困難になる肺の病気であると簡単に答えます。その人が興味を持っているなら、私はこの病気には原因が不明であり、肺の瘢痕化を伴うことを説明しようとしています。

IPFの人は、荷物を持ち上げたり運んだりするなどの激しい身体活動を行うのに問題があります。丘や階段は非常に難しい場合があります。これらのことをしようとすると、風が強くなり、喘ぎ、肺に十分な空気が入らないように感じます。

おそらく、この病気の最も難しい側面は、診断を受けて、3年から5年しか生きられないと言われたときです。一部の人にとって、このニュースは衝撃的で、壊滅的で、圧倒的です。私の経験では、愛する人は患者と同じくらい大きな打撃を受ける可能性があります。

私自身、充実した素晴らしい人生を送ってきたと感じており、これからも続けていきたいと思いますが、どんなことでも対応する準備ができています。

マギーボナタキス、2003年に診断

IPFを持つことは難しいです。息が切れて疲れやすくなります。私も酸素補給を使用していますが、それは私が毎日できる活動に影響を与えています。

また、時には孤独を感じることもあります。IPFと診断された後、孫を訪ねることができなくなりました。これは、いつも孫を見に旅行していたため、大変な移行でした。

私が最初に診断されたとき、その状態がどれほど深刻であるかを恐れていたのを覚えています。大変な日々がありますが、私の家族、そして私のユーモアのセンスは、私を前向きに保つのに役立ちます！私の治療と呼吸リハビリテーションに参加することの価値について、医師と重要な会話をするようにしました。 IPFの進行を遅らせる治療を受け、病気の管理に積極的な役割を果たすことで、私はコントロール感を得ることができます。