著者: Laura McKinney
作成日: 1 4月 2021
更新日: 16 5月 2024
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私は常に非常に独立した人物であることを誇りに思ってきました。美容院のオーナーとして、私の体と手は私の生計手段でした。私の人生は仕事、ジム、ホッケーに夢中になり、お気に入りの水飲み場に出かけました。ディナーパーティーやコンサートなどのイベントでは、いつもパンツのそばを飛んでいました。私は好きなように行き来し、2009年頃まで本当に止まることはありませんでした。

髪の毛を切ったり、一度に何時間も立ったりするのが難しくなり、痛みを伴うことに気づきました。結局、私は完全に仕事をやめました。私はおそらく変更が必要だと思い、他の仕事をしようとしました(ヘアスタイリングへの情熱は13歳のときに始まりましたが)。しかし、私は物理的にそれを行うことができませんでした。

自分に恥じるようになり、ドミノ効果が生まれました。痛み、こわばり、自分の思い通りに機能できないことに、ますます集中しました。準備ができていなかったこの病気についてもっと知りたいと思っていました。

2010年に、私はRAと診断されました。私は人生のそのような大きな変化に備える準備ができていなかったので、やがて痛みやこわばりに慣れるようになりましたが、RAとの生活については、その過程で学ばなければならないことが他にもたくさんありました。これらは、RAが影響を与える準備ができていなかった私の人生の9つの側面です。


1.私のキャリア

美容師であることは私が生まれるために生まれたと思いますが、過去7年間はそれができませんでした。手の痛みとグリップ不足のため、ヘアツールをつかむことができません。それを残しておくことは、私がこれまでにしなければならなかった最も難しい決断でした。 RAは私のキャリアを台無しにしました。私が20歳までに自分のビジネスを始めたと思うのは驚くべきことですが、34歳で引退しなければならなかったことも気の毒です。自分の髪の。時々私は父親のところに行き、彼は私が彼らのミニチュアシュナウザーの顔の毛を形作るのを捕まえるでしょう。私が今まで行った中で最悪のことは、猫のシヴァを台所の流しで剃ったことがあったときでした。今、私はこれらの瞬間に笑うことができます。

2.私の社会生活

私がパーティーの人生だったと言うのは控えめな表現でしょう。カラオケの夜ではなくても、バーに行ってお気に入りの曲を歌ってしまいました。これで、ソファのパジャマで私を見つけることができます。昔のように長続きすることはできません。痛みと疲労の間、正直に言えば、家に帰って何もせずに20分後に寝たいです。 RAも不安を和らげました。私はどこかに行きます、そして飲んでいないのは私だけです。偽物は好きではありません。私が気分が悪いとしたら、あなたは私の顔を見てそれを知っているでしょう。


3.私の独立

お金を稼ぐことからスプライトゼロの缶を開けることができるようになり、無効になり、夫が家に帰ってそれを開けるまで待つ必要があるのでしょうか。考えるのはおかしいじゅうたんを塗らずに、カーペットや壁を塗ったり、父親と電気をつなぎ直したりしました(まあ、それは一度だけありました)。今、私は自分の場所を運転し、バーベキューチキンを切るために他人に依存している私の人生を生きています。確かに、人々が私に場所を運転してくれるのは素晴らしいことです。 RAは時々私の記憶をも奪います。ああ、これがあった…ええと…何を言ったの?

4.天気を予測する私の能力

私は気象学者だったはずだ。いや、本当に!私の関節は天気を予測できます。いつ手に腫れ、体全体に抑えきれない痛みが降るのかわかります。電車にひかれたように体が感じ始めます。私はすべて顔を紅潮させ、頭痛を経験し始めます。頭痛は頭蓋底から始まり、おそらく首の炎症と変性によって引き起こされます。いろんなところにある骨の多い突起は、さらに形を現し始めています。抽象芸術のようなものですが、RA向けです。この病気の美しさは何もありませんが、症状が分かればそれに応じて対処できます。


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5.私のファッションセンス

ジムや医者で私に会うほとんどの人はおそらく「グラウンドホッグの日ですか、それとも彼女が最後に会ったときに同じ服を着ていましたか?」私のRAは関節を不安定にします。そのため、私のお気に入りのピンクのセーターとターゲットで購入したこれらのストレッチジーンズと一緒にセイバーズシャツを着ているのをよく見ます。肩や腰を痛めずに脱ぎ履きしやすいものを履いています。何を着ていてもかわいく見えたいと思っていますが、体調が悪くなってからファッションは本当に後部座席に着きました。また、髪を洗ったりスタイリングしたりするために腕を頭にかぶせないため、髪を切り落とさなければなりませんでした。ほとんどの日、私は帽子をかぶって「ええ、それで十分です」と言います。

6.私の記憶

誰もが少し物忘れを経験しますが、私は完全な記憶喪失の瞬間を持っています。私の台所はカレンダー、予定の通知、そして犬に最後に何回給餌したか、そして今朝彼らがうんちをしたかどうかさえ記されています。正直、昨日のことは覚えていませんが、5歳の誕生日パーティーは思い出せます。奇妙だが真実。 RAがあなたの脳を混乱させるとは信じていませんでした。多分それが薬かもしれないと思っていましたが、何も飲んでいないときにこの記憶喪失も経験しました。私は我慢強くなって脳の霧を克服する方法を見つけました。

7.私の足

サイズ8の靴、サイズ10のつま先!いいえ、それは本当です。私のつま先はそれぞれ自分の方向に向かっています。ハンマーつま先と呼んでもいいと思います。誰かがハンマーを使ったように感じるからです。痛い!靴を買うのは面白いです。つま先に十分なスペースがあることを確認する必要がありますが、足の細さも考慮に入れる必要があります。ピエロの靴を履くべきだと思います。医師は「整形外科」と「靴」という言葉を同じ文章で述べていますが、私はそれらすべてに対して十分な準備ができているとは思いません。それまでは、つま先が足を引き継ぐことに決めたので、靴のつま先のボックスを伸ばそうとします。

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8.私の呼吸能力

私はタバコを吸っていませんが、確かに私がタバコを吸っているように感じる日があります。私のRAは私の肺に影響を与えます。エクササイズや階段を上っているとき、私は風を超えます。胸に象がいるような気がします。疲れて予測不可能です。ある日は他の日よりも良い日があり、私は天気や周囲の要因によって正確に予測することはできません。それはただ起こります。胸が痛くなることがよくあります—彼らはそれを肋軟骨炎と呼んでいます。

9.ストレスに対処する私の能力

言うまでもなく、すべてが私の体で起こっているので、ストレスは私の人生の大きな部分を占めています。ほとんどの場合、私はオートパイロットと取引に身を投じることができますが、レンガの壁にぶつかっただけの時代もあります。自分を直せず、昔の生活に戻ることができないことは、私を苛立たせています。仕事に戻って人間との会話ができないのは、犬や自分との会話ではなく、私が切望していることです。喪失、つまり前世の喪失に対処しているような気がします。私は時々風変わりなことをし、自分を笑わせるために、明るい黄色のシャツを着てジムに豚の尻尾を着るようにしています。私の皮肉は私がストレスに対処するもう一つの方法です。他の方法で強調することを笑う方法を見つけます。

RAは私の人生を変えました。私は自分のキャリアと社会生活を放棄しなければなりませんでした。でも、自分が得意な新しいものを見つけることもできました。私は笑い、愛し、受け入れる方法を見つけることができました。これを書いている間、ボトル入りの水を失い、薬のアラームが30分鳴り続け、犬は私の髪の毛の中にあると思った白いクリップの半分をなんとか噛んでしまいました。混乱を通して、私は対処して幸せになるための新しい方法を学び、私の痛みを和らげ、RAと呼ばれるこの不思議な病気を通して他の人が彼らの方法を管理するのを助けようとします。


Gina Maraは2010年にRAと診断されました。彼女はホッケーを楽しんでおり、CreakyJointsに貢献しています。 Twitter @ginasabresで彼女とつながりましょう。

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