組織の問題：身体障害者ですか？

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• 障害について何が言えるか、何が言えないかを決定するテスト、認定、またはガイドラインはありません。

結合組織障害、エーラースダンロス症候群（EDS）、およびその他の慢性疾患の問題に関するコメディアンのアッシュフィッシャーからのアドバイス列であるTissue Issuesへようこそ。 AshにはEDSがあり、非常に偉そうです。アドバイス欄を持つことは夢の実現です。アッシュに質問がありますか？ TwitterまたはInstagram経由で連絡を取る あずきっく.

親愛なる組織の問題、

私は2年前にMSと診断された30歳の女性です。私は運動能力のある健常な子供とティーンエイジャーでした。私の症状はほんの数年前に始まりましたが、すぐに衰弱しました。私は車椅子を使用しており、ほとんどが2016年から2018年の初めに寝たきりでした。私の病気で、オンライン障害コミュニティに快適さを見出し、障害者擁護活動に積極的になりました。

今、私は最終的に効果的な治療法を見つけ、寛解しました。車椅子を使わなくなり、フルタイムで働いています。私は悪い日々を過ごしていますが、全体的に、私は再び比較的通常の生活を送っています。今、私は自分が障害者のことについてどれほど声高であったかについて、少し恥ずかしい思いをしました。自分の能力が実際にはそれほど制限されていないときに、自分を障害者と呼ぶこともできますか？それは「本当の」障害者に対して失礼ですか？

—無効または以前は無効または何か

私はあなたが障害とあなたのアイデンティティについてどれほど思慮深いかを賞賛します。しかし、あなたはこれを少し考えすぎていると思います。

あなたは時々無効になっている深刻な病気を持っています。それは私にとって障害のように聞こえます！

障害についての私たちの社会的見解は厳密に二項性であることを考慮して、私はあなたの対立を理解しています。あなたと私はそれがもっと複​​雑であることを知っています。

あなたは絶対にする必要はありません 今まで 障害について話し、擁護することに戸惑いを感じます！診断後、病気の周りを回ったり、寝たきりになり、車椅子が必要になるなど、人生を変えるような日常生活が一般的で正常です。

学ぶことはたくさんあります。怖いことがたくさんあります。期待できることはたくさんあります。悲しみが多すぎます。処理することはたくさんあります。

しかし、あなたがしたそれを処理してください！オンラインで快適さとサポートをご利用いただきありがとうございます。私たちは、まれな病気の人でさえ世界中の同じような心や同じような身体とつながることができる時代に生きることができてとても幸運です。

もちろん、これらのコミュニティから離れることは健康で理解できることでもあると思います。あなたの診断は数年前で、あなたは現在寛解しています。

今では、あなたはMSの専門家だと思います。オンラインの世界から離れて、人生を楽しむことができます。インターネットは、必要なときにいつでもリソースとして利用できます。

個人的には、私もあなたが言っているように、「比較的普通の生活」をリードしています。 2年前、私は杖を使って、ほとんどの日をエーラース・ダンロス症候群による衰弱性の痛みでベッドで過ごしました。私の人生は劇的にそして苦痛に変わりました。

私 だった その後は身体障害者でしたが、2年間の理学療法、健康な睡眠、運動などで、フルタイムで仕事ができ、再びハイキングに行くことができます。ですから、今それが出てきたとき、私は「私は障害者です」ではなく「私は障害（または慢性疾患）を抱えている」と言いたいと思います。

それで、あなたは何と呼びますか？

障害について何が言えるか、何が言えないかを決定するテスト、認定、またはガイドラインはありません。

あなたは親切で思いやりのある人間として私を攻撃します、そして私はあなたがこの質問について深く反省していると言えるでしょう。手放す許可を与えます。

自分に合った言葉を使って、自分の健康と能力について話します。言葉が日々変わっても大丈夫です。 「身体障害者」が「慢性疾患がある」よりも正しいと感じても問題ありません。

話したくないこともあるでしょう。大丈夫です約束します。元気です。

あなたはこれを得ました。まじ？実際に。

グラグラ、

灰

アッシュフィッシャーは作家であり、ハイパーモービルエーラースダンロス症候群を抱えているコメディアンです。ぐらぐらするシカの日がないときは、コーギーのビンセントと一緒にハイキングをしています。彼女はオークランドに住んでいます。彼女について彼女についてもっと知る ウェブサイト.