脊髄性筋萎縮症：最高のオンラインリソース

コンテンツ

• 筋ジストロフィー協会
• SMAを治す
• グウェンドリンストロングファンデーション
• SMAエンジェルチャリティー
• 米国外の組織

脊髄性筋萎縮症（SMA）は、日常生活のあらゆる側面に影響を及ぼします。したがって、問題について話し合い、アドバイスを求めることができることが重要です。

SMAサポートグループに参加すると、感情的な幸福にプラスの影響を与えることができます。これは、両親、家族、またはSMAと一緒に暮らす人々にとって考慮すべきことです。

SMAサポートに最適なオンラインリソースのいくつかを次に示します。

筋ジストロフィー協会

筋ジストロフィー協会（MDA）は、SMA研究の主要なスポンサーです。 MDAは、SMA専用のサポートグループも提供しています。その他は、一般的に筋肉障害のためのものです。彼らは、悲嘆、移行、または治療の管理について話し合います。 MDAには、筋肉障害のある子供の親のためのサポートグループもあります。

サポートグループを見つけるには、最寄りのMDAスタッフに連絡してください。 MDAサポートグループページに移動し、ページの左側にある「コミュニティでMDAを検索」ロケーターツールに郵便番号を入力します。

検索結果には、最寄りのMDAオフィスの電話番号と住所が含まれます。また、お住まいの地域で地元のケアセンターや今後のイベントを見つけることができます。

組織のソーシャルメディアコミュニティを通じて、より多くのオンラインサポートを利用できます。 Facebookで見つけるか、Twitterでフォローしてください。

SMAを治す

CureSMAは非営利の擁護団体です。彼らは毎年世界最大のSMA会議を開催しています。この会議には、研究者、医療専門家、病状のある人々、そしてその家族が集まります。

彼らのウェブサイトには、SMAとサポートサービスへのアクセスに関する多くの情報が含まれています。彼らは最近診断された個人にケアパッケージと情報パケットさえ提供します。

現在、全米に34のボランティア主導のCureSMA支部があります。連絡先情報は、CureSMAの章のページにあります。

各章では毎年イベントを開催しています。ローカルイベントは、SMAの影響を受ける他の人と会うのに最適な方法です。

お近くの支部に連絡するか、Cure SMAイベントページにアクセスして、お住まいの州のイベントを検索してください。

CureSMAのFacebookページから他の人とつながることもできます。

グウェンドリンストロングファンデーション

グウェンドリンストロングファンデーション（GSF）は、SMAの世界的な認識を高める非営利団体です。 FacebookページまたはInstagramを介して、他のユーザーと接続してサポートを受けることができます。メーリングリストに参加して更新することもできます。

彼らのイニシアチブの1つは、プロジェクトマリポサプログラムです。このプログラムを通じて、SMA患者に100台のiPadを提供することができました。 iPadは、これらの人々のコミュニケーション、教育、および自立の促進を支援します。

GSFのYouTubeチャンネルに登録して、プロジェクトの最新情報を入手したり、SMAを患っている人々がストーリーを語っている動画を視聴したりできます。

GSFのWebサイトには、SMAと一緒に暮らす人々とその家族がSMAの研究について最新情報を入手できるようにするためのブログもあります。読者はまた、SMAと共に生きる人々の闘争と成功について学ぶことができます。

SMAエンジェルチャリティー

SMAエンジェルズチャリティーは、研究のための資金を集め、SMA患者のケアの質を向上させることを目的としています。組織はボランティアによって運営されています。毎年、彼らはSMA研究のための資金を集めるためにボールを持っています。

米国外の組織

SMA財団には、世界中にあるSMA組織のリストがあります。米国外にお住まいの場合は、このリストを使用して、お住まいの国のSMA組織を検索してください。

彼らのウェブサイトにアクセスするか、サポートグループの詳細について電話してください。