強直性脊椎炎サポートの9つのリソース

コンテンツ

• 概観
• 1.メッセージボード
• 2.オンラインフォーラム
• 3.ソーシャルメディアページ
• 4.ブログ
• 5.オンライントークショー
• 6.サポートグループを見つける
• 7.臨床試験を検討する
• 8.あなたの医者
• 9.あなたの家族と友達
• 取り除く

概観

最近強直性脊椎炎と診断されたのか、それともしばらくの間一緒に住んでいたのかに関係なく、この状態は孤立感を覚えることがあります。強直性脊椎炎はよく知られていないため、多くの人はそれを理解していません。

しかし、あなたは一人ではありません。あなたの状態を理解している人からのサポートは、より幸せで健康的な生活を送るための鍵です。

ここで、現在参照できるサポートに関する9つのリソースを紹介します。

1.メッセージボード

アメリカ脊椎炎協会（SAA）は、強直性脊椎炎を含むあらゆる種類の脊椎炎の研究と擁護を専門とする非営利団体です。

あなたは彼らと直接関わることを検討するかもしれません。または、彼らのオンライン掲示板を利用して、全国の人々とつながることができます。家に居ながらにして、質問を投稿したり、独自の洞察を提供したりできます。ライフスタイルの課題、薬物療法、治療法の選択肢などを含むトピックに関する会話があります。

2.オンラインフォーラム

関節炎研究と擁護活動の主要な非営利団体である関節炎財団は、さまざまな種類の関節炎を持つ人々のために独自のネットワーキング機会を持っています。

これには、財団のLive Yes！関節炎ネットワーク。これは、人々が旅についてつながり、お互いをサポートする機会を提供するオンラインフォーラムです。サインアップしてオンラインで接続し、体験、写真、治療のヒントを共有できます。

3.ソーシャルメディアページ

自分のソーシャルメディアページで作業したい場合、良いニュースは、関節炎財団が独自のFacebookおよびTwitterアカウントを持っていることです。これらは、関節炎および強直性脊椎炎に関する新しい研究についていくための優れたリソースです。さらに、他の人々とつながる機会を提供します。

強直性脊椎炎に関するあまり知られていない詳細を共有することで、ソーシャルメディアであなたの声を聞くこともできます。

4.ブログ

私たちは他の人からインスピレーションを得ようとすることがよくあります。そのため、SAAが実体験のあるブログを作成することをポイントにしたのかもしれません。

あなたのストーリーと呼ばれるこのブログは、脊椎炎の人々が自分の闘争と勝利を共有するためのスペースを提供します。他の人の体験を読むだけでなく、会話を続けるために自分のストーリーを共有することを検討することもできます。

5.オンライントークショー

SAAには、最新の情報とサポートを維持するのに役立つさらにもう1つの機会があります。

「This AS Life Live！」ライブで放送されるインタラクティブなオンライントークショーです。強直性脊椎炎を患っているイマジンドラゴンの歌手、ダンレイノルズが主催しています。これらの放送を視聴して共有することにより、意識を高めながら共感的なサポートを見つけることができます。

6.サポートグループを見つける

SAAには、全国にアフィリエイトサポートグループもあります。これらのサポートグループは、脊椎炎に関する話し合いを促進するリーダーによって運営されています。時には、強直性脊椎炎の専門家であるゲストスピーカーを招くこともあります。

2019年現在、米国全体で40近くのサポートグループがあります。お住まいの地域でサポートグループが見つからない場合は、SAAに連絡して、サポートを開始するためのヒントを入手してください。

7.臨床試験を検討する

治療の進歩にもかかわらず、強直性脊椎炎の治療法はまだなく、医師は正確な原因を知りません。これらの重要な質問に答えるには、継続的な調査が必要です。

ここで臨床試験が始まります。臨床試験では、新しい治療法の研究に参加する機会が与えられます。補償を受けることもできます。

強直性脊椎炎に関連する臨床試験は、clinicaltrials.govで検索できます。

臨床試験があなたに適しているかどうか医師に尋ねてください。強直性脊椎炎の研究者と会うことができます。さらに、あなたは途中で自分の状態で他の人と会う可能性があります。

8.あなたの医者

私たちはしばしば、医師を薬や治療の紹介のみを提供する専門家と考えています。ただし、サポートグループを推奨することもできます。これは、お住まいの地域で対面のサポートが見つからない場合に特に役立ちます。

あなたの次の予定での推奨事項については、医師とそのオフィススタッフに尋ねてください。彼らは、治療には、服用している薬物と同様に、精神的健康を管理することが含まれることを理解しています。

9.あなたの家族と友達

強直性脊椎炎に関する複雑な謎の1つは、遺伝性の遺伝的要素を持つ可能性があることです。ただし、この状態は必ずしも家族で起こるとは限りません。

強直性脊椎炎を患っている家族の中であなたが1人だけなら、症状や治療の経験で孤独を感じるかもしれません。しかし、あなたの家族や友人は主要なサポートグループになることができます。

家族や友人とのオープンなコミュニケーションを維持します。毎週特定の時間にチェックインを設定することもできます。あなたの愛する人たちは強直性脊椎炎と一緒に暮らすのがどんな感じかわからないかもしれません。しかし、彼らはあなたの旅を通してあなたをサポートするためにできる限りのことをしたいと思うでしょう。

取り除く

強直性脊椎炎が感じるのと同じように隔離することは、あなただけではありません。ほんの数分で、同じ体験を共有している誰かとオンラインでつながることができます。手を差し伸べて他の人と話すことで、自分の状態を理解して管理し、より良い生活の質を楽しむことができます。